Le droit à la communication, les cheveux qui poussent trop blonds etc.

J’aurais plein de trucs à raconter sur la vie, sur Choupinette, les joies, les peurs, les vacances, l’espace, le temps et peut-être aussi les tomates mais je n’ai pas le temps (pour changer). La rentrée me tombe dessus comme la douche automatique des piscines municipales (quand il y en a) mais plutôt chaude et sèche que froide et mouillée. Bref, ça n’a rien à voir.

Donc reprise du travail en fanfare, au son de la sonnerie du réveil de mon fils qui fait exactement le bruit de la trompette du réveil militaire et qui ne s’arrête plus. Je pense que tout l’immeuble est réveillé, et au garde-à vous à 6:30, sauf lui qui pourrait dormir avec n’importe quel fond sonore, et sauf nous qui sommes levés depuis 4-5h. Voilà, j’ai un fils-marmotte et une fille-martinet, elle ne s’arrête jamais ou presque et elle pourrait manger en volant si elle volait… On ne lui en demande pas tant !

Je m’autorise une petite anecdote et un peu de récit du quotidien extra-ordinaire avant de rentrer dans le vif du sujet qui devait être la Charte des droits à la communication que j’ai lue dans un article au printemps dernier et que j’ai oublié de poster – patiente, ça vient.

La rentrée de Choupinette (les vacances c’est pour plus tard)

Choupinette a repris la crèche avec succès, un ou deux kg en plus et quelques centimètres (en long et en large ;-)). Elle marche à 4 pattes sur les mains et les genoux (avant c’était sur les coudes et les genoux). Elle a même tenté de courser le chat ce matin mais je crois qu’il va falloir attendre que le chat devienne sénile pour qu’elle devienne un réel danger pour lui. Autant dire que le chat a encore de belles années devant lui.

Choupinette croque la vie à pleine dents, enfin surtout les tomates en ce moment mais aussi les pêches, les abricots et les mûres hier à la crèche… 3 t-shirts qui ne s’en remettront probablement pas, vive les vêtements de braderie à 1 euros.

Pour continuer à parler de dents, après 4 mois de désespoir, acharnée à vouloir lui brosser (les dents), déléguant à Papa souvent, tentant le brossage au doigt parfois (j’ai failli en perdre un d’ailleurs, quand elle veut, elle mord bien !) et bien : TADAM : j’arrive à lui brosser les dents ! Bon on n’en n’est pas au sablier des 3 min (au passage, je me demande qui passe 3 min de sa vie à se brosser les dents matin et soir) mais quand même : on brosse. Un coup en bas, un coup en haut et après, on joue à ce qu’on n’a pas le droit de faire normalement : mordre la brosse à dents, un coup à droite, un coup à gauche et puis voilà.

Et puis « ça pousse » : les pieds pour se mettre debout, les cheveux pour les manger et faire des couettes… Ce qui me ramène là où j’étais sensée aller : l’anecdote de ce matin.

Ce matin, Choupinette n’est pas de bonne humeur et ne veut pas se faire coiffer. Oui, c’est la Queen qui Couine ou la Couine tout court (en patois de chez moi ça se dit : t’es une couine). Alors tant pis : cheveux au vent, et emmêlés, on arrive à la crèche. Choupinette les cheveux au vent, ça déchire, si vous ne voyez pas ce que je veux dire cf. illustrations du post. Elle est aussi blonde que… nous pas. Alors l’ex-stagiaire de la crèche me demande : « comment ça se fait qu’elle est blonde comme ça ? ». Le matin, je manque d’imagination alors je lui dis :  » c’est le syndrome d’Angelman, elle a une forme d’albinisme ». « Ah… » (je pense qu’elle s’est sentie un peu con ou gênée mais c’est la vérité).

Bon alors ça n’est pas la première fois qu’on me pose la question et je fais toujours cette réponse mais j’en ai marre de stigmatiser Choupinette avec son syndrome. La prochaine fois je vais répondre :

  • Y’a en des blonds aux yeux bleus dans la famille alors c’est tout à fait possible, si vous me donnez un stylo et un papier je vous fais un petit cours de génétique niveau seconde avec les allèles et tout ça. Parce qu’après tout, oui, c’est plausible et on y a cru à la naissance de Choupinette à nos 1/4 chances de faire une blonde aux yeux clairs -puisque ma mère et ma belle mère ont les yeux clairs. Mais c’est pas très drôle, sinon, je dis :
  • Son père n’est pas son père et son père ne le sait pas, ou
  • Sa mère n’est pas sa mère et sa mère ne le sait pas, ou
  • Les femmes viennent de Vénus, les hommes de Mars, Choupinette d’une rose et la connerie reste terrestre ou sur Terre (ah non, ça c’est pas pour quand on me demandera pourquoi elle est blonde, je vais le garder pour mieux ou pire).

Voilà bon ok, celle que vous attendiez tous, en traduction inédite par moi-même assistée de DeepL :

La charte des droits à la communication des personnes en situation de handicap sévère

(traduit de Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., … & Schoonover, J. (2016). Communication services and supports for individuals with severe disabilities: Guidance for assessment and intervention. American journal on intellectual and developmental disabilities, 121(2), 121-138. )

Toute personne avec un handicap, quelle qu’en soit l’ampleur ou la gravité, a le droit fondamental d’agir, par la communication, sur les conditions de son existence. Au-delà de ce droit général, un certain nombre de droits spécifiques en matière de communication devraient être garantis dans toutes les interactions et interventions quotidiennes impliquant des personnes avec un handicap sévère. Pour participer pleinement aux interactions communicatives, toute personne a les droits de communication fondamentaux suivants  :

  1. Le droit d’interagir socialement, de maintenir une proximité sociale et d’établir des relations.
  2. Le droit de demander des objets, des actions, des événements et des personnes qu’elle désire [très mal traduit mais l’idée et le coeur y est]
  3. Le droit de refuser ou de rejeter des objets, des actions, des événements ou des choix non désirés
  4. Le droit d’exprimer ses préférences et ses sentiments personnels
  5. Le droit de faire des choix à partir d’alternatives significatives
  6. Le droit de faire des commentaires et de partager des opinions
  7. Le droit de demander et de donner des informations, y compris des informations sur les changements de routine et d’environnement
  8. Le droit d’être informée sur les personnes et les événements de sa vie
  9. Le droit d’avoir accès à des interventions et à des soutiens qui améliorent la communication
  10. Le droit que ses actes de communication soient reconnus et d’obtenir des réponses même lorsque le résultat souhaité ne peut être réalisé [attention j’ai peur de mal interpréter le sens ici je ne sais pas si le manque de réalisation concerne la production de l’acte ou la réponse cf « The right to have communication acts acknowledged and responded to even when the desired outcome cannot be realized »]
  11. Le droit d’avoir accès à tout moment à des moyens de CAA (communication augmentée et alternative) et à d’autres services et dispositifs de CAA (technologie d’assistance) fonctionnels.
  12. Le droit d’accéder aux contextes environnementaux, aux interactions et aux possibilités qui favorisent la participation en tant que partenaires de communication à part entière avec d’autres personnes, y compris les pairs
  13. Le droit d’être traitée avec dignité, et qu’on s’adresse à elle avec respect et courtoisie
  14. Le droit d’être abordée directement et de ne pas être désignée ou qu’on parle d’elle à la troisième personne en sa présence
  15. Le droit à des communications claires, significatives et culturellement et linguistiquement appropriées

Oulàlà, y’a du boulot ! Quand on va au resto avec Gwendo et que le serveur me demande « ce qu’elle veut » : carton rouge. Mais ça c’est rien, le pire c’est à la maison, en fait.

Bon, y’a du boulot, partout c’est fou mais c’est du propre, pas du sale.

En attendant je pense que cette charte devrait être affichée (après meilleure traduction) dans les SAJ, IME, ESAT etc. Mais peut-être aussi dans les crèches, les écoles maternelles etc. et à la maison aussi…

Ah oui, une information en plus : elle a été établie par les membres organisationnels du NJC (National Joint Committee for the Communication Needs of Persons With Severe Disabilities (NJC) qui implique 8 associations américaines.

« The NJC consists of members from the following organizations:▪ American Association on Intellectual and Developmental Disabilities▪ American Occupational Therapy Association▪ American Physical Therapy Association▪ American Speech-Language-Hearing Association▪ Association of Assistive Technology Act Programs▪ Council for Exceptional Children Division for Communicative Disabilities and Deafness▪ TASH▪ United States Society for Augmentative and Alternative Communication« 

Et puis ça suffit bien comme ça…

Ah si, handicap sévère ça me plaît vraiment pas comme traduction. Surement qu’on parlerait de polyhandicap en France mais je ne suis pas sure que les deux définitions se recouvrent à voir.

2 commentaires sur “Le droit à la communication, les cheveux qui poussent trop blonds etc.

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