C’est quoi cette histoire ?

Le nom du site

c’est un calligramme d’Apollinaire de 1915 dans les poèmes à Lou.

Reconnais-toi
Cette adorable personne c’est toi
Sous le grand chapeau canotier
Oeil
Nez
La bouche
Voici l’ovale de ta figure
Ton cou exquis
Un peu plus bas c’est ton coeur qui bat
Voici enfin l’imparfaite image de ton buste adoré vu comme à travers un nuage

qui me fait penser à toi, notre petite fille extra-ordinaire, alors je fais un petit plagiat :

jolAdorableToi.png

Et je n’ai pas trop à me forcer vu que tu es adorable.

Ensuite, c’est Gwendo,

ma petite sœur qui s’appelle autrement mais Gwendo c’est le petit nom doux que lui a donné mon petit frère quand il était aussi petit et doux que ce nom. Gwendo a une trisomie 21. Non, elle n’est pas trisomique, elle n’est pas non plus une trisomique. Elle est Gwendo avec son chromosome 21 en plus et ça lui va bien. Et parce qu’elle le vaut bien – non, pas son chromosome 21 en plus – mais qu’on parle d’elle et en bien, alors je vais essayer de le faire.

Et puis bien sur, c’est Céleste,

ma petite fille qui n’a pas pu s’appeler comme ça parce que son père ne voulait pas (même si il ne s’en rappelle pas) et ça lui va bien (de s’appeler Céleste ou pas – Vous suivez ?). Céleste c’est une petite fille toute blonde avec des yeux bleus. Comme Gwendo qui est trop contente de voir enfin une autre personne qui lui ressemble dans la famille. Blonde aux yeux bleus et avec une protrusion de la langue, comme elle. Enfin. Céleste a le syndrome d’Agelman. Elle a un morceau de chromosome 15 en moins : plus de 5 millions de bases en moins pour être inexacte, un truc de fou, et encore plus fou : elle est parfaite malgré ça.  Céleste n’est pas Angelman, elle n’est pas non plus une Angelman. Elle est Céleste avec son morceau de chromosome 15 en moins et ça lui va bien.  Et parce qu’elle le vaut bien – non, pas son morceau  de chromosome 15 en moins  – mais qu’on parle d’elle et en bien, alors je vais essayer de le faire.

Et enfin c’est moi

Et enfin, c’est moi. J’ai surement des trucs pas clair dans mes gènes mais pas assez pour qu’on me colle un nom de gars en guise de syndrome derrière mon nom. En tant que soeur et maman de filles extraordinaires et chercheure de profession focalisées par le rôle du corps et de l’expérience dans la cognition et le langage, je me dis que peut-être ça vaut le coup que j’en parle de tout ça mis ensemble. Alors, pour nous aider à avancer, Gwendo, Céleste, moi et peut-être vous, qui sait, je vais essayer de le faire.