Dé-sidérations et nouvelles

Pas de nouvelle : bonnes nouvelles, si si… Enfin pas que mais pas mal quand même.

Dé-sidérations

Commençons par le moins bien, le truc qui n’arrive pas à passer depuis une semaine et que j’ai besoin de vider.

Quand je pense à ce qu »on » entend ou dit encore sur les personnes avec trisomie 21 et que je pense à notre Gwendo : ça m’use. Ça fait 40 ans que j’entend tout et n’importe quoi, 1/2 siècle presque !

Les gens sont-ils aveugles (pour rester polie mais j’avoue que j’en ai marre d’insulter les aveugles, on devrait arrêter de dire ça. Mais dire quoi bêtes ? Faut arrêter d’insulter les animaux alors quoi ? C.. ??? Ben non parce que ça c’est une insulte et on n’insulte pas les gens…) ? Même ceux qui tiennent des propos insultants pour des centaines de milliers de gens ? Oui, même ceux-là. Ah, ok alors je reste polie.

Dernièrement « on » m’a dit :

« Tout le monde sait que les personnes avec trisomie 21 savent lire, encore faudrait-il qu’elles comprennent ce qu’elles lisent ».

Je ne vais pas épiloguer là-dessus (un peu quand même) ni te dire qui a dit ça, même si il se trouve qu’il a dit ça devant 200 personnes et sur un zoom enregistré. Je le dis parce que ça fait une semaine et que je ne suis même pas en colère, je suis juste consternée, sidérée qu’en 2021 il y a des gens – non pas qui le pensent – parce que pour changer les pensées ça prend des siècles cf. droits des femmes et leur respect – mais pensent qu’ils peuvent dire ça en public, comme ça sans aucune conséquence alors qu’ils sont en train d’insulter une population tout entière. Je me suis dit laisse couler, respire mais non : je vais plutôt défendre ma soeur et les autres personnes avec T21. Je vais le faire en te donnant un peu de mes souvenirs de ma petite soeur.

  1. En 2010 Gwendo et ma mère sont venues à Montréal pendant 3 semaines. Mon fils avait la série des Twilights en livres que Gwendo a dévorés pendant son séjour. Elle les aimait tellement qu’on lui a dit qu’elle pouvait les garder, qu’on lui ramènerait quand on rentrerait en France mais elle a bourré son sac à main et son sac de voyage à fond, je la revoie se battre avec la fermeture pour ramener ses livres. Ces livres lui avaient offerts ce qu’ils ont offert à tous : un moment de détente, de rêve, de projection etc. Il y a un truc à comprendre là ? Ou que tu ne comprends pas, aides-moi si c’est le cas.
  2. On rentre d’une journée de conférences de Trisomie 21 France à laquelle Gwendo a assisté avec nous. On est dans la voiture avec une amie-maman concernée. On discute et Gwendo se met à nous raconter le livre d’Hélène Keller car en fait à ma grande surprise elle l’avait lu, il a toujours trainé chez nous aussi loin que je me rappelle.

D’autres part, quand on a fait de petits livrets pour expliquer aux personnes avec T21 pourquoi elles avaient des difficultés à articuler, ma petite soeur m’a expliqué, après les avoir lus, pourquoi c’est difficile pour elle de parler, ça lui a permis de comprendre que sa langue la gênait etc. Et puis je me rappelle de L. qui a une T21 et parle moins bien que Gwendo, prendre la parole devant une salle pleine et venir me voir après en me disant « c’est grâce à vous si j’ai parlé aujourd’hui ». Il y a des jours où tu as l’impression de servir à quelque chose !

Bon je ne vais pas raconter l’histoire de Gwendo ici, son envie d’apprendre à écrire depuis qu’elle est toute petite, son envie de lire, sa capacité à le faire, etc Ni celles de toutes les autres personnes avec T21. Mais quand même : un gars a insulté ma soeur devant plein d’autres personnes, en public, gratuitement, parce que ça ne lui plaisait pas que j’ai exposé la convention de l’ONU à des étudiants en soulignant le fait que les IME, les structures fermées ne sont pas adaptées aux enfants avec des handicaps ni à personne. C’est dommage, à la base il intervenait pour expliquer que les IME étaient en train de s’ouvrir. C’est vrai et je n’avais pas insisté sur ce point. Dommage, il aurait été bien placé pour défendre l’évolution des IME vu que ce monsieur s’est présenté comme étant… un directeur d’IME. Sans commentaire.

Pas la peine de lui chercher des excuses, oui il a été maladroit etc peu importe. Oui, les étudiants suivent des séminaires et des cours à la maison avec papa et maman dans le dos qui se prennent au jeu et pensent qu’ils ont le droit de profiter du temps de discussion réservés aux étudiants pour intervenir sans se montrer. On fait des formations pour les pro : il est le bien-venu de s’y inscrire et de venir défendre son point de vue. Il peut aussi proposer de faire un séminaire aux étudiants : c’est très ouvert la fac. Bref. Je ne voulais pas m’étendre et en même temps, j’en ai marre qu’on excuse et qu’on se taise parce qu’on a peur. Oui, on, nous, les parents, les familles et les pro qui vivent avec les personnes avec des déficiences intellectuelles au quotidien et qui voient qu’elles ne sont pas si déficientes que ça, qu’au détour ce soit nous et/ou nos enfants qui le paient. Et donc on sert les dents, on s’aplatit mais il est temps que la peur change de camp. J’espère qu’on ne va pas devoir en passer par des actions comme « balance ton ? » mais si c’est là qu’on doit aller et bien on y ira car : Y »EN A MARRE. Il y a une loi, il y a des droits, la rapporteuse de l’ONU ne fait pas un constat sorti de nulle part !!

Je conclue en disant qu’ « on » ne lit pas assez, pas assez en anglais aussi. Donc comprendre ce qu’on lit est une chose mais ils faudrait peut-être aussi commencer à lire, sinon c’est sur que y’a rien à comprendre.

Le verre à moitié plein

Choupinette progresse et progresse. Je laisse en juger par toi même 😉

Elle marche et marche

Elle fait 500 m marche libre (seule, en poussant la poussette en donnant la main)

Elle skie

Non pas encore, mais franchement c’était pas ridicule, dommage qu’elle soit tout le temps malade l’hiver 😦 Oui je viens de Beaufort hein, là-haut si t’es pas sur les skis à 2 ans t’as pas raté ta vie mais presque. Heureusement que l’école est là pour te rattraper : quand j’étais petite c’était ski de fond et ski de piste obligatoire dès le CP, une fois par semaine. J’avais horreur du ski de piste : je n’arrivais pas à tenir les perches du téléski, je tombais, les chaussures étaient des instruments de torture, on rentrait trempés… Les chaussures de location étaient toujours humide et puaient les pieds. Mais Maman m’achetait des barres chocolatées 😉 Bref j’ai essayé d’y échapper : maman m’a fait un mot, je suis restée à faire du travail manuel avec les enfants malades jusqu’au jour où la vieille instit. a dit « Amélie, pourquoi tu es là ? » et je me rappelle lui dire « ben A. est bien là elle aussi ! » (A c’est une de mes cousines) et elle de me répondre « Oui mais A elle est malade, pas toi alors à partir de maintenant, tu vas au ski, je ne veux plus te voir ici… ». Et bien : merci parce que grâce à elle j’ai appris à skier 😉 Donc Choupinette n’y échappera pas.

Elle contrôle de mieux en mieux le lâcher volontaire

Elle communique de mieux en mieux

J’expliquerais mieux une autre fois, j’ai 30 min pour lever Choupinette, la faire déjeuner, me doucher et nous préparer pour la crèche si si 😉

25 min … tic-tac, tic-tac….

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s