Est-ce qu’elle comprend ? Et autres questions plus fines les unes que les autres.

Ça fait un bail et les chèvres n’ont rien à voir avec l’histoire mais en font partie, enfin de la notre et de celle des gens qui s’en occupent ou qui vont les voir, les chèvres. Surtout parce qu’elles sont 2 et qu’aujourd’hui ça a du sens : 2.

Les fins d’années universitaires sont toujours chargées et stressantes (comme en témoigne la première phrase de ce post : les ressources ne sont pas loin d’être à sec, la canicule n’a pas aidé) et encore un peu plus quand on déménage et qu’on a « le reste » par dessus.

Bien que le reste ne soit pas négligeable, j’ai décidé de le laisser s’entasser dans un coin avec « les restes » du déménagement. Parfois la vie est un gros tas de trucs qui ne valent plus la peine d’être trier, autant les laisser dans un coin. Avec un peu de chance, ça se décomposera en compost fertile. Non ?

SVP, n’appeler pas les service sociaux, ce sont des images tout ça hein : on ne vit pas sous les épluchures de patates… D’autant moins que ça fait bien longtemps que j’en n’ai pas épluchées 😉

Comme le dit Orelsan : « Aujourd’hui, je me sens bien, je vais tout remettre au lendemain »… Sauf que…

Choupinette a fini la crèche vendredi mais elle a rapporté avec elle… Une otite. Tada !

Je lui avais bien dit de ne pas l’emmener à la maison, cette otite qui traînait dans les parages des oreilles de ses petits camarades, mais vous savez comment sont les enfants, quand ils ont décidé d’emporter un truc, c’est difficile de les convaincre de ne pas le faire… Et on ne peut même pas la ramener cette semaine vu que la crèche est fermée. Alors on va la garder avec nous, l’otite. Enfin avec l’aide des médecins urgentistes de l’hôpital pédiatrique qui ont dit que ça devrait aller mieux dans 48 h, grâce à l’amoxicilline qui fait vomir Choupinette ou presque, un détail au passage.

Parce que dimanche Choupinette n’était pas bien. Ce qui m’amène à me poser la question 1 :

« Comment savons-nous que Choupinette n’est pas bien ? »

Hein tiens, oui comment ? Facile : elle râle et pire elle pleure. Alors là, c’est déclenchement de l’alerte de niveau 4, au moins, car Choupinette ne pleure jamais.

Et ça amène la question 2 :

« Mais pourquoi donc Choupinette ne va pas bien ? »

Hum… Ça devient moins simple ou plus compliqué, comme vous voulez, en tous cas assez pour mériter un post.

Les 5 « bonnes » raisons pour lesquelles Choupinette pleure (dans l’ordre inverse de priorité) :

Number 5 : Je veux qu’on me prenne dans les bras

Exemple de situation : Choupinette est assise en train de jouer tranquillement – en ce moment « jouer tranquillement » c’est : je vide mes caisses à jouets, dès que je tombe sur un truc qui a des roues qui tournent, je colle les roues sur ma bouche et je les fais tourner. En fait, elle teste avec la bouche méticuleusement chacun des objets qu’elle sort de ses caisses. Ça lui prend un bon moment et c’est ma meilleure motivation pour ranger les jouets dans les caisses le soir : savoir qu’en se levant elle va s’amuser à les sortir un par un.

Evénement perturbant : Papa ou Maman passe à côté

Réaction : Choupinette suis des yeux et de la tête Papa ou Maman en lançant des regards insistants. Si Papa ou Maman ne s’arrête pas, elle se met à râler et si ça continue, elle se met à pleurer en tendant les bras.

Signification : pas la peine de vous expliquer, vous avez compris ce qu’elle veut et c’est dans le titre de section sinon.

Note : si vous avez oublié le titre de section, vous pouvez remonter et relire en boucle pendant un petit moment. Essayez, ça fait du bien des fois de faire boucler son cerveau sur des trucs simples. Si vous êtes à i+10 je vous suggère quand même de passer à la suite (oui, c’est une blague d’informaticien, pour ceux qui avaient un doute).

Preuve ? (vous ou quelqu’un de cartésien pourrait dire : ça n’est pas une preuve) alors la preuve c’est que si on la prend dans les bras, elle est toute contente et elle s’arrête, toujours pas ?

Number 4 : J’ai peur du noir

Situation : on déménage d’un appartement avec des volets non occultant et dans lequel on dort souvent les fenêtres ouvertes (souvent c’était 10 mois par an avant la naissance de Choupinette) à un appartement avec la clim et des stores hyper occultant. Je me couche avec Choupinette, c’est le soir il fait encore jour.

Evénement perturbant : Papa ferme le store à fond : le noir c’est reposant et peut-être que Choupinette dormira mieux dans le noir.

Réaction : Choupinette se met à pleurer comme une madeleine, c’est la grosse panique

Signification : Mais que se passe-t-il ? Un enfant avec un pronostic de déficience intellectuelle sévère à profonde (oui, c’est assez traumatisant pour des parents de lire ça au diagnostic de leur enfant alors je vais faire comme tous les gens traumatisés : je vais vous le répéter encore et encore et encore jusqu’à ce que vous ne puissiez plus l’entendre) – donc un enfant avec un pronostic de déficience intellectuelle sévère à profonde (i=i+1) pour ceux qui ne suivaient pas, peut-il/elle avoir peur du noir ?

La preuve : On ne ferme plus le Vélux à fond : problem solved. La réponse est donc : oui.

Number 3 : je veux dormir avec ma maman

Cette raison là est plus subtile, il nous a fallu un petit moment pour comprendre, enfin surtout à moi pour l’accepter.

Situation : Pour faire face aux troubles du sommeil de Choupinette sans perdre nous même la raison, on a fait le choix de dormir avec elle en alternant un jour Papa un jour Maman. Sauf que depuis quelque temps, Choupinette ne le voit pas comme ça. Donc, 1 soir sur 2, elle se couche avec Papa…

Evénement perturbant : Maman dit bonsoir, s’en va et part faire ce qu’elle a à faire dans l’appartement et du coup : Choupinette écoute Maman qui ne revient pas et qui fait du bruit dans le couloir, les bruits de pas de maman qui passe devant sa porte…

Réaction : Choupinette s’impatiente… Mais que fait-elle cette maman ? Elle se met à râler puis à pleurer, alors Papa essaie de la calmer. En vain.

Signification : je veux dormir avec Maman. Je ne dormirai qu’en présence de ma Maman.

La preuve : Maman revient : tout va mieux, Choupinette est contente de nouveau, elle se couche et dort en tenant la main de sa maman pour être sur qu’elle ne va pas encore lever le camp.

Et donc ? C’est sur que ça n’est pas de tout repos toutes les nuits avec Choupinette, on est repassé en mode : je fais le début de la nuit et toi la fin mais ça c’est stressant parce que du coup quand je n’arrive pas à dormir, je ne peux pas me dire « Pas grave, demain tu dors TOUTE la nuit ». Alors on tente : Maman endort et quand elle dort, Papa se couche avec elle. Choupinette dort entre 7 et 9h par nuit mais le problème c’est qu’elle a des nuits très agitées, elle a toujours ces mouvements de merde qui ressemblent à des petites épilepsies, des myoclonies ou je ne sais pas… Ce que je sais c’est que ça la fait se réveiller en pleurant et que ça oui, ça me stresse. Si on est à côté, elle nous touche avec sa main ou avec son pied, ça la rassure, elle se rendort sinon… ben elle se réveille et à 2h du mat, et là c’est parti pour une ou deux heures d’insomnie.

Number 2 : J’AI FAIM

On pourrait se dire que nous ne sommes pas très doués en tant que parents. D’ailleurs on se le dit souvent, probablement comme tous les parents et encore plus comme tous les parents d’enfants extra-ordinaires. Mais ça n’est pas si évident.

Situations :

(a) il est 18h, on rentre de la crèche, Choupinette a goûté à la crèche à 16h. On arrive à la maison, grosse crise de pleurs. Inconsolable. Déjà dans la poussette elle râlait. On ne sait pas quoi faire, on la balade, on lui raconte des trucs, rien y fait. On commence à se dire qu’on va partir chez le médecin quand soudain Papa a une idée géniale : « Elle a peut-être faim ? »;

(b) Choupinette est à la crèche, il est 15h, grosse crise de larmes. Son éducatrice ne sait plus quoi faire, elle s’apprête à nous appeler quand soudain idée géniale : « Elle a peut-être faim ? »;

(c) 11h chez Tata, Choupinette se fait une grosse crise de larmes mais Tata, aînée de 6 enfants et de ~26 cousins, et on ne compte plus les générations suivantes, en plus d’être la mère de 4 enfants et la grand-mère de 2 et la grande tante et… ne panique pas à quelques pleurs d’enfants : Choupinette a dormi, Choupinette met ses mains à la bouche -> elle doit avoir faim.

Evénement perturbant / réaction : ne s’applique pas, c’est la faim en soi et les pleurs d’alerte.

Signification : P… Bordel de m…. J’AI FAIM, c’est quoi que vous comprenez pas ? Donnez-moi à manger !

La preuve : ben elle mange et ça va de nouveau bien.

Tout cela est d’une trivialité déconcertante me direz-vous. Ben oui, on se demande, pas de quoi faire un post dessus, c’est tellement évident…

Number 1 : J’AI MAL

Alors là, il n’y a plus de structure. C’est l’alerte de niveau 5 ou rouge : Choupinette ne pleure pour de vrai que quand elle a mal. Pour de vrai ça veut dire plusieurs dizaines de minutes sans se calmer.

C’est ce qui est arrivé dimanche. Une Choupinette ronchon qui pleure alors on se dit : elle met les mains à la bouche etc…. Elle a peut-être faim (on est cons mais quand même, on apprend, on met en application, bien académiquement). On fait le goûter à 15h du coup. Elle mange, ça a l’air d’aller. Et puis c’est reparti : elle pleure.

Elle fait une sieste collée contre moi vers 17h et se réveille avec 39.8 en pleurant.

On file aux urgences. Oui : on se pose moins de question maintenant, surtout quand elle se met à mal respirer parce qu’avec la douleur elle bloque sa respiration et donc respire mal. Trivial (ou Basique, ok , j’arrête avec Orelsan).

Je me dis quand même qu’elle n’a pas de signes de « tirage » respiratoire et que peut-être c’est une otite parce que la seule fois de l’enfance de mon fils où j’ai été vraiment prise au dépourvu face à une souffrance qui durait, c’était quand il a fait une otite vers 4 ans. Prise de désespoir en pleine nuit j’ai fini par appliquer la méthode grand-mère super efficace dont je ne parlerais pas ici (non, je n’ai pas mis des bouchons d’oreilles pour ne plus l’entendre ;-).

Donc nous revoilà aux urgences. On donne les mots clé à l’infirmière : SDRA (Syndrome Détresse Respiratoire Aigu) en décembre, 13 jours de coma, 6 semaines d’hospitalisation. C’est le mot de passe pour qu’elle sorte la sat. (pour contrôler la saturation en oxygène). 94-95-96. Ouf on respire 96 c’est bien. Enfin ça veut surtout dire qu’elle, elle respire. Mais avec SDRA : c’est directement en box, on ne passe pas par la case salle d’attente surtout si en plus elle pleure à en devenir violette.

Et puis après ben la routine. Deux externes qui ne savent pas trop quoi dire ni faire débarquent pour essayer d’apprendre un peu et de pratiquer un peu (surtout l’internet pour réviser les âges des vaccins). Un peu plus tard l’interne se ramène et c’est là que ça devient interessant.

Elle a vu « syndrome d’Angelman » dans le dossier alors c’est parti pour les petites questions habituelles :

  • –  » Elle convulse tous les jours ?
  • – Heu ben en fait à notre connaissance elle ne convulse pas, elle a des myoclonies, des mouvements atypiques mais à l’EEG ils ont dit que c’était pas de l’épilespie
  • – Elle parle ?
  • – Ben non, elle a le syndrome d’Angelman et 2 ans.
  • – Elle fait des sons ?
  • – Ben elle contrôle à peu près le « ah » et fait des consonnes par hasard… + petit cours rapide de phonétique articulatoire.
  • – Hum Hum… Et elle comprend quand on lui parle ?
  • – Heu ben c’est pas facile de savoir ce qu’elle comprend ou pas vu qu’elle ne sait pas contrôler son corps de manière adaptée pour nous le montrer. Mais le mieux c’est quand même de lui parler normalement…

Bon c’était pas un cru super pour se moquer j’avoue. Elles étaient plutôt super sympa et en émoi devant ce petit bout de femme toute blonde qui ne s’arrêtait pas de pleurer. Mais le coup du « Elle comprend quand on lui parle » quand même, je le garde, ça m’a bien fait rire.

Oui, je me moque mais j’ai le droit : quand on va aussi souvent aux urgences pédiatriques avec de bonnes raisons d’avoir peur, on a le droit de se trouver des choses à apprécier là-bas pour que ce soit supportable tout ça en plus des cris de tous les autres petits. Je me la joue un peu à « La vie est Belle » (http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=64439.html) : je m’invente un scénario d’anthropologue des services d’urgences et de réanimation de l’hôpital pédiatrique….

Du coup ils l’ont gardée en observation et on a pu rentrer à 23h. On n’a pas voulu les anti-inflammatoires, même si la pneumopédiatre se moque de nous à force de nous entendre lui demander (surtout moi) « Vous pensez que c’est l’Advil qui a fait flamber son infection en décembre ? ». Je vous avais prévenu que c’était un post sur des questions fines.

Notons que l’interne nous a dit, sans qu’on ne lui dise rien : on va rester au Doliprane parce que l’Advil ça peut mal réagir avec certains virus, et que je l’avais lu dans le Monde aussi, d’où ma question obsessionnelle à la pneumopédiatre.

Est-ce que c’est l’Advil qui a fait flamber le méta-pneumo virus en décembre ?

On ne le saura surement jamais mais je n’ai pas envie de le retenter.

Et donc

Je vais laisser la conclusion à l’interne qui était pleine d’énergie positive et de conscience professionnelle débordante, voulant faire bien, trop bien et pour me rassurer elle me dit en partant :

 » Vous aviez raison madame, elle avait bien mal votre fille, faites vous confiance… »

Heu… oui, je n’ai pas arrêté de vous le répéter depuis qu’on est arrivé, je n’avais pas trop de doute en fait… Mais merci quand même, toutes les bonnes volontés humanistes sont les bienvenues…

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