Nos cerveaux qui déconnent

Bichette, toi et moi on a le cerveau qui déconne. Si si. Enfin non en fait mais c’est ce qu’on voudrait nous faire croire.

Mon cerveau à moi

La semaine dernière psy a dit que j’avais « une pensée en arborescence »… moi qui pensais que ma pensée était un sac de noeud d’où émergeaient des trucs… Je sais bien que je ne raisonne pas « comme les autres » – au passage, qui raisonne comme les autres, ici présent ? J’aimerais bien savoir ce que c’est le raisonnement moyen…

Psy a dit qu’on retrouve cette pensée chez les hauts-potentiels. Je hais ce terme. Je ne suis pas allée voir d’où il sort. Je vais te dire un truc : TOUS les cerveaux sont à HP. Dire que des gens sont HP c’est très très très grave. Ça veut dire que d’autres sont FP. Or, pour avoir travaillé avec plein d’étudiants différents, pour avoir vécu avec des personnes supposées FP et bien je peux te le dire : tous les cerveaux sont HP quand tu prends le temps de bien t’occuper d’eux. Et tous les cerveaux fonctionnent en arborescence, c’est neuro. C’est juste qu’ensuite on leur apprend à se conformer à une pensée conformiste et à raisonner de manière conformiste et je peux te dire que l’élite à la française est particulièrement bien con-formée.

Parfois je me demande comment je suis arrivée au CNRS. Franchement. J’ai toujours voulu appendre, je voulais aller à l’école à 2 ans. Maman qui ne supporte pas de contrarier ses enfants a donc demandé si je pouvais y aller. Ils ont dit ok. Je suis rentrée à la maison en disant qu’on n’y faisait rien. Oui, à 2 ans j’étais déjà la bêcheuse que les gens qui me connaissent mal pensent que je suis (pas du jardin hein 😉 : je voulais aller à l’école pour apprendre à lire. Suivent des années d’ennui et de frustration parce que l’école n’était pas adaptée à moi, comme elle ne l’est pas à Choupinette et qu’une école adaptée à Choupinette aurait été probablement plus adaptée à moi aussi. Et l’IME n’est pas une école hein. Donc j’ai subi l’école pas mal mais c’est aussi elle qui m’a donné des point d’entrée vers la connaissance à un moment je me suis résignée à ça : faire ce qu’on attendait de moi pour arriver là où je voulais aller…

Je te le dis : je ne suis pas HP (pas hôpital psy hein). J’ai toujours raté les tests de logique, par exemple dans les recrutements des SS2I etc. Le haut potentiel pour moi, ça ne veut rien dire à la base. C’est juste que je n’ai jamais réussi à promener mon cerveau en laisse : c’est un chien ou un cheval sauvage qui a besoin de courir ou de galoper comme un fou pour ne pas le devenir. Et c’est très difficile pour moi de le mettre en laisse.

A l’école, je passais mes journées à dessiner ou à regarder par la fenêtre et je refaisais tout chez moi le soir parce que j’ai un cerveau qui a besoin de faire lui pour apprendre et que crois moi, si le tien n’est pas comme ça, c’est couteux et ça fait penser les autres que tu es soit une bêcheuse soit une brute de travail qui y arrive parce qu’elle travaille plus qu’eux. AhAh. Ben tant pis.

Je m’ennuie très vite. Du collège au lycée j’ai toujours fait tous mes DM devant la télévision. Je ne peux pas travailler sans écouter la radio ou avoir la télé en fond, sauf si je dois écrire ou programmer un truc qui me demande vraiment de réfléchir. Quand je commence à travailler sur un sujet, on dirait un chien que tu libères de sa laisse : je cherche partout partout j’accumule plein de trucs et après seulement je peux commencer à écrire. Je ne fais jamais de plan. Si je fais un plan, je ne le suis pas alors j’ai arrêté d’en faire. Du coup j’ai souvent fait des hors-sujets au lycée. Ma prof de philo me mettait toujours des bonnes notes parce que quand on enlevait mes 4 pages hors sujet les 8 qui restaient le traitaient vraiment bien – selon elle. Au bac j’ai fait un super hors sujet. Je l’ai compris l’après-midi même et le gars qui a corrigé ma copie ne me connaissant pas, je me suis pris une caisse. Ma prof m’avait prévenue 😉

J’ai toujours eu du mal en examen jusqu’à arriver en maîtrise de psycho. J’ai toujours adoré les maths depuis le collège et jusqu’en terminale mais pour moi c’était de la manipulation de symboles, déconnectée du réel et c’est ça qui me plaisait. Donc j;étais bonne en maths et nulle en physique. Il a fallut attendre ma thèse pour que je comprenne le lien entre ces trucs de mobile qu’on faisait en TP de physique et qui me faisaient C. grave et les analyses de fonctions, les dérivées etc que j’adorais en maths : pour moi les maths c’était juste une résolution d’énigme et j’aimais vraiment ça : probablement parce que ça me permettait de reposer mon cerveau en le concentrant sur un truc à résoudre mais j’arrivais souvent avec des solutions qui n’étaient pas celles du profs. Et puis bien qu’étant au top toute l’année de terminal en maths, je me suis plantée au bac, parce que je ne supportais pas les situations d’examens… Tu vas me dire, toi qui fait des liens entre tout tu loupes celui entre la physique et les maths ? Ben oui parce que je ne l’ai pas compris quand on me l’expliquait, j’ai compris quand j’ai eu besoin d’analyser du mouvement dans ma recherche : ça m’a permis de faire une connexion dans mon cerveau et tout est devenu clair. Au lycée, étant en guerre avec ma prof de physique c’était juste impossible… et comme mon cerveau n’est pas HP ça m’a pris beaucoup de temps pour connecter les choses entre elles, pour trouver le bon chemin…

Hormis le lien physique-maths, Je vois des liens partout. Bref mon but dans les années à venir c’est de me calmer mais hum. Tout ça pour te dire : j’ai survécu à l’école et aux examens à la faculté etc parce que j’ai fini par trouver des trucs à faire qui me plaisaient vraiment et où j’ai pu canaliser mon cerveau pour arriver à faire quelque chose de productif mais franchement ça n’était pas gagné.

Ton cerveau à toi

Toi ma Bichette ton cerveau déconne aussi. Moi je connecte trop et trop large et toi pas assez. En plus, toi tu as de grandes ondes pas normales sur ton EEG. Ça m’est resté bien ancré, la neuropédiatre de l’hôpital qui nous dit, pas longtemps après ton diagnostic :

« elle a surement une forme grave du syndrome d’Angelman, c’est pas tous qui ont ces ondes anormales à l’EEG ».

Je le mets en gras. Parfois on se demande ce qui passe par la tête des médecins, c’est comme ça. Peut-être qu’elle avait peur qu’on se mette à avoir de faux espoirs en regardant sur internet ce qu’arrivent à faire les personnes avec le SA qui n’ont pas la même forme que toi ?… Que peut-être tu aurais 200 signes au lieux de 0. Que tu articulerais 10 mots au lieu de 0 ? Que tu allais marcher ? Que tu mangerais peut-être seule ? Que tu dormirais 7h d’affilé ? Elle avait peur de quoi ? Je n’ai jamais compris mais si t’as pas compris le sens des ces questions, je t’explique (mal désolée) :

 Keute, M., Miller, M. T., Krishnan, M. L., Sadhwani, A., Chamberlain, S., Thibert, R. L., … & Hipp, J. F. (2020). Angelman syndrome genotypes manifest varying degrees of clinical severity and developmental impairment. Molecular Psychiatry, 1-9.

  • Dans cet article ils ont évalué 250 personnes avec le SA vu en moyenne 2.9 fois sur 8 ans (127 femmes) entre 1 et 18 ans avec différentes étiologies de SA
  • Dans les résultats, il y a un graphique très intéressant mais je n’ai pas le droit de le mettre là je pense. Donc en gros : les personnes avec le SA ont des performances en dessous de la population typique dans tous les domaines (très en dessous, je rappelle aux médecins des MDA ou MDPH – qui eux croient au QI – que dans le SA c’est 2 ans d’âge mental évalué au mieux à l’âge adulte – c’est au cas où ils hésitent sur le taux de 80% de handicap – et que si on veut l’améliorer, il seraient peut-être temps d’entrer dans une démarche de prise en charge précoce intensive et donc de reconnaitre automatiquement et à vie le taux de 80% – sauf si on trouve un traitement peut-être. Pour le coup moi qui ne suis pas toujours hyper logique, je trouve que ça serait bien que ceux qui ont été sélectionnés en grande partie sur cette compétence le soient un peu plus. La différence entre les personnes avec le SA avec les personnes neurotypiques est particulièrement marquée pour la communication expressive orale.
  • Il y a une différence claire entre le groupe avec et sans délétion en particulier sur la communication en réception (oui je t’explique : les formes avec délétion sont plus « graves » que les formes avec mutation, défaut d’empreinte ou je ne sais plus quoi) et sans trop de surprise, plus la délétion est grosse, plus elle touche de gènes, plus la personne a des soucis mais ça dépend aussi de la localisation de la délétion sur le chromosome.
  • Le problème moteur est plus marqué quand le SA est lié à une délétion : Genes that may drive the difference include three GABAAreceptor subunit genes (GABRB3, GABRG3, GABRA5) that are single-copy (haploid) for the deletion genotypes and intact (diploid) for all non-deletion genotypes. Indeed, loss of function variants in these GABAA subunit genes have been linked to epilepsy and developmental delay [27]. In line with these results, recent electrophysiological evidence suggests that differences in brain rhythms between deletion and non-deletion AS may relate to altered GABAergic signaling [28].

Donc voilà : Bichette tu as une délétion et tu as une forme du SA plus sévère que celle qu’ont les personnes qu’on voit la plupart du temps dans les films sur le web.

Ben c’est pas grave ma Bichette parce que malgré ça et bien tu es une vraie Warrior.

Tu marches le 750 m marche libre : seule, en donnant la main, en poussant la poussette

Depuis la semaine dernière, tu arrives à descendre en avant de debout à 4 pattes et quand tu tombes en avant, tu mets les mains. Enorme. Quand tu pars en arrière, et là, on attendait ça avec impatience, tu tombes sur les fesses, plus sur la tête ! OUF

Tu arrives à prendre la cuillère que je te tend et à l’amener à ta bouche et à me la redonner pour recommencer alors que ton cerveau t’empêche de le faire, toi tu te bats contre lui et tu le fais. Depuis la semaine dernière tu ne lâches plus ta cuillère et tu te laisse guider. Tu as même esquissé le geste d’aller chercher toi dans l’assiette avec la cuillère et tu te bats pour ne pas mettre la main dans l’assiette. Quand tu écoute de la musique sur le Jooki, tu te bats contre toi même pour ne pas reprendre le personnage qui doit être en place pour que la musique passe. Tu le poses et vite tu enlèves tes mains pour qu’elles n’enlèvent pas le Jooki parce que ton cerveau inhibe mal et que tu le sais et en souffre.

Quand tu rentres de la crèche, tu vas taper la télé pour regarder Spirit.

Tu dis encore avec tes mains, tu babilles, tu cries, tu pleures quand tu n’es pas d’accord, tu as compris que cette grille de 40 picto que « tout le monde » trouve trop compliquée pour toi est quelque chose qui permet de communiquer et un jour, tu pointeras dessus pour le faire – si je ne me fais pas décourager par ce conformisme de la pensée ambiante, FP pour le coup.

Tu pousses des cris de joie quand je vais chercher un livre pour te le lire et quand ton frère arrive même si ça fait 15 jours que tu ne l’a pas vu et qu’à cause de cette M. de COVID on ne le voit que tous les 36 du mois.

Tu vois les gens, tous les gens et tu ressens tout ce qu’ils ressentent.

Et encore tellement plein d’autres choses…

…qu’on nous avait fait penser que peut-être tu ne ferais pas parce que tu avais une forme grave.

Pour moi aucun doute que tu es HP (haut potentiel, pas hôpital psychiatrique) et j’emm. grave tous ceux qui pensent que je dis ça pour me rassurer et/ou que l’amour me rend aveugle : ça vous est arrivé de vous demander si ce n’était pas vous en fait qui n’étiez pas capables de voir les choses correctement ? Que la vie n’est pas ce que vous pensez qu’elle est en fait ? Peut-être qu’un jour on inclura au QI une échelle d’humanité ou d’humanisme… Ou que notre humanité finira par venir à bout de ces conneries d’évaluation locales et séquentielles pour se centrer sur le développement du potentiel individuel de tous et considérant les variants cognitifs comme une richesse et pas un problème. Peut-être qu’un jour les gens comme moi et comme toi ma Bichette se sentiront normaux, car humain, et que la normalité deviendra une anormalité.

Qui sait.

4 commentaires sur “Nos cerveaux qui déconnent

  1. Merci Amélie; ça me fait penser à ma mère; elle a eu beaucoup de mal à accepter le handicap de sa petite fille, à accepter sa petite fille tout court! et puis, au fil du temps, surtout à partir du moment où ma fille a signé » grand-mère », elle s’est sentie reconnue, l’a reconnue; et a dit » en fait, Géraldine, c’est une surdouée du handicap »! Il y a des pages interessantes sur la normalité dans le dernier livre de henri-Jacques Sticker.

    Aimé par 1 personne

    1. je pense que dans ma famille on a moins de mal parce qu’on a tous le cerveau qui déconne plus ou moins hahaha Je pense que les conceptions de l’intelligence ont évoluer et que le neuro typique ne voudra plus dire grand chose dans qq années…

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  2. Je voulais juste ajouter un petit truc sur l’appellation HPI : non seulement elle implique l’existence de FP (pourquoi FB d’ailleurs ?), mais elle est aussi très inadaptée à ceux qu’elle est censée se référer. Ben oui si tu es HP mais que tu ne réussis pas tout ce que tu entreprends ben c’est que tu « gâches » ton potentiel : c’est très culpabilisant et très destructeur pour ceux qui sont ainsi étiquetés.
    Des fois j’aime à croire qu’il y a presque autant de fonctionnements différents que de cerveaux différents…

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