L’extrême conscience

J’avoue, parfois je vois noir (je vois les zigomatiques de certains se déformer à la lecture du ‘parfois’…). Surtout en ce qui concerne le potentiel de développement de Céleste et encore plus quand je passe mon temps à lire des articles de recherche qui m’expliquent que son cerveau n’est pas très plastique. J’ai en particulier vu ça dans un article publié en 2016 dans Nature Review (Buiting, K., Williams, C., & Horsthemke, B. (2016). Angelman syndrome—insights into a rare neurogenetic disorder. Nature Reviews Neurology, 12(10), 584.). Mais l’article est positif : la recherche médicale devrait trouver une solution pour que ce p… de gène UBE3A s’exprime. Aussi dans le cas des délétions ?

As a member of the group of imprinting diseases, Angelman syndrome should be amenable to a novel therapeutic approach: activation of the normally silent allele of an imprinted gene. It remains to be seen whether drugs aimed at activating this allele can be safely and efficiently delivered to brain neurons, and whether the symptoms can be ameliorated. The dosage of an imprinted gene is often important for normal body function, so researchers need to show that activation of two silent copies (as in patients with uniparental disomy or an imprinting defect, for example) does not have detrimental effects. In view of the strength of national and international collaborations, we can expect major advances in translational research into Angelman syndrome in the near future.

 

Si t’aime pas le plastique, t’as qu’à acheter des sacs en tissus

Sinon, en quoi le fait que le cerveau de Céleste ne soit pas « plastique » me tourmente autant ? Le plastique de toute façon, c’est voué à disparaître, ça tue les baleines (je pense que ma Gwendo pourrait me dire un truc comme ça : t’inquiète pas, si t’aime pas le plastique, il y a des sacs en tissus ;-)). C’est quand même étrange le lexique d’une langue.

Reste que les neurones de Célestes ont des capacités limitées à connecter et donc forcément ça limite les apprentissages. Tout ça parce que l’allèle maternel de son chromosome 15 à disparu (où ça ? On n’en sait rien). C’est à ça que tient la vie : à des petits riens du tout.

Mais heureusement, quand Céleste est là, la lumière est là, partout autour d’elle comme un halo. Si si.

Ce qui n’est pas dedans est peut-être dehors

Alors oui, c’est vrai on pourrait voir le cerveau de ma Céleste comme un arbre qui n’arrive pas bien à faire des branches. Je n’aurais pas à reprendre le tableau classiquement négatif, qui nie l’individualité positive des personnes avec Angelman, que dresse l’Orpha avec en particulier « l’absence de langage » (voir mes postes précédents si vous ne suivez plus). Mais je suis un peu une artiste dans l’âme à défaut de l’être dans la vie alors je repeins le tableau avec l’aide des autres parents et de leur capacité à voir et à montrer leurs enfants sous l’objectivité de l’amour, et de la connaissance du quotidien. Cette connaissance finira par fusionner avec celle de la recherche pour créer un roc contre lequel viendront s’écraser des siècles d’apriori et de maltraitance. Comment ça je monte sur mes grands chevaux ?

Je me dis que oui, d’accord, dans sa tête, Céleste connecte peu mais elle connecte quand même. Et puis je pense à tous ces gens qui comme moi, sont malades de la deconnexion au réel parce qu’ils ont trop de connexions dans la tête et qui, pour s’en sortir, vont chercher dans les pratiques orientales la reconnexion à leurs sens au réel. Parce que trop de connections dans le cerveau , des fois, ça fait tourner en rond sur soi-même et ça rend psychologiquement malade, car, en tant qu’êtres vivants, on est d’abord fait pour tourner avec le monde…

Donc ma Céleste elle, elle n’a pas ce problème. Elle vie en extrême conscience, qui devient le Graal de tous les pauvres malades trop connectés comme moi et probablement vous. Ses connections à elle, elles se font en permanence et en temps réel avec les stimulations de son environnement. Elle est intensément heureuse de plein de petites choses.

Et si vous ne comprenez pas alors regardez Maggie, elle va vous expliquer grace au regard de sa maman… (https://www.youtube.com/watch?v=v_Uam3UndG8)

Merci à Erin Sheldon, pour ce film, merci à Maggie et merci à Mathilde Mella pour m’avoir parlé d’Erin et permis de me rappeler que la seule vrai connexion qui compte c’est celle de nos sens avec le monde

5 commentaires sur “L’extrême conscience

  1. Merci à toi aussi d’avoir partagé. Youpiiiioo d’imaginer des ballades groovy joyeuses avec Céleste au printemps. J’ai hâte de voir comment elle montre son popotin maintenant.

    Aimé par 1 personne

  2. Waow, ça, ça met de la joie dans l’coeur! Feelin’ Groovyyyyy!
    (Pinaise, ça y est on passe en France, une fois n’est pas coutume… je vous imagine mal en région Parisienne mais si jamais… juin…!!). Des bises!

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  3. Beaucoup de questions …Mais je retiens l’essentiel de la réflexion :’Céleste est intensément heureuse’.
    Je m ‘en rends compte chaque moment avec elle…Et n est- ce pas le plus important ?

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