Un long printemps de confinement ou quand la vie est un songe

Mon plus gros regret c’est de ne pas avoir filmé jour après jour l’énorme tilleul de la cours de notre immeuble qui est passé de l’arbre sans feuille avec que des branches qu’il devient l’hiver à cette énorme masse verte devant la fenêtre de notre cuisine. Quand on a l’impression qu’il ne se passe rien, c’est vraiment qu’on regarde mal. Mais quand il s’en passe trop, c’est qu’on regarde trop ? Je me rends compte au passage que je dirais « j’ai l’impression qu’il ne se passe rien » – car ça n’existe pas qu’il ne se passe rien en fait. Alors que je serais plus affirmative pour le ‘trop’ : « il s’en passe trop », « j’ai trop de trucs à faire »… Peut-être que je devrais m’entraîner à faire le contraire « il n’y a rien à faire », « j’ai l’impression que j’ai trop de trucs à faire ». Ça change tout, non ? Mais que s’est-il passé pendant tout ce temps de grand rien ? Et bien Choupinette a bien avancé, surtout dans l’appartement et avec nous puisque du jour au lendemain, elle a perdu sa petite vie sociale de Choupinette et toute sa prise en charge externe. Et que ca continue pour la vie sociale puisque toujours pas de crèche et que ça me sert le ventre de ne pas pouvoir laisser Choupinette aller vers/avec les autres enfants. La vie est un songe… Hier prisonnier, demain roi… Ou l’inverse.

Bon mais à part ça, qu’est-ce qu’elle devient Choupinette à la maison ?

Les aventures de Choupinette confinée

Choupinette avait anticipée le confinement, le virus etc. 15 jours avant le confinement elle s’était déjà confinée à la maison avec un peu de fièvre. Bon ok, c’était en réalité plutôt 7 jours mais quand on a entendu dire que le virus corona qui entube les gens pour de vrai et au sens figuré se rapprochait de nous, ravivant dans nos mémoires ces souvenir bleu-blanc-gris de la réanimation et d’une Choupinette entre la vie et la mort, on s’est dit que tant qu’à faire autant la garder un peu à la maison… Ce qu’on continue de faire d’ailleurs puisque Choupinette fait partie des personnes sensibles ou à risque et donc ne peut pas retourner à la crèche 😦

Les petites plantes vertes au milieu du désert

En plus de cette anticipation de la situation par l’organisme de Choupinette, je n’ai cessé de me féliciter de 2 choses (je le dis car c’est pas souvent que je me félicite de quoi que ce soit, pas plus/moins moi que les autres) : (1) avoir acheté le Trybike avant le confinement; (2) avoir envoyé mon fils récupérer la version démo du déambulateur Marcy le jeudi au CAMSP juste avant le confinement. Tout ça pour dire : on était équipé et l’équipement, quand tu es en situation de handicap confinée et bien ça peut être le truc qui fait que ta situation devient moins handicapante – ou moins confinante, pour toi et les gens autour de toi. Tu comprends mieux maintenant pourquoi ne pas dire « personne handicapée » ou pire « un handicapé » mais « personne en situation de handicap » est si important, et que c’est bien « qu’une » question de sens des mots ?

L’intelligence sensorimotrice augmentée

L’Homme augmenté – incluant la femme – c’est très à la mode en ce moment mais je me sens être un Homme comme les autres.

J’ai toujours été fascinée par l’influence de nos outils sur nos compétences, j’ai failli faire de l’Interaction Homme Machine plutôt que de la Parole en stage de Master à cause de ça… Selon le recul que tu prends sur la vision des choses tu peux voir des liens partout.

Le cours de psychologie niveau maîtrise qui m’a le plus marqué c’est quand on a vu les théories du développement de l’enfant, c’est presque aussi fascinant que l’embryogenèse que j’avais vue en je ne sais plus quelle année de mes études et qui m’a sidérée tellement aucun auteur de science fiction ne pourrait concevoir un truc pareil. Ce que l’intelligence humaine a pu percevoir cependant, notamment via le cerveau de Piaget mais pas que, c’est que l’intelligence humain est d’abord sensorimotrice tandis que Vygotsky insistait sur le rôle de l’environnement humain et du langage sur le développement de cette intelligence, sensorimotrice ou pas. La différence principale entre les deux, qu’on apprend en cours de psychologie du développement de l’enfant, c’est que le moteur du développement sensori-moteur et langagier (sont-ils isolables l’un de l’autre ?) est biologique chez Piaget, social chez V.

Ça c’est dit.

Le développement de l’intelligence sensorimotrice passe par les compétences… sensorimotrices.

Wooo, attention, ça vole haut.

Mais je pense que parfois ça vaut le coup d’enfoncer les portes ouvertes, surtout quand des gens se sont couchés devant et qu’ils se sont endormis avec leur croyance pour oreiller et que du coup : ils bloquent la porte « sans faire exprès » !

Chez Choupinette, les compétences sensori-motrices sont bien altérées (non, t’es sure là ?). Ça réduit sa possibilité d’explorer le monde, d’être le petit-chercheur que sont les autres enfants qui courent partout et font n’indénombrables essais-erreurs pour comprendre le monde qui les entourent (Piaget) alors que les autres les aident aussi à progresser, entre autre, via le langage (V.). C’est comme ça qu’apparaissent des compétences plus évoluées comme l’anticipation, la planification, la résolution de problème etc. Qu’on voudrait que les enfants en situation de handicap plutôt sévère comme Choupinette présentent eux de manière spontanée… Sans possibilité d’explorer le monde ou avec 90% moins d’expérience du monde que les autres. Comme je suis convaincue du rôle des compétences sensorimotrices dans les fonctions cognitives, leur développement mais aussi leur maintien je fais des fixations comme : il faut que Choupinette puisse se déplacer de manière libre dans son environnement. C’est là qu’on en arrive au Trybike et au Marcy…

C’était le moment pompeux du post maintenant la vraie vie.

3 mois avec le Trybike

Le bilan du Trybike qu’on voit seulement en partie sur la vidéo ci-dessous (pas la première, la deuxième) car c’est pas facile de faire des vidéos où on ne voit que les jambes de Choupinette en montrant toutes ses compétences. Et puis je ne filme pas tout et encore moins tout le temps. J’hésite à me faire greffer un truc comme dans l’épisode de Black Mirror (BM) qui fait peur, comme les autres d’ailleurs, même si j’ai vécu le confinement un peu comme un épisode de BM certains jours, l’impression de « ça y est, on y est »…

L’épisode de BM qui suggère ce que serait où on remplace la mémoire par une caméra

Mais mieux que BM, voilà Choupinette sur son Trybike :

Après 3 mois de pratique quotidienne Choupinette a appris à tourner, faire demi-tour, anticiper. Elle est notamment capable de prendre de l’élan en reculant pour passer le pas de la porte d’entrée, de monter et descendre dans l’ascenseur, de se faufiler entre les deux portes du SAS du garage sans toucher les murs. Elle a trouvé toute seule comment descendre du vélo. Pour monter dessus, elle a encore besoin de nous. Elle manque encore un peu de force pour faire de longues distances mais c’est aussi un grand soulagement pour nous de pouvoir la laisser un peu sur son triporteur se débrouiller toute seule et apprendre des choses… seule… C’est aussi une grande fierté de l’amener avec son beau vélo chez le médecin, dans la rue plutôt qu’avachie dans sa poussette : La normalité et la classe du vélo (et de Choupinette qui se tient bien droite toute fière et concentrée dessus) se voient plus que le handicap, si, si… 😉 Les gens disent « Tu en as un beau vélo ! ».

Confinée avec le Marcy

Le Marcy, c’est un déambulateur adapté – au passage je n’ai pas d’action ni chez Trybike, ni chez le fabriquant du Marcy et ils ne me les ont pas filé gratuitement, donc c’est de la revue qui est intéressée uniquement par les progrès de Choupinette.

Le premier jour du Marcy, le vendredi avant le confinement Choupinette a eu sa dernière séance de kiné à domicile. On avait récupéré le Marcy la veille et on ne voyait pas comment faire car elle avait peur : (1) elle ne savait pas tenir des poignées, c’était difficile de lui faire prendre dans les mains (2) il n’y avait pas quelque chose devant son torse comme le siège du déambulateur papy-mamie pour la rassurer. Sa kiné a contourné le truc en lui mettant la main sur le torse et hop, c’était parti.

On ne savait pas si elle allait ou pas y arriver… Ce déambulateur est très cher et la sécu ne rembourse que 50 euros. Mais comment en priver Choupinette maintenant ? Peut-être qu’il y a d’autres déambulateurs moins chers qui marcheraient aussi, je ne sais pas… J’en voulais un avec lequel elle pourrait aller dehors et qui soit à l’échelle de ses besoins. Tout n’est pas parfait mais c’est quand même pas mal. On va essayer de monter les poignées plus haut pour qu’elle se tienne plus droite car sa kiné trouve qu’elle est trop penchée en avant…

Oui mais et le développement cognitif de Choupinette ?

Ben heu… Je t’en ai déjà parlé un peu avant non ?

Oui, on n’a pas que fait des jambes on a aussi fait (plein mais jamais assez) de communication et de motricité fine.

La customisation de la table

Bon je mets la photo même si le vocabulaire change un peu régulièrement car sur cette version, celui du bas, c’est à dire de gauche on ne l’utilise pas des masses.

En gros la feuille est dessous la toile cirée transparente, comme ça c’est là en permanence.

TLA repas de Choupinette

Parce que Marielle m’a rappelé en février qu’on était les gardiens ou les garants -je ne sais plus – de leurs souvenirs

J’ai fait un premier album, j’ai 3 ans de retard sur les albums adaptés mais ça vient.

Je l’ai imprimé en A5 plastifié et mis dans un petit classeur mais Choupinette adore gratter le classeur qui a un peu de relief.

Choupinette aime les livres

Mais quand même, elle est très contente et fait plein de vocalises quand on regarde l’album ou des livres

Le confinement a été fatale pour pas mal de livres que Choupinette a grignotés, secoués, tourner, retourner. Bref j’en ai au moins 5 dans la boîte des livres à réparer mais elle s’est calmée, elle passe plus de temps à les regarder qu’à les manger maintenant…

Enhanced natural gestures…

On a fait aussi de l’augmentation/amélioration des gestes naturels, je pense avoir fait un post là dessus à un moment.

L’idée c’est de repérer un mouvement que maîtrise l’enfant et de le détourner en geste communicatif.

Donc on a détourné « je mets mes mains ensemble à table » vers « encore ». Et on a appris à Choupinette à ne pas taper sur la table pour dire encore mais à mettre ses mains ensemble et ça marche bien ! Ça n’est pas encore le signe encore mais peut-être que ça va le devenir. On élimine donc le comportement pas très cool socialement de « je tape sur la table en gueulant » en le remplaçant par « encore » qui veut aussi dire « manger » du coup.

Choupinette, créatrice de communication

Et puis je n’ai plus le temps de détailler ici mais Choupinette invente sa communication aussi.

Elle a des pleurs, gémissement différents quand elle a faim ou soif. Elle va à la cuisine et tape sur la table quand elle veut manger. Elle baragouine des sons : voyelles, « bbbb » etc quand elle veut discuter… Elle tend les bras, elle grimpe sur le dos de papa pour lui dire qu’elle veut jouer au cheval, elle rouspette quand elle a besoin d’aide etc.

Elle fait « mine de rien » quand elle fait un truc qu’elle sait ne pas avoir le droit de faire…

La ccl (conclusion)

Pendant le confinement j’ai fait un cours sur la Communication Augmentée et Alternative à des premières années de fac naïfs sur le sujet et du coup j’ai pas mal illustré par des vidéos.

Je parle tout le temps d’Hélène Keller et je leur ai passé en ccl du cours la bande annonce du film « Miracle dans l’Alabama »

Depuis j’ai la phrase d’Anne Sullivan qui résonne souvent dans ma tête « même à un chien on apprend à se tenir ». ça choque mon mari quand je la dis mais ça veut juste dire qu’on croit parfois plus en nos chiens qu’en nos enfants. D’ailleurs il me semble que notre société a commencé à mettre en place des méthodes d’éducation canine basées sur le renforcement positif pour les chiens avant de le faire pour les enfants. Et je pense qu’on a plus de chance d’avoir un poste ou un budget blanc en recherche en faisant de la recherche sur la communication des chiens que sur celles des enfants avec des déficiences cognitives dites sévères, tellement notre société ne croit pas en eux. Oui c’est choquant ce que je dis mais malheureusement c’est pas mal vrai. Je ne suis pas en train de dire qu’il faut dresser les enfants et leur filer des cacahouètes ou des bonbons, non, hein, ça c’est ce qu’il se faisait dans les anciens articles de recherche sur les enfants avec des déficiences intellectuelles. Si. Ben oui, il faut parler des choses des fois même si elles ne sont pas faciles à entendre voire à dire.

Parfois, on a l’impression que Choupinette n’y arrivera pas et du coup on laisse couler ou plutôt on a l’impression qu’on n’aura pas l’énergie de lui apprendre quotidiennement tout ce qu’elle peut pourtant apprendre. C’est bien ça le problème. On a commencé l’apprentissage de la cuillère et elle arrive à prendre la cuillère qu’on lui tend et à l’amener à sa bouche. Il va falloir s’attaquer à la propreté, c’est très long tout ça et il faut avoir le courage de tout…

Mais il y a aussi des choses faciles… Dont je ne me lasse pas et qui montre que Choupinette est bien un Homme comme les autres :

Un commentaire sur “Un long printemps de confinement ou quand la vie est un songe

  1. wow mais c’est génial, ces engins ! (oui oui, les progrès de la petiote aussi 😀 )

    « l’embryogenèse […] m’a sidérée tellement aucun auteur de science fiction ne pourrait concevoir un truc pareil »: ah pardon, c’est juste que tu n’as pas encore lu « Diaspora » de Greg Egan 😉

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