« Brèves » de vacances

C’est la rentrée et la grande reconnection. J’avoue qu’avec le confinement, c’est la première année depuis bien longtemps où je n’ai pas bossé pendant 3 semaines entières. J’avoue que 5 mois à bosser avec Choupinette dans les pattes ça m’a épuisé le cerveau et ça a mis à mal mes capacités de concentration et que 3 semaines de RIEN c’était bien le minimum requis pour se remettre dans les rails. J’avoue que depuis quelques jours que Choupinette retourne à la crèche je me dis que ça n’est vraiment pas du luxe. Et pourtant, on a quand même eu de la chance parce que Choupinette a été adorable pendant le confinement – mis à part les réveils de minuit à 4h du mat… Mais même ça, ça c’est arrangé, parce qu’à la fin du confinement on a refait un petit passage au CHU pour épilepsie et on en est revenu avec un nouveau médicament qui a beaucoup beaucoup amélioré le sommeil de Choupinette : Topiramate. Depuis, avec son cocktail Topiramate et Valproate, elle dort au moins 6h d’affilée, 7-8 en moyenne, pourvu que ça dure… Et puis elle dort « toute seule » enfin pas vraiment : je « l’endors », des fois ça prend longtemps… C’est une coutume familiale, ma mère m’a « endormie » jusque très tard en âge et en heure et du coup elle s’endormait aussi des fois, alors je refais pareil… C’est surtout pour éviter de devoir se lever 15 fois pour la recoucher à en perdre le sommeil, j’essaie de me rappeler où il est mon sommeil, pour effectivement pouvoir m’en rappeler…

Je pensais que j’allais enfin réussir à faire un post très court parce que mon petit frère m’a dit que quand même ils étaient longs mes posts, et ben je te le dis tout de suite : c’est raté, t’as qu’à faire comme moi quand j’ai envie de connaître la fin d’un mauvais livre ou d’un livre que je n’ai pas le temps de lire : tu lis en travers, tu fais des diagonales dans le texte ou mieux tu fais une recherche sur mot clé, genre « Choupinette » si tu veux des nouvelles et « Bref » si tu veux les résumés 😉

Je voulais juste raconter quelques anecdotes avant de les oublier, au cas où on se remette à ne plus dormir.

1. C’est dommage, elle est si jolie

Alors Choupinette a eu 3 ans. 3 ans, 1m et 16 kg, ça commence à faire et surtout à se voir. Autant parfois « les gens » la regardent sans trop « voir », autant parfois ils voient d’une façon qui fait que je m’applique à chercher leur regard pour essayer de leur renvoyer en miroir, c’est un exercice intéressant.

Pour l’instant je n’ai pas eu de réflexion désobligeante juste des regards qui m’agacent parfois mais bon (en même temps il paraît que j’ai une regard qui tue, ça doit inhiber un peu). Je ne sais plus si je l’ai déjà raconté : quand Gwendo avait 2-3 ans on était au restaurant dans un hôtel, c’était donc au début des années 80. Gwendo, comme la plupart des enfants de cet âge, faisait un peu le bazar et maman se souvient qu’une dame à côté a dit :

« C’est pas possible, il y a des solutions maintenant quand même »

Si si. C’est plus choquant que quand on me demande « et ils ne l’ont pas vu pendant la grossesse ? » mais ça revient au même.

Avec Gwendo on en a eu des regards et des réflexions… Je me rappelle qu’une de mes grandes soeurs allait voir les gens de manière très frontale pour leur demander si ils avaient un problème. En général, ils n’en avaient pas.

Parfois le regard est sympathique, empathique, chaleureux, attirant, alors j’ouvre la porte. J’ai eu enfin, pour la première fois, la question qui taraude le passant :

« Excusez-moi madame, le prenez pas mal mais avec X on se demandait ce qu’elle a votre petite ».

On était au coin parc adapté de mon quartier et de l’autre côté du grillage il y avait les habitués de la rue du quartier, les SDF avec leurs bières et leurs chiens à 8:00 du mat. Tu me diras : le chien je ne vois pas le problème. Si tu me dis la bière non plus alors…

X, qui est un homme je dirais de la 50taine et qui meuble les rues de mon quartier, a toujours le « bon » mot à t’envoyer quand tu passes. Du genre à dire à mon mari qui porte Choupinette dans le sac à dos : « Ohlàlà, t’as vu comme tu penches ? C’est plus de ton âge ». Et puis un jour je passe devant lui et il dit à Choupinette, qui adore « manger » sa poussette : « Oh là ! Si tu continues, tu vas t’abimer les chicots ». Choupinette se redresse avec son bavoir qui n’est pas superflu dans ces moments là pour voir « qui parle » et du coup X me dit : « Oh, madame, je suis désolé, j’avais pas vu, excusez-moi ».

Vu quoi ?

J’ai rien dit : ça me fait 0 effet, pour de vrai. On a fêté 40 ans d’entraînement avec Gwendo cette année.

Donc le pote de X vient et nous dit :

Bref donc le matin de la fameuse question au parc, ça devait être 1 ou 2 mois après l’intervention pertinente de X, X et ses potes squattaient une table au parc autour de la bière du matin. On se regardait de l’autre côté du grillage parce que Choupinette était plus fascinée par les deux chiens que par les jeux « conçus pour les enfants comme elle » (c’est une référence au Joujou du pauvre de Baudelaire, le grillage, l’enfant, l’animal, désolée, j’ai trop lu petite, l’isolement en montagne, les livres etc ça te fait tout un cerveau).

[[j’ai barré le texte ci-dessus car il a chagriné une amie, ce qui m’a amené à m’interroger sur les raisons de mon ironie. Je pense que j’aurais préféré une adaptation des aires de jeux existantes plutôt que la création d’aires « périphériques » dédiées aux enfants petits et/ou avec un handicap (et les grands avec un handicap ?), c’est tout, reste que c’est vrai : les enfants en général ont surpeuplé l’espace jeu, mais la pièce maîtresse est un toboggan très très large qui ne convient pas à Choupinette car elle ne peut pas se tenir et qu’elle a peur des toboggans… Je suis pour une intégration qui remodèle l’existant on peut dire que c’est déjà bien de penser aux enfants avec des handicaps quand on créée de nouvelles aires et s’en réjouir, c’est vrai. ]]

« Excusez-moi madame, le prenez pas mal mais avec X on se demandait ce qu’elle a votre petite ».

Alors je lui explique avec chaleur (ne va pas penser que je suis condescendante etc. j’ai toujours été attirée par les gens de la rue, même si j’ai vite désenchantée quand j’ai fréquenté un peu le milieu à 18 ans) :

« elle a un syndrome neurogénétique rare qui fait que son cerveau a du mal à apprendre, il lui manque un morceau de chromosome…. »

« et en français ça donne quoi ? »

J’ai réexpliqué, « en français », même si je ne suis pas douée pour ça, enfin je crois.

Là-dessus arrive une femme d’environ 30 ans avec une petite chienne boxer toute blanche et toute bizarre (la chienne). Complètement cuite par l’alcool, la dame hein, pas le boxer. (Mais tu suis là ?) Une très jolie fille mais j’avoue avoir eu un pincement quand j’ai eu le flash de ce à quoi elle ressemblerait dans 10 ans si elle ne change pas de voie, si elle est encore là dans 10 ans… Elle amène son chien vers Choupinette pour que Choupinette puisse mieux voir le chien, parce que c’est ce qui intéressait Choupinette, et que même fine soule à 8:00 du mat, elle avait bien vu ça, la dame. Et elle me dit :

« C’est pas grave, ça sera quand même une belle femme. Nous notre chien elle est schizophrène, elle fait n’importe quoi »

C’est vrai, Choupinette est jolie.

Un mois plus tard, j’explique à la mémé d’en dessous que Choupinette a le syndrome d’Angelman et elle me dit :

« C’est dommage, elle est tellement jolie »

Hum, alors comment te dire… Si elle avait été moche ça aurait été moins « dommage » ? Et en quoi est-ce dommage d’ailleurs ? Je lui ai juste dit que ça n’était pas dommage, c’était la vie, c’était comme ça : Choupinette elle est jolie avec le syndrome d’Angelman pas avec le syndrome d’Angelman mais jolie ni jolie mais avec le SA. Ce sur quoi elle a été bien d’accord.

…Et ses vieilles mains tremblaient comme celle de la dame du parc, elle à cause de la vieillesse et la dame à cause de l’alcool.

A chaque fois que je vois les ravages de l’alcoolisme je pense à Charles Bukovski décrivant ses hémorroïdes et ça me replonge dans un vol Munich-Lyon pendant ma thèse pendant lequel j’ai du fermer « ce » livre pour regarder les Alpes, pour ne pas tourner de l’oeil sur mon siège. Tout un programme et une belle transition vers le point 2.

2. Je suis une Viking

En parlant d’alcool j’ai réussi à lire un roman pendant les vacances. Quel rapport avec l’alcool et bien j’ai pris, au hasard à peu près dans la librairie, LE bouquin dont l’héroïne a un SAF (syndrome d’alcoolisme foetal) qui est, parmi tant d’autres, une des étiologies de dysfonctionnement du cerveau. C’est un roman assez cinématographique, j’ai passé un bon moment.

L’auteur a pris ce personnage pour narratrice et c’est chouette de vivre ses aventures et que des écrivains donnent une parole à ces personnes. Au passage, Gwendo qui a une trisomie 21 et qui, selon certains, devrait ne pas avoir de potentiel créatif, a passé ses 15 jours de vacances à coudre des trucs inventés, à écrire son roman et à dessiner. Ok, ça n’est pas simple pour elle, surtout le roman parce qu’elle a vraiment du mal à organiser ses idées et qu’elle est très influencée par ce qu’elle voit à la télé mais au moins elle essaie, elle et elle a plein d’idées (je me rend compte qu’il doit y avoir un soucis familiale pas génétique pour le coup sur ce point). Les personnes avec une trisomie 21 sont extraordinaires pour de vrai, je ne comprendrais jamais que le monde ne le voit pas, c’est tellement évident…

Il y avait une soirée karaoké au camping et avant d’y emmener Gwendo mon fils et mon neveu me disent que si elle veut chanter ils l’en empêcheront parce que les gens allaient se moquer, enfin un truc dans le genre. Sauf que mon fils, après 2 ou 3 verres devient comme sa mère quand elle boit : heureux et désinhibé. Du coup le lendemain j’apprend qu’il avait inscrit Gwendo au karaoké, qu’elle avait chanté sur scène et que ça avait été un succès, qu’elle était rentrée de la soirée aux anges. Et mon fils et mon neveux de me dire (6h plus tard parce que nous on est levé à 4-6h avec Choupinette mais pas eux) que personne n’écoutait ni n’applaudissait les gens qui chantaient sauf Gwendo que tout le monde avait écoutée et applaudie.

A toi d’évaluer si c’est positif ou pas, nous on était heureux parce que Gwendo rayonnait au réveil : c’est son rêve (entre autres) de chanter sur scène, tous les soirs elle met sa perruque, violette en ce moment, parce qu’elle est Hannah Montana comme ça… J’avoue c’est un peu de ma faute, c’est moi qui lui ai ramené sa première perruque du quartier chaud de Montréal, une blonde qu’elle a bien usée… De toute façon : elle s’en serait fabriqué une parce que quand Gwendo a décidé d’un truc, tu ne lui enlèves pas comme ça de la tête et je suis impressionnée : elle en a rien à faire de ce qu’on peut lui dire. TOUS les soirs, après la douche, elle met sa perruque et elle devient Gwendo-Montanna et ce qu’on soit en vacances ou pas et quoi qu’on lui dise. Et non : Gwendo n’est pas folle, ni inadaptée, elle a bien conscience que c’est un rêve etc. juste elle le vit comme elle peut. Elle est une Viking elle aussi…

3. Au bord de la piscine

Un jour à la piscine du camping des vacances, je me suis faite absorber par la contemplation d’une petite fille avec trisomie 21 qui devait faire deux têtes de moins que Choupinette et qui s’éclatait comme une folle dans tous les sens tandis que Choupinette était en contemplation de la pluie de gouttelettes qui lui tombaient indéfiniment sur la tête et les mains (cf photo du post). Ça aurait pu durer longtemps. J’ai pu voir la maman de la petite fille qui filmait sa fille avec amour et amusement avec son smart-phone et une autre femme, peut-être la tante qui semblait déborder d’amour pour ce bout de chou qui elle débordait de vie et se jetait à plat ventre dans la pataugeoire en riant.

Comme ma soeur est sociale, on s’est retrouvé à discuter avec la maman de la petite fille qui avait à peu près l’âge de Choupinette en fait, mais Choupinette est une géante. J’ai pu lui dire que je trouvais que sa fille se débrouillait vraiment super bien sur le plan moteur. Du coup elle m’a raconté qu’en fait avec son mari ils ne voulaient pas d’un enfant avec un handicap. Ils avaient fait le test sanguin et le risque d’avoir un enfant avec T21 était quasi nul… Donc probablement pas d’autre test. Quand la petite est née ils ont tout de suite vu que quelque chose clochait mais les médecins disaient « mais non, ça n’est pas possible ». Ils ont fait un caryotype et voilà, elle avait bien 3 chromosomes 21. Les médecins se sont excusés (je n’ai pas bien compris de quoi, mais je n’ai rien dit).

On a parlé un peu communication, elle m’a demandé pourquoi sa fille avait autant de mal à parler. Elle m’a aussi dit qu’avec l’orthophoniste ils avaient décidé d’arrêter les gestes manuels parce que ça l’empêchait de parler. Et voilà, encore cette idée qui n’a pas de sens ni de raison… J’ai juste essayé de lui dire que sa fille pourrait dire beaucoup plus de choses avec ses mains mais c’était pas l’endroit pour expliquer des choses : trop de bruit. A part ça la petite était bien suivie sur le plan de la motricité orofaciale, elle allait aller à l’école à plein temps et j’espère qu’elle y restera.

Et puis il s’est passé un truc extra-ordinaire, un truc que seule une antenne de chromosomes 21 en trop peut faire : la petite fille est venue se mettre devant Choupinette, sous la cascade de goûtes d’eau. Et là, tu ne vas pas y croire : elle l’a bien regardée, face à face, et avec ses petites mains, elle a essuyé l’eau sur les lunettes de Choupinette, comme ça sans rien dire et elle est repartie. C’était un moment magique.

Les autres enfants ignorent complètement Choupinette ou alors restent figés devant elle à se demander ce qu’elle a sans oser nous le demander. Rares sont ceux qui voient que Choupinette est juste un être humain qui a des difficultés mais que comme eux elle a besoin d’interactions humaines. Ça arrive pourtant… Une fois la petite fille de 6-7 ans d’une collègue a fait ça avec un naturel désarmant. Alors qu’elle n’avait jamais vu Choupinette et qu’on discutait avec ses parents en ville, que sa petite soeur se cachait derrière sa maman un peu renfrognée, elle, elle a pris Choupinette par la main comme ça, naturellement pour la faire marcher… C’est pareil avec les adultes.

En fait quand tu as un proche en situation de handicap, tu as un filtre qui te révèle pas mal de choses sur les gens. Après certains il faut juste leur expliquer et leur laisser un peu de temps mais je suis toujours impressionnée par ceux qui sans aucune expérience du handicap sont capables de ne pas le voir, ou en tout cas de ne pas être paralysés par la peur de la différence, de juste vivre la rencontre humaine dans sa diversité.

Bref, c’est le mot clé pour que tu arrives plus vite au point 4 si le reste est trop long et/ou inintéressant.

4. Le plus important : Choupinette fait ses premiers pas

Malgré tout ce que Choupinette a vécu en plus du syndrome, malgré qu’on nous ait dit qu’elle avait probablement une forme grave du syndrome, que son cerveau serait abîmé par le manque d’oxygène et le coma quand elle a fait son SDRA à 1,5 ans etc. et bien que la route va être encore longue et qu’elle ne sera jamais lisse : Choupinette avance, des petits pas, mais des pas quand même.

Je me suis réconciliée avec notre escalier aussi. Quand on a fait le choix d’acheter un duplex quelques mois après le diagnostic de Choupinette je me suis dit : on est vraiment graves, on nous dit que notre fille ne va peut-être pas marcher ou avec de grosses difficultés et nous on achète un appartement en duplex avec la terrasse à l’étage. D’ailleurs ma mère et une de mes soeurs me disent régulièrement : c’est quand même dommage que la terrasse soit à l’étage.

D’autres plus constructifs m’ont tout de suite dit que c’était bien, que ça allait être une motivation pour qu’elle apprenne à monter et descendre les escaliers… Et en fait les escaliers c’est une super extension de la plateforme motricité avec le divan et le super nouveau tapis, je te laisse voir pourquoi dans la vidéo…

2 commentaires sur “« Brèves » de vacances

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