Je ne suis pas un Angelman…

Je reste zen.

La journée n’a pas hyper bien commencé : à 4:40 Choupinette se réveille (ça ça va hein, 4:40 c’est plutôt bien comme heure de réveil chez nous).

Sauf que moi j’étais dans le pâté et j’ai balancé dans le noir (paraît qu’il ne faisait pas noir en fait) mon téléphone Xiaomi sur le délicat et fragile IpodTouch de mon mari qui éclairait la chambre d’une lumière trop douce pour moi qui ne suis qu’une brute. L’iPodTouch a eu un gros traumatisme des circuits et depuis il affiche un écran blanc avec des lignes vertes et noires. Je pense qu’il a fait un genre d’ hémorragie des circuits. Bref il a l’air d’être dans un état végétatif et du coup ça m’a coupé dans mon élan de re-dormir.

Alors je suis là à la place à essayer de vider le trop plein sans faire déborder la douche ou de casser un iPodTouch (ou autre) de plus.

Je connais un monde, je vis dans un autre

Je prend une grande inspiration, je me calme, je ne m’énerve pas. Même si en fait je boue parce que je connais un monde et que je vis dans un autre.

Ça veut dire le monde de la connaissance et celui de la vraie vie sont tellement en décalage (dans un sens comme dans l’autre d’ailleurs) que ça en devient aliénant pour moi. On est devant une étendue de moulins à vent (je préfère cette image à d’autres un peu moins propres qui me viennent car l’image de Don Quichotte au combat contre des moulins me met toujours un peu de baume au coeur, et efface l’image de l’écran de l’IpodTouch – qui lui ne veut plus s’éteindre).

Je vais archiver ce qui m’a pas mal énervée ces derniers mois et que je suis encore en train de digérer.

On fait la chasse aux écrans avec les autres enfants…

Alors ça, c’est le number 1 parce que quand même c’est ENORME. Une maman d’un enfant qui ne peut pas parler commence à mettre en place un logiciel de communication sur tablette avec sortie vocale. Elle en parle à la crèche et à l’école, juste pour tâter le terrain, voir si la tablette pourra rentrer dans ses sanctuaires de vie de nos enfants. Et là (l’école ou la crèche, je ne sais plus) lui dit un truc du genre :

Mais enfin madame, nous on fait la chasse aux écrans avec les autres enfants…

Ben moi j’aurais bien aimé lui imprimer la convention de l’ONU (https://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvf.pdf)

Article 2 (extrait, la mise en gras c’est moi).

On entend par « communication », entre autres, les langues, l’affichage de texte, le braille, la communication tactile, les gros caractères, les supports multimédias accessibles ainsi que les modes, moyens et formes de communication améliorée et alternative à base de supports écrits, supports audio, langue simplifiée et lecteur humain, y compris les technologies de l’information et de la communication accessibles ;

Article 21 (extrait, en gras c’est moi).

Les États Parties prennent toutes mesures appropriées pour que les personnes handicapées puissent exercer le droit à la liberté d’expression et d’opinion, y compris la liberté de demander, recevoir et communiquer des informations et des idées, sur la base de l’égalité avec les autres et en recourant à tous moyens de communication de leur choix au sens de l’article 2 de la présente Convention. À cette fin, les États Parties :

b) Acceptent et facilitent le recours par les personnes handicapées, pour leurs démarches officielles, à la langue des signes, au braille, à la communication améliorée et alternative et à tous les autres moyens, modes et formes accessibles de communication de leur choix ;

Article 24. (extrait, en gras c’est moi)

3. Les États Parties donnent aux personnes handicapées la possibilité d’acquérir les compétences pratiques et sociales nécessaires de façon à faciliter leur pleine et égale participation au système d’enseignement et à la vie de la communauté. À cette fin, les États Parties prennent des mesures appropriées, notamment :

a) Facilitent l’apprentissage du braille, de l’écriture adaptée et des modes, moyens et formes de communication améliorée et alternative, le développement des capacités d’orientation et de la mobilité, ainsi que le soutien par les pairs et le mentorat ;

Et tout ça ça date de 2005. Zut : ça fait 15 ans !!! Une génération mais on fait quoi dans la formation des professionnels de la petite enfance et de l’éducation nationale ?

Je veux dire : c’est pas Mr-tout-le-monde dans la rue qui sort une énormité comme ça. C’est une personne sensée aider les enfants à grandir dans leur monde et à y respecter LES LOIS.

Encore une fois : ça n’est pas une fleur que font les professionnels aux parents en acceptant de s’adapter aux outils de communication de l’enfant : C’EST LE RESPECT D’UN DROIT FONDAMENTAL. Et la moindre des choses serait que l’état arrête de compter sur les associations de familles et le bon-vouloir de chacun pour faire respecter les lois.

C’est juste inadmissible que 15 ans après avoir signer la convention de l’ONU qui mentionne la CAA (communication augmentée/améliorée ou alternative) les gens du terrain n’y soient toujours pas formés alors qu’ils accueillent les personnes concernées. Ça me dépasse.

Et puis ça n’est pas un problème de moyen. J’ai proposé au CCAS de ma ville et à la mairie d’organiser des conférences pour les professionnels de la petite enfance : on veut bien y aller nous, expliquer le pourquoi du comment, on le fait déjà. C’était en Février : ils devaient me recontacter et bien ils ne l’ont pas fait, ça va être à moi de les recontacter de les « supplier » de bien vouloir nous laisser intervenir gratuitement pour expliquer aux pro. la CAA etc.

Bon ça y est, je savais que ça allait mal virer. Mais cette histoire de chasse aux écrans, ça m’a vraiment fait sauter au plafond même si ça peut sembler anecdotique.

Au passage : il y a des enfants allergiques au lait, ou au gluten, du coup, il ne mange pas à midi ? Ou on supprime le lait et le gluten pour tout le monde ? Nos petits futurs hommes de notre société sont-ils trop bêtes pour comprendre qu’un enfant qui ne peut pas parler a besoin d’une tablette pour communiquer ?

Et les chiens des personnes mal-voyantes ?

C’est stigmatisant quand même de dire « les personnes ordinaires »

Ça c’est le number 2. Plusieurs de nos collègues chercheurs nous ont fait judicieusement remarquer que de dire les « personnes ordinaires » en réponse à « personnes handicapés » c’est quand même stigmatisant pour les « personnes ordinaires ».

MDR. Morte de rire. Et ça n’est pas qu’une personne qui nous a dit ça (te vexe pas donc si jamais tu as dit ça et que tu passes par là).

Mais c’est facile à répondre : « et quand tu dis les personnes handicapées ou les trisomiques » depuis le début de la discussion là, ça ne te choque pas ? »

Personnes « ordinaires » ça nous est venu de la FIRAH (https://www.firah.org) dans le cadre du projet de recherche « Communiquons Ensemble ».

Du coup on a du enlever le terme de nos demandes d’accord éthiques et certaines publis. On continue de dire « tout-venant », ça ne plaît pas plus. Une de nos étudiantes s’est entendue dire « on ne dit pas tout-venant, on dit « contrôle » ou « typique » ». Ben oui, genre c’est parce qu’on ne connaît rien nous qu’on dit « tout-venant » ou « ordinaire », on a bien besoin qu’on nous explique…

Ah ben même celui-là, je pensais qu’il passerait « crème » mais non en fait, je suis vraiment sur les nerfs et le pire reste à venir.

Je ne suis pas un éléphant, je suis un être humain

Quand j’ai cherché un nom pour ce blog j’étais partie sur un truc un peu dramatique – mon surnom à la maison c’est la Drama Queen – le titre c’était « je ne suis pas un Angelman » en référence à ce gros traumatisme que fut pour moi le film « Elephant man » de David Lynch (bon ok, tous les films de David Lynch, y compris la série Tween Peaks, m’ont fait des effets cauchemardesques assez démesurés, du coup j’ai assez vite arrêté de les regarder).

Je passe des réunions, des discussions à écouter les gens parler « des trisomiques », « des Angelmans », des « handicapés » etc. Je remarque aussi que d’autres font, comme moi, des efforts pour dire « personnes avec une T21 », « personnes avec le SA » etc. Il y a des règles qui sont passées pour désigner les personnes en situation de handicap. Ça n’est pas pour rien. Mais j’en ai déjà parlé sur ce blog.

Mais le problème c’est que manifestement, les gens qui sont sensés faire bien n’appliquent pas ces règles car ils ne mesurent pas leur intérêt : même les personnes qui sont impliquées, qui se battent pour les personnes en situation de handicap n’y croient pas à ces histoires d’importance du vocabulaire… A tel point que j’ai même vu passer une référence à Desproges sur le fait que notre époque à réussi à appeler un chat un chien ! Et qu’on fait trop de précautions oratoires. En gros : un handicapé c’est un handicapé, comme un chat est un chat. Pour moi c’est une très très grande violence et un grand désespoir aussi d’entendre ça. Je suis la Drama Queen, surement.

Et pourtant, le langage détermine la pensée… Pas complètement hein, c’est un vieux débat philosophique mais quand même pas mal. Les mots ont un sens et un pouvoir qu’on ne mesure pas toujours bien. C’est d’ailleurs la base de l’éducation positive : de ne pas exprimer les choses n’importe comment… Ça peut avoir des conséquences parfois très graves sur un individu la manière dont on le désigne et sur sa prise en soin, encore plus…

Pour moi de dire « les handicapés », « les trisomiques », « les Angelmans » etc. c’est aussi violent que l’extrait d’Eléphant Man.

Ma fille n’est pas un ange, c’est une princesse, comme toutes les petites filles qui rêvent d’en être ou un chevalier ou un super-héros mais pas « une Angelman ».

Si le terrain avait un peu moins peur de la recherche fondamentale et que la recherche fondamentale voulait bien se donner la peine de descendre un peu des fois sur la Terre des hommes alors on pourrait réfléchir ensemble à une tendance qui s’affirme en recherche et qui n’est pas que méthodologique : l’idée que la variabilité individuelle n’est pas du bruit mais un signe de spécificités qui ont plus qu’une part explicative dans les phénomènes qu’on observe : elles en déterminent la nature.

Je suis en colère, oui, encore, toujours, c’est contre-productif, tant pis. Je suis en colère qu’on continue à stigmatiser, à catégoriser, à ISOLER des enfants, des adultes, des gens juste parce qu’on détermine leur avenir non pas sur leur spécificité individuelle mais sur leur appartenance à un groupe. Il faut penser « multi-dimensionnel » surtout quand il s’agit de Communication. Il n’y a pas : un syndrome = une méthode de communication. Il y a : des compétences sensorielles, motrices, attentionnelles etc. SPECIFIQUES à un individu à un instant t mais surtout à t + n (avec n>=18 mois, puisque ça semble être le minimum de temps de stimulation requise à l’émergence d’une communication en production avec une nouvelles méthode de CAA) et qu’encore une fois :

LES COMPETENCES PERCEPTUO-MOTRICES SE DEVELOPPENT DANS L’USAGE QUOTIDIEN DES MODALITES DE COMMUNICATION VIA LA MOTIVATION FONDAMENTALEMENT HUMAINE DE SATISFAIRE UN BESOIN FONDAMENTALEMENT HUMAIN : LA COMMUNICATION.

Ça veut dire quoi tout ça en clair : que le fonctionnement humain est complexe, pas seulement dans le sens d’usage quotidien du terme mais aussi dans celui qu’on en fait en recherche quand on parle de « système complexe ».

Il ne faut pas voir l’individu selon son syndrome mais selon ses compétences évaluées de manières multi-dimensionnelles et par plusieurs regards : les aidants, les professionnels etc. Et ce pour au moins 3 raisons :

  1. Définir la prise en soin d’un individu uniquement sur la base de son appartenance à un groupe est discriminatoire (ok, tu me diras, c’est ce que fait notre école et bien ce qu’en a dit le PISA https://www.lemonde.fr/education/article/2016/12/06/enquete-pisa-les-eleves-francais-dans-la-moyenne_5044175_1473685.html) ? Qu’on a un système éducatif profondément inégalitaire !!!).
  2. Si on définit des méthodes de CAA par syndrome, ça veut dire quoi ? Que les professionnels du terrain vont devoir se former à chaque syndrome ? Et les enfants sans diagnostic ? On voit déjà une injustice énorme entre la prise en soin des personnes avec un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme vs. déficience intellectuelle. Au quotidien ça se concrétise dans certains instituts par la mise en place d’activités pour les premiers auxquels n’accèdent pas les deuxièmes alors qu’ils pourraient tout autant en bénéficier. Ah mais tu veux dire : un peu comme l’école qui devrait intégrer tout le monde et qui ne le fait pas parce qu’elle pense qu’elle est là surtout pour former l’élite de la nation ? Oui, c’est de la provocation, c’est dans notre « nature » à la maison.
  3. La recherche fondamentale (celle qui ne sert à rien mais qui quand elle arrivera sur le terrain dans 30 ans se verra reprocher d’avoir mis 30 ans pour arriver) commence à nous dire qu’il faut considérer les spécificités individuelles : que de regarder seulement des comportements moyens ça a de grosses limites.

Bon tout ça pour dire que je ne suis pas en colère après les gens de manière individuelle. Je suis en colère après un mode de fonctionnement qui est quand même bien typiquement de « chez nous » et dans lequel on s’enlise.

Mais quand les vagues arrivent, elles sont bien plus grandes et fortes que toi : plutôt que de te battre avec elle t’as mieux fait d’avancer en les surfant. Mais quand même, ça demande une sacrée énergie.

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