Les limites de la recherche actuelle sur la CAA et là où il faut aller selon Light et Mcnaughton (2015)

Aujourd’hui c’est petite prise de notes publique sur un article qui m’a bien plus dans le tram vendredi. Bon en même temps c’est Light et Mcnaughton, je ne risquais pas grand chose 😉

Light, Janice, and David Mcnaughton. « Designing AAC research and intervention to improve outcomes for individuals with complex communication needs. » (2015): 85-96.

Je veux qu’elle soit heureuse. Je veux qu’elle aime et qu’elle soit aimée. Je veux qu’elle soit en sécurité. Je veux qu’elle soit acceptée telle qu’elle est….

Je pourrais écrire ça pour Choupinette.

Janice Light et David McNaughton commencent leur article en citant une maman exprimant ses souhaits pour son enfant au cours d’une réunion parents-professionnels autour de la prise en charge de cette enfant (extrait de la citation ci-dessus). Une réunion au cours de laquelle ils se sont dit : mais c’est bien sur !

Par cette citation, les auteurs réalisent que le plus important, c’est-à-dire, le bonheur, l’acceptation, les rêves, la contribution au monde dans un sens positif ne sont que rarement voir jamais évoqués dans ces réunions… C’est vrai : quand on fait la réunion de rentrée au CAMSP pour Choupinette, moi la première, je suis centrée sur les acquis mais quand même pas que.

Dans cet article, les auteurs posent la question du transfert des avancées de la CAA et de sa mise en place à l’amélioration du quotidien et de la qualité de vie des personnes. Car oui, c’est bien beau de faire de la recherche et la prise en soin (PES), encore faut-il que les résultats aient un impact dans la vraie vie.

Les effets positifs de la CAA

De plus en plus de recherches ont montré l’effet positif de la CAA sur la qualité de vie des personnes avec des troubles complexes de la communication au cours de ces 30 dernières années. Light & McNaughton citent des travaux qui en témoignent pour différents types de troubles :

  • les jeunes enfants avec un trouble complexe de la communication;
  • les personnes avec des troubles du spectre de l’autisme;
  • avec des déficiences intellectuelles sévères ou profondes
  • avec des troubles du comportement
  • avec des aphasies sévères
  • avec des troubles moteurs etc.

Les challenges de la participation

Malgré les avancées de la CAA, la participation sociale des individus qui en bénéficient est toujours limitée.

Alors, là accrochez-vous : c’est le cheval de bataille… « Ami entends-tu… » et en France ou aux US : même combat…

  • beaucoup d’enfants se voient toujours refuser l’opportunité d’accéder à l’éducation qui leur est due, en partie du fait de leurs compétences communicatives limitées. Aux USA : 55% des enfants avec une déficience; intellectuelle et 70% des enfants avec des handicaps multiples sont éduqués en dehors de l’école, loin de leur pairs (tiens, tiens, et chez nous ?)
  • 90% des personnes avec des troubles complexes de la communication n’acquièrent pas une littératie fonctionnelle à l’âge adulte
  • moins de 5% ont un emploi;
  • 45% des adultes rapportent avoir été victimes de crime ou d’abus dont 71% à plusieurs reprises et dont 97% connaissaient la personne – alors ça c’est le truc qui me rend malade d’angoisse pour ma Choupinette;
  • La majorité des patients à l’hôpital avec un trouble complexe de la communication ne peut exprimer ses besoins;
  • Entre 40 à 60% des personnes avec des aphasies importantes sont limitées dans leur vie quotidienne (au passage, j’ai vu ce que c’était chez ma kiné un jour, une personne avec une aphasie qui ne pouvait pas parler et qui n’avait aucun moyen de se faire comprendre autres que des sons et des gestes. Top hein, à l’air du text-to-speech et du hight-tech)

Selon Stancliffe et al. (2010) cité par les auteurs, 91% des adultes avec des déficiences intellectuelles sévères profondes n’ont pas de CAA…

Et donc les auteurs posent la question qu’on se pose tous, n’est-ce pas :

Pourquoi cet état de fait alors que la recherche sur la CAA n’a cessé de progresser depuis 30 ans ?

Mais oui, mince, POURQUOI ? Dites-nous svp

Les auteurs (au passage, ce sont des spécialistes hyper publiant de la CAA, des références quoi) voient deux problèmes principaux :

Il faut repenser la CAA, tant sur le plan interventionnel que de la recherche ( c’est exactement ce que je me suis dit quand j’ai mesuré le décalage entre la « théorie », les beaux outils qu' »on » nous vend et la réalité des usages…)

En particulier, selon les auteurs, la CAA doit être orientée vers « la vraie vie » pour le dire rapidement : il faut que la CAA soutienne l’individu dans sa vie quotidienne.

Vous vous rappelez l’article de sur pourquoi les parents arrêtent la CAA ? De la maman dans la voiture le matin qui attache ses enfants, à la bourre et qui n’a juste pas le temps ni assez de mains pour « modéliser » ? Ou de celle qui comprend que son enfant veut quelque chose mais conditionne l’obtention de la chose dite à la demande via la CAA ? Ou encore de l’autre qui avait du mal à dire en geste ce qu’elle pouvait dire par la parole et que son enfant comprenait ?

Comment faire ?

Les auteurs pointent vers la nécessité de :

  • se baser sur les points forts de la personne et d’intégrer les compétences pour maximiser la conversation;
  • se centrer sur la participation de la personne en contexts réels;
  • de considérer les facteurs psychologiques en plus des compétences (j’ajouterais pas seulement de l’individu mais aussi de son environnement)
  • de considérer les facteurs extrinsèques et intrinsèques (et là ils réfèrent à la classification des maladies de l’ONU, l’ICF qui adopte une définition du handicap considérant les facteurs externes

Le handicap est toujours une interaction entre les caractéristiques de la personne et les caractéristiques du contexte dans lequel elle vit, mais certains aspects du handicap sont presque entièrement internes à la personne, tandis que d’autre aspects sont presque entièrement externes.

(j’ai fait une traduction DeepL ici, pas top. Mais si ça vous intéresse les définitions du handicap, allez-voir le livre co-édité par notre collègue Suisse Geneviève Petitpierre, qui a aussi participé au rapport de l’INSERM sur la déficience intellectuelle, il y a un chapitre sur les différentes conceptions du handicap) –

Une approche intégrée ?

Les auteurs pointent vers le fait que les interventions et la recherche sur la CAA se focalisent souvent sur des compétences spécifiques à développer, ils reconnaissent l’importance de cette approche mais en pointent aussi les limites.

Selon les auteurs

Rather, communicative competence rests on the dynamic integration of linguistic, operational, social, and strategic skills in response to the communicative demands within real world interactions with various partners in the natural environment. (La compétence communicative repose plutôt sur l’intégration dynamique des compétences linguistiques, opérationnelles, sociales et stratégiques en réponse aux demandes communicatives dans le cadre d’interactions réelles avec divers partenaires dans le milieu naturel.- c’est du DeepL, ça demanderait un peu de révision mais bon ça donne une idée)

Et pourtant, comme le constatent les auteurs et comme nous l’avons constaté nous aussi lors de la rédaction d’une demande de financement – qui peut-être ne passera pas si les évaluateurs ne l’ont pas constaté eux aussi : ils faut développer la recherche sur les comportements et les interventions en contexte, dans le cadre de vie des personnes, ce qui s’accompagne d’une révision des méthodes utilisées.

Les auteurs rappellent que la communication n’est pas une fin en soit : c’est un outil pour permettre aux personnes de participer, d’atteindre leur but dans la vraie vie. Et donc forcément : cette manière de concevoir la communication, impose de mettre l’accent sur l’usage en contexte…

En général, les gens de la prise en charge font la supposition que ce qui a été appris à l’hôpital, dans le centre de rééducation etc. va se transférer à la maison !

Alors là, le transfert d’apprentissage : c’est mon domaine de recherche, je connais. Et je peux te dire que la réponse c’est : NON. Il y a très peu de transfert d’une compétence apprise dans un contexte vers un autre et ça c’est vrai pour les personnes tout-venant, alors tu imagines pour les personnes avec des compétences adaptatives limitées ? Une cata. C’est là que je redis : merci la kiné de Choupinette de venir la faire bosser chez nous. Et je peux même vous expliquer pourquoi dans le cadre des théories ancrées de la cognition (ou incarnée et située) et de ce qu’on appelle les conceptions émergentistes de la cognition (même si certains continue à penser que la recherche fondamentale Ça ne sert à rien ou en tout cas pas à l’applicatif). Tout le monde n’adhère pas à cette conception mais moi oui et depuis mes études de psycho : je suis exemplariste. Je pense que, comme en témoignent les effets de contexte dans de nombreuses recherches, le cerveau mémorise des états sensoriels et moteurs qu’il intègre avec d’autres qu’il a déjà en mémoire. Ces états sont réactivés par le contexte parce que le contexte remet tes états sensoriels et moteurs plus ou moins dans des états déjà vécus (c’est la madeleine de Proust un peu). Et donc ben si le contexte dans lequel tu dois réactiver est trop loin de celui dans lequel tu as appris : tu ne réactives pas. S’ajoute à ça la nécessité de multiplier les expériences pour enrichir les traces et faire en sorte de mieux généraliser.

Bon ok, je retourne à mes moutons, tout ça ne s’explique pas en un paragraphe…

Donc, on disait : les modèles actuels de prise en soin font l’hypothèse qu’il va y avoir un transfert des apprentissages du centre de rééducation à la vie de tous les jours alors que la recherche sur l’apprentissage sensorimoteur nous dit que non ou alors vraiment pas beaucoup…).

En recherche ça veut dire que ça n’est pas parce que tu observes qu’un outil de CAA va marcher sur une séance ou 6 au labo ou au cabinet de prise en soin que ça va marcher passé la porte du labo ou du cabinet…

Selon les auteurs sur les études publiées ces 10 dernières années, seulement 42% se sont centrées sur une intervention en « milieu naturel » et encore, en se focalisant sur un nombre réduit de situations.

En gros, le plus souvent les études sur la communication des personnes avec des troubles complexes de la communication se focalisent sur des situations hors-contexte, avec des partenaires inconnus et sur des périodes courtes… (et ça, crois moi, c’est un gros problème parce que ce qu’on voit dans l’apprentissage à plus ou moins long terme ne reproduit pas forcément ce qu’on vit à court terme…)

As Green (2008) suggested, “ … if we want more evidence-based practice, we need more practice-based evidence ” (p. i23).

Et oui. Mais surtout selon moi, plus d’observations objectives et systématiques.

Mais comme le pointe les auteurs : en termes de méthodologie, c’est un autre monde, et j’ajouterais en termes de temps aussi et de moyens.

Le temps…

Dans ma recherche, de plus en plus et même assez systématiquement (sauf quand les étudiants ne sont pas d’accord parce que c’est trop de boulot), je fais des études sur plusieurs jours. Et c’est du gros boulot, effectivement, c’est pas parce qu’il sont fainéants les étudiants. D’abord parce qu’il faut faire revenir les gens et qu’ils n’ont pas toujours la motivation. Ensuite parce que ben tu fais passer 20 personnes mais si elles reviennent 3 fois, c’est comme si tu en avais fait passer 60 mais ça ne t’augmente pas ton pouvoir statistiques pour autant. Et ça c’est un truc que certains ont du mal à évaluer mais tant pis : c’est indispensable d’étudier l’effet du temps.

Et bien en CAA, selon les auteurs, sur les 10 dernières années, plus de 60% des études sur les interventions CAA ne dépassaient pas 6 semaines. Pour nous, 6 semaines c’est déjà beaucoup mais c’est sur que pour une étude d’effet de la CAA, ça n’est pas assez.

Certaines études ont fait cet effort : de suivre les personnes sur de longues périodes. Mais ça reste très limité. Et puis étudier les personnes « en contexte » ça veut dire accepter d’adopter une méthodologie autre que celle qu’on applique classiquement : isoler les facteurs devient très très difficile… D’autant plus si tu t’aventures sur un suivi sur plusieurs années.

La pragmatique…

Les auteurs ne parlent pas forcément de pragmatique ici mais ça en relève : comme l’avait bien compris Gayle Porter avec le PODD : il ne suffit pas de travailler les besoins et les demandes en CAA. Il faut aussi travailler les autres fonctions du langage : l’échange d’informations, le contact social…

Selon les auteurs dans une revue de 20 ans de recherche Snell et al. (2010) ont rapporté que plus de 50% des études s’étaient focalisées sur les demandes et les rejets. Pareil pour les études parues ces 10 dernières années dans la revue AAC selon les auteurs.

Et donc, on retombe sur Vygotsky : pas de pensée abstraite si pas d’outils ni de stimulation pour la construire -> pas de demande ni de production d’information si on n’apprend pas aux gens à le faire…

Et la meilleure intervention ça reste celle des pairs sans troubles de la communication et donc… L’école. C’est une nouvelle parenthèse que j’ouvre mais le fils de Raven Feuerstein, le papa d’un jeune avec trisomie 21 fait remarquer dans une interview que si son fils (donc le petit fils de Raven F.) a appris à parler c’est parce qu’il a toujours été intégré à l’école. Il dit : Il n’avait pas une ou deux heures d’orthophonie par semaine mais des heures tous les jours via le modèle de ses pairs…

Retour à l’article et du coup ça me fait encore penser à Vygostky. Comme le remarquait Vygotsky, les auteurs soulignent que : on ne peut pas définir une prise en charge sur des aspects négatifs or, les études sur la CAA se centrent sur les difficultés des personnes plutôt que leurs points forts.

J’aime beaucoup Light et Mcnaughton si un jour j’ai un projet sur la CAA je les inviterais bien à venir nous voir. Ils citent Paul Austin dont la fille avait une T21 :

Over time … Sarah became less and less ‘ my daughter with Down syndrome ’ and more and more ‘ my daughter. ’ No qualifiers needed. ” (Austin, 2014, p. 272).

Ça va bien avec mon énervement dans mon post précédent sur « les Angelmans »

Bref, ensuite les auteurs pointent vers un très très gros problème, que nous soulevons aussi : le fait que les études comparent les personnes avec des troubles complexes de la communication à des personnes tout venant. Et posent une question judicieuse : en quoi trouver que les personnes en difficulté réussissent moins bien que les personnes sans difficultés aident les premières à mieux communiquer ?

Selon les auteurs, c’est une erreur de type III : ces études posent la mauvaise question.

Il faut se focaliser sur les compétences des personnes pas sur leur déficit. Et ils continuent en disant qu’il faut développer des études sur les compétences et les points forts des personnes.

Les facteurs psy

Comme le pointent les auteurs,. communiquer ça n’est pas juste intégrer des compétences linguistiques, opérationnelles, sociales et stratégiques mais aussi une variété de facteurs psychologiques. En particulier, il faut que l’individu ait une motivation pour communiquer, qu’il persévère, que son environnement ait une attitude qui lui donne envie d’utiliser sa CAA pour communiquer.

Et oui, vous vous rappelez que l’adaptation de l’interlocuteur c’est aussi un mode de CAA et que la communication c’est une co-construction, pas une activité solitaire ?

Et donc les facteurs psychologiques varient selon les contextes et les partenaires. C’est pour ça que je pense que ça n’est pas pertinent de faire de la recherche sur la communication des personnes avec un trouble complexe de la communication dans le labo, qu’il faut les suivre dans leur communication au quotidien. Comme je pense que ça n’a aucun sens de comparer des adultes avec des groupes d’enfants tout venants appareillés en âge de développement : ça n’apporte rien.

Et pourtant, ici encore l’analyse des publications ces 10 dernières années suggèrent selon les auteurs un intérêt très limité pour les facteurs psychologiques. Avec des exceptions dont le modèle d’acceptabilité de la CAA de Lasker et Bedrosian (2000) qui considère l’impact de 3 facteurs : les facteurs liés au milieu; à la personne; à l’outil de CAA.

Et oui « les gars », ça me fait un peu marrer quand même quand vous me dites que peu importe l’outil ce qui compte c’est de l’utiliser… Vous savez qu’en interaction homme-machine le but c’est de réduire les coûts d’apprentissage des outils, de les rendre le plus « naturels » possible pour que les gens les utilisent ? Alors allons, soyons honnêtes : des outils pour des personnes en situation de grosses difficultés motrices, sensorielles et cognitives, ça ne mérite pas de faire un peu d’ergonomie ou d’IHM ? – pas sur le coin de la table, je veux dire avec des vraies mesures en termes de qualité d’usage etc.

Et la conclusion des auteurs sur les facteurs psychologiques :

Despite these initial ventures to explore psycho- social and other personal factors that may contribute to positive outcomes, there remain a myriad of unanswered questions. Future research is urgently required to advance understanding of these psychosocial factors as well as other personal factors and to determine ways to cultivate the motivation, positive attitude, confidence and resilience of individuals with complex communication needs in order to promote successful outcomes.

Et oui, ne croyez pas que les américains ont tout résolu, loin de là.

Les facteurs environnementaux

Selon les auteurs, le modèle participatif de Beukelman et Miranda (2013) détaille un éventail de barrières pouvant limiter la communication via la CAA à tous les niveaux sociaux : à la maison, à l’école, les choix de PES aussi…

Les auteurs rapportent que sur ces 10 dernières années seulement 1/3 des articles sur la CAA se sont intéressées à l’apprentissage par les partenaires communicatifs et très peu se sont intéressées aux barrières sociétales et à leur levée.

Selon les auteurs il y a eu beaucoup d’études sur les attitudes négatives envers les personnes avec des troubles complexes de la communication mais très peu sur comment promouvoir les attitudes positives et l’acceptation sociale.

Future studies, utilizing strong research methodologies, are required to document the important advocacy efforts already underway in the AAC field; to evaluate the effectiveness of initiatives to dismantle policy, practice, and attitude barriers; and to develop replicable and sustainable inter- ventions to address system change in key areas (e.g., advocacy efforts to ensure funding of assistive technolo- gies, access to appropriate education, workplace accom- modations, etc.). Future research is urgently required to effect positive social change to improve the quality of life of individuals with complex communication needs, not just at the dyadic level with family members or educational/vocational personnel but also within much broader societal contexts.

Et oui, on a trop tendance à se focaliser sur le négatif.

Bon aller, il y a du boulot !

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