Miscellaneous

Je liste ici un peu en vrac les réactions « des gens » quand on leur a appris le diagnostic et/ou quand on leur apprend que notre fille a le syndrome d’Angelman. En vrac, mais quand même il, y en a quelques unes qui méritent qu’on leur consacre un paragraphe. Je me dis que ça peut être utile à d’autres de savoir ce qui nous a fait du bien d’entendre à nous, car ça n’est pas toujours facile de « bien » réagir face à ce type d’annonce et c’est clair que tout le monde n’est pas égal…

La palme d’or revient à Gwendo à l’unanimité avec : LA solution

Et surtout de ma part parce que quand mon autre soeur m’a rapporté que Gwendo avait dit ça, je n’ai pu que rire et être très émue à la fois. Quand ma grande soeur a expliqué à ma mère au téléphone ce qu’avait Céleste, Gwendo qui était à côté et manifestement s’inquiétait pour Céleste a dit :

Il lui manque un bout de chromosome ? C’est pas grave, moi j’en ai un en plus : je lui donne !

Mais que font les généticiens ? 😉

Ce qui est « marrant » c’est que depuis la naissance de Céleste, Gwendo trouvait qu’elle lui ressemblait avec ses cheveux blonds, ses yeux bleus et sa protrusion de la langue. Gwendo avait-elle capté quelque chose avec les deux branches de son chromosomes 21 en plus ?

Mon fils : « plus rien ne m’étonne… »

Quand je l’ai dit à mon grand fils, il n’a pas eu l’air étonné (il est de la génération « Plus rien ne m’étonne. »). Il a eu l’air un peu inquiet sur « c’est quoi Angelman ? ».

Mais il a surtout dit : « C’est comme ça maman, c’est la vie, on fera avec. C’est ma soeur, je ne la laisserais pas tomber, elle ira pas en institut, je m’en occuperai ».

Je me dis que je n’ai pas « tout » raté finalement dans son éducation 😉

Ma mère : c’est pas grave

Je suis allée regarder sur Internet avec ton frère : j’avais peur que ce soit grave. Ca va là, elle va apprendre des choses, et puis je suis sure qu’elle va marcher.

Il y a des jours où je me demande si ma mère est capable de trouver quelque chose « grave », à part la mort et la souffrance…

Alors si ma mère a réussi à faire que Gwendo apprenne à lire et à écrire perdue dans la montagnes dans les années 80 avec un chromosome en plus, on devrait bien arriver à ce que Céleste marche dans les années 2020 avec un bout de chromosome en moins, non ?

En tout cas, ma mère elle y croit elle : que Céleste va marcher et même parler et pourquoi pas apprendre à lire et passer le bac 😉

Ca me rappelle la pédopsychiatre du CMPP qui nous avait dit qu’elle voyait parfois des parents avec des enfants qui avaient des « trucs graves » mais qu’eux n’avaient pas l’air de s’en rendre compte. C’est peut-être ça le secret : l’aveuglement de l’amour qui porte à croire en son enfant même si les autres le voit comme… Comme quoi, d’ailleurs ? Quand je vais au CAMSP, je ne vois que des enfants.

Les supporteurs…

Ceux sur qui on s’appuie, qui nous soutiennent moralement et/ou qui gardent Céleste pour nous aider à continuer à bosser ou pour nous reposer des fois :

  • Je serais là, tant que je pourrais t’aider, je serais là ou dis-moi comment je peux t’aider (soeurs, frère…)
  • Elle a de la chance d’être tombée dans une famille comme la votre/d’avoir des parents comme vous (les autres soeurs – il y a beaucoup de soeurs dans nos familles 😉 et puis d’autres gens aussi) – ok, ça fait plaisir, mais, en même temps : c’est notre fille : elle n’aurait pas pu tomber ailleurs !
  • C’est difficile, mais je peux t’assurer que ce sont des enfants heureux. Quand est-ce que je passe te voir ? (Marielle Lachenal)
  • Tu sais qu’on est là, dis nous comment on peut t’aider, certains de mes collègues, l’ARIST, les amies…

Notre médecin généraliste : la bonne blague

Nous : Bon ben, voilà, maintenant, on sait : elle a le syndrome d’Angelman.

Elle : C’est quoi Angleman ?

Nous : Une délétion du chromosome 15 maternel.

Elle : Ah oui. Ah, ben alors ? Il est passé où ce morceau de chromosome ? Ben va falloir faire sans !

Ca a été la réaction la plus adaptée du corps médical 😉

Céleste n’est pas morte…

Ok, désolée pour ceux qui vont se reconnaître là-dedans : on ne vous en veut pas, je ne vous en veux pas, juste je dis ce que je pense – au passage : je suis bien capable moi-même d’avoir ce type de réactions à l’annonce d’un décès ou d’une maladie grave…

Les réactions qui « n’aident pas » (mais qui ne font pas mal, hein, juste elles n’aident pas) :

  • Je me mets à votre place, je suis trop triste pour vous == la plus fréquente et celle qui au bout d’un moment s’est prise en retour : « elle n’est pas morte notre fille, ce qui est mort c’est l’image d’un enfant qui n’existe pas. Céleste elle est là, elle est bien vivante, on n’est pas triste. Stp: ne le soyez pas pour nous et chercher des trucs positifs à dire si vous voulez nous aider. » Oui, c’est un peu rude. Comme dirait mon psy. : ils ont bien le droit d’être tristes mais bon, j’ai donc aussi le droit de leur dire que ça ne nous aide pas. Parce que oui, j’ai été un peu triste, mais cette tristesse n’est rien dans l’océan d’inquiétudes qu’on se fait pour notre petite fille chérie et la tristesse des autres ne nous aident pas à diminuer ce flot.
  • Le gros blanc. L’absence totale de réaction due à une trop grande gène, une incapacité à trouver les mots. Bref, bouche bée. Et du jour au lendemain : plus de questions du tout sur Céleste. Comme si elle était morte !

Ou bien…

  • « C’est terrible quand on y pense mais j’ai pensé que tu pourrais en tirer quelque chose… », ok, on y est.
  • Mais elle va parler ? -> on ne sait pas.
  • Mais elle va pouvoir être indépendante ? -> surement que non.
  • Mais elle va marcher ? -> on ne sait pas.
  • Mais vous allez faire comment ? -> comme on pourra.

Et quand les gens la rencontrent…

  • « Oh mais elle est toute mignonne ! »… Heu oui, vous vous attendiez à voir quoi un troll ? (je ne suis pas en colère, hein, je plaisante ;-))