Des outils de CAA et des parents : le point de vue de la majorité…

Traîne dans ma liste d’articles à lire cet article :

Alors je le lis et j’apprend des trucs mais je trouve le titre un peu « trop » relativement au contenu, mais tout doit être vendeur aujourd’hui et ça marche puisque cet article était dans ma top-liste des articles à lire…

Donc, les auteurs ont choisi pour titre le commentaire-témoignage d’une des mamans ayant répondu à leur enquête visant à comprendre pourquoi des parents d’enfants avec des troubles complexes de la communication n’ont pas utilisé ou ont arrêté d’utiliser un outil de CAA pourtant préconisé pour leur enfant âgé de 0 à 6 ans. Ça se passe en Australie, et je vous le dis d’entrée, ça n’est pas un article consacré au PODD, d’autant moins que, comme on va le voir, le PODD désigne des livres de communication qui n’en sont pas, des PODD, dans la bouche des mamans. Je trouve donc d’autant plus moyen ce titre, si j’avais reviewé l’article, j’aurais fait ma chieuse.

Mais prenons ce qu’il y a de bien à prendre : un article sur l’avis de la majorité des parents (même si ils n’y a que 12 personnes interviewées) ça fait du bien.

J’ai eu une relation d’amour-haine, je veux dire surtout de haine avec ces livres de PODD : la perception des parents de la façon dont eux-mêmes et leur enfant ont contribué au rejet et à l’abandon de la CAA

On sait que l’utilisation de la CAA (si vous ne savez toujours pas ce que c’est : c’est expliqué ici) améliore la communication des enfants avec des troubles complexes de la communication.

Mais on sait aussi qu’il ne suffit pas à l’orthophoniste de prendre la décision d’introduire l’outil de CAA : encore faut-il que les parents suivent (on pourrait dire et inversement, hein).

Parent français qui passe par là : DECULPABILISE : selon Johnson et al. (2006), cité par les auteurs : les systèmes de CAA introduits par les orthophonistes ne sont utilisés pendant plus d’un an que par 39% des parents. Ça veut dire : 61% d’abandon ou de rejet. Je vais aller lire ça de plus près parce que je me dis et après 1 an, que font les 39% restant ? Si c’est comme les amphis universitaires pour le chinois, si j’en crois ma prof. de seconde : pleins à craqués le premier jour, <10 personnes en fin d’année. Ben oui, apprendre le chinois oral ET écrit, c’est un sacré investissement (et enrichissement aussi).

Pour en revenir au sujet de ce post, bien évidemment 39/61 ça suggère qu’utiliser la CAA dans la vraie vie, en contexte, ben ça n’est pas simple.

Il faut comprendre pourquoi les parents n’y arrivent pas si on veut que la CAA se développe, et arrêter de penser que c’est simple et qu’on dispose des meilleurs outils possibles car si c’était le cas, tout le monde les utiliserait. Je suis surement une idéaliste, mais comme dit psy. : il en faut bien…

Mais essayons de comprendre avec Moorcroft et al. pourquoi les parents n’accrochent pas.

Avant Moorcroft et al. (2019), selon eux-mêmes

D’après les auteurs, les études antérieures auprès des orthophonistes suggèrent que les échecs de l’usage de la CAA viennent souvent des familles. Avec deux grosses barrières psychologiques : (1) les parents qui sont en deuil de leur enfant « normal » ont du mal à s’y mettre ; (2) les parents qui pensent que ça n’est pas utile, soit parce que leur enfant communique autrement (combien de fois entend-on mais il/elle sait se faire comprendre… cf. mon post précédent : le droit à la communication c’est pas juste demander à bouffer ou montrer que j’ai mal, mais comment aller plus loin ? – au passage, j’ai entendu ou lu, je ne sais plus, que des élèves des cités défavorisées s’exprimaient avec 400 mots, je me demande si il n’y aurait pas à creuser de ce côté….), donc soit juste parce que les parents pensent – avec l’aide des diagnostics et des définitions trouvées sur internet ou ailleurs – mais aussi des apriori de la société : qu’il/elle n’y arrivera pas, leur enfant mais peut-être eux-aussi.

Ressortent aussi les limites dans l’usage de certaines technologies, le stress, le peu d’attentes sur l’enfant (encore et toujours), le manque de temps et de compétences (des fois on dirait qu’il faut un bac + 3 spécialisé en CAA pour y arriver et un temps plein == un éducateur spécialisé à temps plein à la maison == Anne Sullivan ? EUREKA, j’ai trouvé : un ROBOT éducateur ! Voilà ce qu’il nous faut — si vous avez un doute : c’est une blague, juste une fois dans un colloque j’ai fait un bon au plafond 10 m parce que l’idée défendue c’était que les parents ne sont pas assez patients pour apprendre à leurs enfants (on parle d’enfants typiques ici) et donc la solution, c’était de développer des robots qui eux seront beaucoup plus patients – et comme ça, pendant ce temps là, les parents, pourront faire quoi ? Rester sur leur téléphone ? Et former les parents à mieux s’occuper de leurs enfants ??? Je suis toujours sciée de la capacité des êtres humains à l’auto-destruction et par mes propres contradictions puisque je suis fascinée par l’adaptation de l’homme aux nouvelles technologies).

Mais, pointent Moorcroft et al., la plupart des articles antérieurs ont recueilli les avis des orthophonistes ou des parents utilisant la CAA, pas de ceux qui n’y sont pas arrivés… Malgré les barrières mentionnés, les parents interviewés utilisaient la CAA.

Qu’en pensent les ~60% restant, les « mauvais élèves » de la CAA ?

L’étude

Les répondant(es) à l’enquête était 12 mamans d’enfants avec des troubles complexes de la communication avec diverses étiologies. Elles ont « échoué » l’usage de la CAA avec leur enfant quand ce.tte dernier.ère avait entre 0 et 6 ans. Leur enfant a entre 0 et 16 ans au moment de l’enquête.

Les auteurs ont interviewé ces mamans par téléphone, visioconférence etc. et recueilli des informations par questionnaires.

Ils font une analyse thématique basée sur la transcription des interviews. C’est très qualitatif du coup mais c’est comme les idéalistes : il en faut.

Quels systèmes ont été « rejetés ? »

Pas de jaloux : un peu tous les types : Makaton, langue des signes, appli. sur Ipad, PECS, PODD… Mais attention les participantes utilisent le terme PODD pour n’importe quel livre de communication… Donc ce n’est pas le PODD qui est pointé du doigt par le titre (ni par moi au passage, d’où ma remarque plus haut sur le fait que ce titre est un peu abusif).

Notons que ça n’étaient pas des « mauvaises mères » : elles avaient vraiment envie de faire ce qu’il y avait de mieux pour leurs enfants, certaines avaient utilisé d’autres outils par la suite et les autres étaient ouvertes à leur usage dans le futur (merci de préciser 😉

So what ? Mais qu’est-ce qui ne va pas avec ces gens ? C’est vrai quoi, c’est tellement, tellement simple quand on en croit ceux qui ne le vivent pas… ou différemment…

Mais pourquoi ont-elles abandonné ?

Les auteurs ont distingué 4 grandes causes :

  1. pas prête/prêts (l’enfant, les parents), manque de résilience
  2. trop demandeur
  3. l’enfant n’utilisait pas le système pour communiquer
  4. le système ne satisfait pas les parents

Mais aussi, des causes externes : l’orthophoniste, les instituteurs, les membres de la communauté… Tout un système quoi.

  • Cause 1 : Pas prêts, manque de résilience

Certains mamans disent qu’elles n’avaient pas fait leur deuil du diagnostic, elles espéraient juste que leur enfant parlerait un jour. Et pas de deuil, pas d’acceptation, pas de CAA…

Certaines disent avoir manqué de soutien de la part de leur mari, de leur entourage couplé à la fatigue… C’est facile de s’auto-motiver quand on va bien, quand on va moins bien c’est moins simple… (dit une des maman).

  • Trop de travail…

Trop d’efforts conscients, pas assez naturel, intégrable aux routines habituelles.

Trop d’efforts pour penser à emmener l’outil avec elles et pour l’utiliser aussi (cf. quand on part en voiture avec plusieurs enfants et qu’on attache la ceinture à un, difficile de dire à l’autre en CAA de le faire aussi. Donc, faut redire, sauf que quand on est à la bourre ben on ne le fait pas…)

Trop d’efforts, de temps pour mettre en place l’outil.

A propos des signes une maman dit que ça lui semblait superflu de signer en plus de parler puisque son enfant la comprenait quand elle parlait…

Problème du manque d’implication des autres membres de la famille.

  • L’enfant n’utilisait pas le système pour communiquer

Et oui, les spécialistes le savent bien : au minimum 18 mois d’usage en mode « modèle » avant d’espérer que l’enfant utilise le système. Combien de parents tiennent ?

Certaines maman disent que leur enfant n’avait aucun intérêt pour le système et même le détestait.

Mais bon : certaines, faute de connaissances, les y ont bien aidés (je mets en citation mais j’ai un soucis avec les conjugaisons qui mixaient présent et passé et du coup j’ai un peu interprété) :

Ca me brisait le coeur… J’utilisais ces outils puissants comme une arme contre lui et il se jetait par terre en pleurant et en hurlant, parce que tout ce qu’il voulait, c’était un verre de lait et je lui disais « non, tu ne peux pas l’avoir » comme si je restreignais l’accès, « tu dois appuyer sur cet iPad » pendant vingt minutes et il pleurait « je veux juste un foutu verre de lait ».

Hummm… Manque d’assistance à maman perdue ???

D’autres mamans ont dit que leur enfant prenait le système pour un jeu (et oui parce que l’enfant avait aussi accès à l’Ipad pour faire des jeux…). Mais pas que… (oh non, ne crie pas trop vite victoire, si tu es anti-IPAD) puisque les livres de communication étaient aussi pris comme des objets de stimulation sensorielle : les enfants avec des troubles complexe de la communication sont doués pour l’exploration scrupuleuse (et baveuse aussi, faut le dire) des couleurs, des bruits, des textures dont sont remplis les livres de communication, PODD ou pas PODD.

Certaines ont pensé que leur enfant était trop jeune, pas prêt sur le plan développemental.

Et puis parfois, l’enfant était alimenté par sonde, les occasions ne se présentaient pas ou c’était compliqué.

Et puis encore : certains enfants ont des capacité attentionnelles très limitées et puis d’autres mangeaient le système (ben oui, Choupinette elle adore lécher la vitre de l’Ipad… Ou chiffonner les papiers, les plastiques etc…. mais aussi les tourner, les retourner…).

Certaines mamans ont rapporté les difficultés sensori-motrices de l’enfant qui touchait l’Ipad mais pas forcément le bon item..

Bref, le non-usage par l’enfant est une grosse limite, qui fait aussi partie de mes obsessions puisque je pense que l’interaction sensori-motrice, l’implication du système moteur aide la construction de la cognition, en tout cas, quand elle est possible, c’est une « trace » en plus. Et vu les problèmes d’intégration sensori-motrice sévères dont souffre Choupinette (imitation ~= 0) je pense que ça n’est pas qu’en m’observant qu’elle va y arriver. C’est dit, je jète le pavé dans la marre et j’y reviendrai plus tard.

C’est vrai qu’on parle aux enfants même quand ils ne nous parlent pas mais ils imitent, ils essaient… et puis rapidement ils comprennent et le montrent dans leurs actes. Le manque de retour c’est très très difficile pour apprendre et progresser. On avance à l’aveugle, on ne sait pas si c’est bien ou pas ce qu’on fait etc…

  • Les parents n’étaient pas satisfaits par le système

Certains parents n’ont pas acheté le système car ils le trouvaient trop cher relativement à l’espoir qu’ils avaient que leur enfant l’utilise.

Un autre parent a arrêté car l’écran était cassé et ça coutait trop cher de le remplacer.

6 parents / 12 ont arrêté car ils pensaient que le langage contenu dans le système était trop complexe ou trop simple pour leur enfant

Mais il y a aussi des limites fonctionnelles : usage trop lent, trop complexe etc

C’est là qu’on retrouve la citation

I’ve had a love-hate, I mean mostly hate relationship with these PODD books. I really hate them. I really don’t like the format, it’s not usable, not user-friendly at all

« je n’aime vraiment pas le format, il n’est pas utilisable, il n’est pas facile à utiliser du tout »

Et aussi, pour les gestes manuels, le problème de la limite de l’usage des signes à l’école, puisque les autres ne les reconnaissent pas.

etc.

Et donc ?

L’abandon ou la non-adhésion à la CAA par les parents résulte d’un ensemble de facteurs de différents niveaux et c’est bien complexe tout ça. Dans tous les cas ça montre que si les orthophonistes ou autres professionnels de la prise en charge ne prennent pas en compte l’état des parents et que ces derniers n’ont pas accès à des informations de base en ce qui concerne les mythes mais aussi les tenants et aboutissants de la CAA et bien, c’est mal barré. Surtout quand se surajoutent des facteurs socio-économiques et ergonomiques…

Mais je voulais aussi souligner 2 choses : (1) tous les répondants étaient des mamans; (2) à l’étranger c’est la galère aussi et les parents ont du mal aussi pour des raisons qui seraient je pense assez similaires à celles qu’on observerait « chez nous » mais ça reste à prouver…

3 commentaires sur “Des outils de CAA et des parents : le point de vue de la majorité…

  1. merci de cet article, je ne sais pas si je t’avais passé cette intervention? bonne journée

    Le 28/08/2019 à 07:59, Adorable toi a écrit : > adorabletoi posted:  » Traîne dans ma liste d’articles à lire cet article > : Alors je le lis et j’apprend des trucs mais je trouve le titre un peu > « trop » relativement au contenu, mais tout doit être vendeur aujourd’hui > et ça marche puisque cet article était dans ma top-l » >

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  2. bonjour, j’ai eu une idée en repensant à cet article: il faut faire la même enquête auprès des professionnels qui ont suivi une formation à un outil de Caa: Makaton/Podd, ou tout autre outil robuste. je pense, avec mes 25 ans d’expérience de formatrice, que ce serait encore pire! combien d’établissements formés continuent 10 ans après? 5 ans après? les orthos qui se sont spécialisées continuent, mais les autres? finalement, on va peut-être découvrir que les parents résistent mieux que les pros…………

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