I have a dream… Ou l’attitude constructive

Plus je discute avec « les gens » et plus je me rend compte qu’en fait le discours de la rapporteuse de l’ONU est très anxiogène et vexant pour beaucoup. Anxiogène pour les parents qui n’arrivent pas ou plus à s’occuper de leurs enfants en situation de handicap car c’est dur, c’est très dur et parfois c’est juste impossible d’y arriver seul. Anxiogène pour les pro des IME et manifestement (cf. mon dernier post pour leurs directeurs).

Mais il est aussi rassurant pour « nous » ceux qui n’ont pas envie que leur enfant « sorte » de la « cité », qui pensent qu’ une vraie intégration est possible et que c’est à la société de s’adapter, ceux qui ont besoin qu’on reconnaissent les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien, entre désillusion, refus, dégoût, bataille à la Don Quichotte etc. et angoisse de l’avenir de leurs enfants. Oui, le discours de la rapporteuse de l’ONU m’a fait beaucoup de bien. Et même si il peut sembler catégorique : il va dans le bon sens. Si je suis dans ce groupe c’est parce que j’ai grandi là-dedans. Quand Gwendo a eu 8 ans l’académie ou le rectorat, je ne sais pas a contacté ma mère pour lui dire qu’elle ne pouvait plus rester à l’école. Qu’il fallait la mettre en IME. L’IME était à 20 km. Ma mère – qui culpabilise que ma soeur n’ait pas été socialisée en IME – raconte qu’elle est allée avec elle visiter l’IME : qu’il y avait plein de personnes différentes, des grands, des petits avec des handicaps variés et que ma soeur avait peur, elle se cachait derrière elle :elle aurait jamais pu la laisser là interne, sans nous, sa famille.. Alors elle est restée avec nous, elle a été éduquée et instruite à la maison. Autre forme de coupure du monde mais franchement entre les 2, il n’y avait pas d’hésitation. C’était il y a plus de 30 ans : elle n’y aurait pas appris à lire, ni à parler aussi bien que ce qu’elle parle. Rien que l’idée de l’imaginer interne là-bas, ça me fait mal.

Et au milieu coule une rivière… De larmes. Non je ne dramatise pas, je lis sur les groupes Facebook, les pro des IME qui rentrent chez eux en pleurant parce qu’elles n’arrivent pas à se faire entendre des médecins ou autres quand elles défendent les compétences et les droits d’un enfant, celles des parents épuisés et découragés par des années de lutte… Et de révolte aussi : Pourquoi ?

Et au milieu coule une rivière… D’espoir ? Ceux qui rapportent que l’intégration se passe bien, que leurs enfants sont heureux etc.

Je rêve souvent la nuit et aussi le jour. Quand je cite Andy Clark qui cite Woody Allen « 99% of time is just being there » j’ai l’impression d’être l’hôpital qui se fout de la charité…

Faut-il fermer les IME ?

Cette question n’a pas de sens en fait, c’est un peu comme dire : faut-il déménager alors que tu as un toit et qu’on ne t’en propose pas d’autre.

Cette question est anxiogène car elle est fermée :

Si tu dis OUI, les pro qui ont besoin d’un travail et qui sont soucieux de le faire bien se sentent menacés et blessés : ils ne sont pas des tortionnaires, la plupart aiment les enfants, ils sont attachés à eux et soucieux qu’ils se sentent bien. Les parents qui ne peuvent tous simplement pas ou plus gérer leurs enfants à plein temps et même parfois à temps partiel, ont le sentiment que leur vie va basculer dans une sorte de cauchemar. Il y a plein de handicaps différents. Il y a des handicaps très très difficiles à gérer. Je n’ai pas peur de le dire.

Si tu dis NON, les gens qui se battent pour l’intégration de leurs enfants, qui veulent que leurs enfants restent dans la société, dans la « cité » ont l’impression que ça n’avance pas, qu’on ne va jamais s’en sortir, que l’intégration c’est de la poudre aux yeux. Les gens qui souffrent de l’aspect fermés des IME : les pro autant que les enfants, ne se sentent pas écoutés etc. Bref.

Cette courte analyse me permet de conclure que la question « Faut-il fermer les IME » n’est pas la bonne. Aussi parce qu’à l’heure actuelle de mon côté je te dirais ni oui ni non.

D’après ce que me disent les gens, la tendance est d’ouvrir les IME vers l’extérieur. Ce à quoi je répond : ok c’est cool mais une ouverture ne se fait que dans les deux sens sinon c’est un cul de sac ou un sac tout court 😉

I have a dream

Oui, oui, voyons grand.

Du coup je me suis rappelé que quelqu’un avait fait un discours qui déchirait pour l’égalité des droits et pour l’intégration dont le début est :

« I have a dream that one day this nation will rise up and live out the true meaning of its creed: « We hold these truths to be self-evident, that all men are created equal. »

I have a dream that one day even the state of Mississippi, a state sweltering with the heat of injustice, sweltering with the heat of oppression, will be transformed into an oasis of freedom and justice.

I have a dream that my four little children will one day live in a nation where they will not be judged by the color of their skin but by the content of their character. 

I have a dream today!

Martin Luther King, Jr.

Je me suis dis : tiens, est-ce que ça marche si je le transpose pour nos enfants à nous :

« Je fais un rêve qu’un jour cette nation se lève et vive le vrai sens de son credo » »Nous tenons ces vérités pour évidentes, que tous les hommes sont créés égaux. »

Ça marche pas mal là.

« Je fais le rêve qu’un jour, sur les collines vertes de France, les enfants avec des handicaps, y compris sévères et les enfants des personnes qui les rejètent actuellement pourront s’asseoir ensemble à la table de la fraternité. »

« Je fais le rêve qu’un jour, même la France, un État qui a du mal aujourd’hui à faire évoluer ses institutions pour l’intégration, limité par {des-facteurs-qu’il-conviendrait-d’identifier}, se transforme en un exemple d’intégration et d’instruction des personnes avec une déficience intellectuelle.

Je rêve que ma fille et peut-être même ma soeur,, vivent un jour dans une nation où elles ne seront pas jugées sur la leur apparence physique et le contenu de leur gènes mais sur leur individualité positive

J’ai un rêve aujourd’hui !

Bon je vais pas faire tout le discours mais si tu es motivée, je suis preneuse 😉

En attendant Godot

En attendant, je pense qu’on pourrait mieux avancer si « on » arrivait à accepter la critique et à construire avec. Car, ce qui compte c’est l’avenir des enfants et le respect des droits des personnes, leur instruction, leur éducation. Si ça doit effacer, obliger des gens à reprendre leur copie, à remettre en cause des années d’expérience et de pratique et bien qu’ils ravalent leur fierté et qu’ils le fassent parce qu’on s’en fiche de savoir qui a raison ou pas et si la personne qui parle à 5-10 ou 100 ans d’expérience : ce qu’on veut c’est que nos enfants bénéficient des avancées récentes de la recherche et de la pratique internationale et qu’on respecte leur DROITS. C’est tout.

Et si toi, parent tu as peur parce que tu penses que toi et/ou ton enfant a besoin d’une structure adaptée je vais te proposer un autre rêve : imagine que les IME deviennent des structures de centre de loisirs pour tous, spécialisés dans certaines activités et proposant ces activités à des populations mixtes, y compris pendant les vacances. Imagine que ton enfant puisses être accueilli dans un appartement ou une maison pas trop loin de chez toi, dans un quartier « normal » et que plus tard il·elles puissent vivre dans un appartement adapté, au milieu de la cité. Que quand il·elle est sorti en balade c’est dans la rue et les parcs avec les autres. Qu’en grandissant il·elle puisse continuer à être avec ou sans toi, « dans la cité » entouré·e de gens compétents qui devront être formés spécifiquement pour l’aider à communiquer et à apprendre tout au long de sa vie… Et juste à rester là, avec nous car si pour moi « 99% of time is just NOT being there » c’est très claire que pour notre Choupinette elle « 99%of time is just being there » et que donc « there » doit être beau, riche, agréable, confortable, humain… Et pour finir : Choupinette n’est pas malade. Elle n’a pas besoin de soins médicaux plus que ça. Elle a besoin que la société s’adapte à elle pour l’aider à y vivre. Elle n’est pas malade, ce n’est pas un patient, sauf quand elle va chez le médecin ou à l’hôpital comme tout le monde. C’est une personne qui a besoin de baigner dans la vie pour se développer… Comme tout le monde. Comment ne pas voir ça ?

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