Le bluff-euh

Cet été a été l’occasion de prendre du recul sur pas mal de projets et de « choses » et de re-dompter un peu ce cerveau qui vit dans ma tête.

Mais cet été a surtout été un moment pour profiter de Choupinette au quotidien 24/24 et pour s’émerveiller de tous ses progrès, même s’ils pourraient échapper complètement au « commun des mortels ». D’ailleurs on va commencer par en parler un peu « du commun des mortels » parce que ça vaut le coup de le partager quand même.

Tellement bluffante que les « bardots » pensent qu’elle est « normale » ou le « double effet kiss-cool de chérie d’amour »

Bon je ne te mets pas souvent de photos mais c’est juste pour que tu vois que c’est pas des blagues, Choupinette sort d’un tableau impressionniste, c’est impressionnant, en tout cas pour nous : une vraie gueule d’amour.

Alors maintenant je vais te raconter deux expériences qu’il va falloir prendre de manière positive. Alors je vais mettre un peu de distance parce que si je reste trop collée, j’ai quand même du mal et ça va finir en vulgarités.

Expérience 1 – la vieille b. (heu pardon ! J’ai pas fait exprès) la dame d’un certain âge

Alors un jour de juillet, avec Choupinette qui sort d’une angine, enfin plutôt qui en est encore au milieu, comme mesuré par la progression du dosage de l’antibiotique, on va faire des courses à Monoprix parce qu’après on monte à la montage et qu’à Monoprix ils ont le deuxième paquet de Fjord à moitié prix, ce qui fait une économie de presque 2 euros par rapport au U d’à côté alors ça motive pour y aller. Oui, je suis comme ça moi.

Donc nous voilà sortantes de Monoprix chargées de courses, Choupinette avachie dans sa poussette MacLaren, qui est en fait un fauteuil roulant, pas une poussette, mais elle ressemble à y méprendre à une poussette – excepté le prix, surtout des accessoires. On attend au feu rouge, qu’il passe au vert, pas Godot. Mais c’est pire que Godot qui se ramène sur le trottoir d’en face.

Voilà une dame blonde d’un certain âge, je te dirais 75-80 – mais note que le maquillage et la décoloration peuvent induire en erreur (on est dans le quartier de Monoprix pas de Lidl). Pantalon et t-shirt l’été, genre Madame en ville avec un rouge à lèvres bien rouge qui nous observe de l’autre côté de la rue avec un air que je ne serais bien te décrire parce que : on ne sait jamais.

Le feu passe au vert et nous traversons sur le passage clouté et là, en passant à côté de nous la dame me lâche, comme un rot d’impolitesse à travers son rouge à lèvres trop voyant :

« you are crazy, she is not a baby ! » – je te traduits au cas où : « Vous êtes folle, elle n’est pas un bébé » (sous entendu pour être dans une poussette avec un bavoir). Sur le coup j’ai dit :

« hein ? »

Parce que je n’étais pas sure d’avoir bien entendu.

Fin de l’interaction, on continue chacune de notre côté dans notre élan.

Je t’avoue que ces 8 mots qui ont l’air assez inoffensifs pris individuellement, comme la plupart des mots d’ailleurs, m’ont énormément perturbée. Pourquoi ? Aller va, fais un petit effort, je suis sûre que tu vas trouver dans ton capital empathie – qui existe puisque tu es là en train de me lire.

Je rentre à la maison, je raconte ça à mon homme qui me dit :

«  Ah mais c’est trop bien, les gens ne voient pas qu’elle a un handicap » et en regardant Choupinette « tu es trop forte ».

Heu ? Ok… C’est pas faux

Bon moi je me suis dit : elle devait être un peu folle cette dame, un peu conne, un peu à côté de ses pompes, un peu… Bref, peu importe. Sauf que :

Expérience 2. Le monsieur qui devrait apprendre à se la fermer (rah, encore, désolée, décidément) faire un peu plus attention à ce qu’il dit

Un mois passe, j’avais oublié : même pas envie d’écrire dessus.

Et puis bis repetita.

En début de semaine, Choupinette et son papa reviennent de la pharmacie. Pharmacie où on est bien connus puisque ce sont nos fournisseurs d’anti-épileptiques, entre-autres, on est VIP là bas, même plus besoin de ressortir l’ordonnance : ils ont tout l’historique.

Donc pendant qu’ils attendaient que le robot expédie dans le tube les 5 boites de cachets en petit sachet et en en gélules (1 gélule le matin, 3 sachet + une gélule le soir, des petits granulés à diffusion lente) qui permettent à notre princesse d’amour de ne pas criser pendant ~un mois, un gars entame la conversation avec Choupinette :

« Et t’es pas un peu grande toi pour être dans une poussette »

Les pharmaciens passent par toutes les couleurs de la gène (ce qui amuse beaucoup mon mari quand il le raconte)

Mon mari continue de câliner Choupinette en ignorant le gars (oui on fait souvent ça : on ignore ou perso je fixe droit dans les yeux, bien droit pour chercher au fond si il y a quelque chose et mon regard remonte à vitesse grand V. les circuits qui montent à leurs cerveaux et là se fait parfois une petite étincelle, un petit court-circuit : ils détournent et le regard et la tête…

Mais le monsieur, insiste.

Certains cerveaux sont un peu lents, non pas parce qu’ils sont bêtes, parce que ça n’existe pas je pense des cerveaux physiquement bêtes, mais parce qu’ils sont aveuglés par leurs représentations et que du coup ils ne voient plus ce qu’ils ont sous les yeux mais seulement ce qu’il y a dans leur tête, tu me suis ?

Bref il insiste :

« Moi ma petite fille, elle ne voudrait pas être dans une poussette ».

Moi, moi, et moi…

ça me rappelle au passage le regard réprobateur d’une maman d’un bébé de 4 mois quand Choupinette en avait 6 et qui n’a pas caché sa surprise quand on le lui a appris, en regardant son petit avec fierté et nous avec questionnement. Bref. Revenons à la pharmacie.

Donc mon mari répond au gars :

« Ben elle aimerait bien pouvoir marcher ».

Bon et là, nous on se bidonne grave au dépens de ce pauvre monsieur qui s’est confondu en excuses parce qu’on n’est pas des gens sympathiques par défaut. Mais je t’avoue : j’ai du mal à empathiser. On est plutôt dans le mode : « on va se faire un répertoire des réponses qui vont les rendre le plus mal à l’aise possible » et se marrer.

Mais qu’est-ce qu’on est méchant de rire du malheur des autres…

Je te laisse évaluer.

Mais je sens que grâce à ça, je n’aurais plus jamais mal quand je repenserais au regard méprisant de la vieille – heu – de la dame âgée – sur moi, sur nous, parce que oui : tu dois te supporter les questionnements et les angoisses des passants et des badots.

Le truc bien, c’est que ces gens juste plus bavards que d’autres m’ont permis de me rendre compte que c’est vrai : Choupinette est tellement extra-ordinaire qu’on pourrait croire que c’est nous qui l’avons rendue autant handicapée (surtout quand on voit nos têtes, on a vraiment l’air pas aidés, enfin faut croire…).

Je suis certaine que si tu es encore là c’est que pas une seconde tu n’as cru ça toi. Et j’en profite ici pour apporter mon soutien et toute mon empathie à tous les parents qui n’ont pas de diagnostic et qui ne peuvent pas sortir la carte « délétion chromosomique » pour se « justifier », non pas envers les autres mais envers eux-mêmes parce que je t’avoue que même avec ça, c’était bien la culpabilité et que même si tu sais que ça n’est pas de ta faute ben parfois : tu doutes. Ouaip c’est pas la peine de se faire suer à écrire français pour écrire ça, du charabia ça suffit bien.

Pendant que certains pensent qu’on est les plus mauvais parents qu’ils aient jamais croisés de leur vie, nous on mène un « combat » pas du tout ordinaire et quotidien et on est plein d’émerveillement car Choupinette progresse encore, et encore et que comme dit son papa la seule limite c’est le ciel 😉

Se relever toute seule pour être indépendante dans la marche

ENORME.

Debut juin, Choupinette se relève toute seule, c’était l’objectif de l’été, ok on a pas eu trop de mal à en trouver d’autres pour remplacer. Maintenant elle maîtrise hyper bien. Cette semaine, elle s’est même relevée alors qu’elle portait un gros panier. Crois-moi sur parole, je ne filmais pas…

II. Un été intense

L’été pour nous c’est vacances rééducation intensive par nous-mêmes, ouaip, on a lâché l’idée des prises en soin intensives en Espagne ou ailleurs en se disant que rien ne pouvait marcher aussi bien pour un cerveau qui a tellement de mal à se connecter que des petites adaptations au quotidien avec l’aide des pro qui nous connaissent, quand on les voit. Tant qu’on peut le faire…

Cet été on fait 1h de piscine tous les jours en vacances, du poney (pas tous les jours mais le plus possible), de la marche et de l’alimentation à la cuillère (au moins 3 fois par jour, contre 1 fois par jour l’année), de la motricité fine, de la montée et de la descente de marches d’escalier et bien sur, le cahier de vacances mais ça un peu moins que ce que j’aurais voulu mais Choupinette avait envie d’autre chose. On a aussi fait les toilettes au moins 5 fois par jours et je suis très fière et contente de t’annoncer que pendant plusieurs nuits cette semaine, Choupinette a aligné 7-9h de sommeil car : pipi avant de se coucher et couche sèche au réveil… Non non, on n’y est pas encore, on est encore loin parce que je sais qu’on va aussi pouvoir passer une semaine d’échec sur ce plan mais bon …

On n’a pas fait de communication avec tableaux de com. car je n’ai pas fini ma reprise du livre de communication.

Ouaip, la communication c’est le plus important mais sache bien que si c’est indispensable les supports adaptés, la communication c’est d’abord dans l’interaction quotidienne et ça nous on le pratique de manière très très intensive : à table, dans les activités, dans le jeu… Cette année va être l’année de la remise en place de la communication symbolique de manière plus structurée et systématique. Je n’arrive pas à accepter d’utiliser des vocabulaires payants. C’est pas malin pour Choupinette mais voilà… Y’en a bien qui ne se font pas vacciner, chacun ses convictions, même si ça n’a rien à voir, tout ça est d’actualité.

Une vidéo progrès en marche

petite balade mi-juillet

Choupinette a aussi beaucoup progresser en motricité fine et en vocalisation mais j’ai plus le temps de te le montrer, peut-être des vidéos pour un prochain post… Si je recroise des gens drôles qui me motivent pour écrire un peu…

5 commentaires sur “Le bluff-euh

  1. Tu ne m’avais pas raconté les 2 anecdotes des supers champions de la conneries !J’ai simplement envie de te dire que les gens feraient bien de s’occuper de leurs fesses(pour ne pas être vulgaire).Ca me rappelle une scène un soir au restaurant en route pour les vacances,nous 5( le petit dernier n’était pas né)seuls avec maman à table.
    Et des cons(comment les nommer autrement ?!l) à la table à côté qui avaient regardé Caro trisomique en disant: »quand même y’ a des moyens maintenant ! ».De mes 17 ans j’avais répondu indignée.
    Maman n’osait pas….
    Les gens jugent ,se fient aux apparences sans savoir.
    C’est humain j’ai envie de dire mais la dignité et la politesse est de se taire au moins!
    Jolène a fait des progrès inimaginables cet été.A chaque vidéo je suis bleuffée!Garde en tête Amélie que vous seuls savez que la victoire de chaque progrès que fait Jolène est le fruit de votre travail de parents et de votre présence de tous les instants.Jolene ira loin car elle est décidée( comme toi )!
    J’aime les réflexions sur les 2 situations ,faites par François 👍.
    Votre victoire, au final ,c’est que les gens voyent en Jolene une enfant comme les autres.L’avenir lui est ouvert avec pleins de belles choses à realiser avec vous et j’espère pouvoir danser avec elle,manger des glaces(ça on peut déjà bien le faire!!),tricoter peut être, acheter des bijoux qui commencent à l l’intéresser,marcherprofiter des petites choses de la vie qui vous demandent beaucoup de travail pour l’apprentissage…Bisous à ma Jojo❤️.
    Vous pouvez être fiers tous les 3.

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    1. ben des fois j’aime pas parler des choses qui me soulent trop… Tu sais Jolène ne fera pas tout ça (sauf si ils trouvent un traitement) mais elle ira loin à sa manière è elle 😉

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  2. Nous y avons eu droit aussi avec loulou dans sa poussette MacLaren.
    Ma réponse tac au tac qui gêne bien : « il n y a pas d age pour être handicapé  » c est hyper efficace 😁

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