On ne niera pas ton potentiel (enfin, on n’étant pas nous, nous ferons ce que nous pourrons pour ça…)

J’échange avec d’autres mamans sur les réseaux sociaux et ça fait quand même du bien même si ça me ferait aussi du bien de lire des expériences d’intégration positive des fois parce que j’avoue, ça me fait très peur l’avenir de notre princesse dans ce monde attardé (notez bien, je n’ai pas dit « d’attardés »).

A la première visite au CAMSP, j’ai parlé de communication augmentée et alternative. Le directeur m’a dit un truc du genre :

N’ayez pas trop d’attentes sur les capacités d’adaptation de la crèche….

Je n’en avais pas trop des attentes. J’ai grandi avec une petite soeur de 2 ans de moins que moi avec une trisomie 21, je l’ai vécu à côté d’elle sa désintégration scolaire et sociale.

Je voudrais « juste » que « on » se rende compte que le but de l’éducation des enfants avec une déficience intellectuelle ça n’est pas juste de ne pas déranger les autres mais bien de s’accomplir comme citoyens à part entière. Vous savez qui disait déjà ça il y a presque 100 ans ? Allez, je vous donne un indice : ça commence par un V. 😉

Mais OHOH il n’a pas que des Vygotsky dans la vie, ça serait trop simple, il y a des « on » qui croient à des choses qui n’existent pas, qui se nourrissent d’ a priori, qui appliquent le vieil adage :

Madame, c’est pour son bien !

Et qui chient dans leur froc face à la différence. (oups, c’est pas moi : c’est le clavier qui a écrit ça tout seul).

Quand en tant que parent de « son » on entend ça : l’alternative s’impose quand elle est possible. Et nous, on a eu la chance qu’elle le soit, possible. C’était pas gagné.

C’est pour son bien

C’est une histoire que je n’avais pas trop envie de raconter. A quelque part, je ne veux pas que les gens impliqués se sentent pointés du doigts et qu’ils rebroussent chemin dans la petite avancée que je me disais qu’on pouvait faire ensemble mais bon : le meilleur moyen d’avancer c’est de dire les choses et les analysant le plus objectivement possible avec un peu de recul.

Pas facile quand c’est de son enfant dont il s’agit mais c’est la règle du parent avec un enfant avec une déficience intellectuelle : garder la tête froide et haute  en supportant la douleur d’avancer pieds nus sur des morceaux de verre, pour fixer l’objectif : l’épanouissement de son enfant.

Aujourd’hui du coup je publie des extraits de la lettre que j’ai écrite en octobre à « on », autour de l’accueil de Céleste en crèche. J’en avais déjà parlé un peu mais de loin, comme d’un souvenir que j’ai moyen envie de ressasser et toujours avec la peur que « on » le prenne mal et me le fasse payer à moi via Céleste à un moment ou à un autre.

Aller, courage. Il faut que les choses sortent pour qu' »on » avance.

Si je publie cette lettre aujourd’hui c’est parce que je me suis dit en voyant ce matin le poste d’une maman sur les réseau sociaux que oui, mince, je n’ai pas à avoir ni honte ni peur de vouloir que les droits de ma fille soient respectés. Car c’est bien une question de droits, contrairement à ce qu' »on » m’a laissé entendre suite à ce courrier : ça n’est pas une fleur qu’on nous fait. C’est un droit. UN DROIT. UN DROIT. SON DROIT.

Voilà ma lettre (un poil modifiée pour l’anonymat) :

Madame, Monsieur

Ma lettre a pour objectif de vous alerter sur la procédure d’accueil des enfants en situation de handicap actuellement en pratique dans certaines crèches. (…)

Je vous écris d’abord en tant que maman d’une petite Céleste aujourd’hui âgée de 14 mois et qui a été diagnostiquée d’une maladie neurogénétique rare, le syndrome d’Angelman en avril dernier. Ce syndrome se caractérise par un polyhandicap assez sévère, incluant en particulier une acquisition retardée et incertaine de la marche et de la parole. Je vous écris aussi en tant que sœur d’une femme de 38 ans avec trisomie 21. Je vous écris enfin en tant que chercheure (…) avec en particulier un projet de recherche sur la communication des personnes avec une déficience intellectuelle. Ce projet m’a permis de développer une connaissance plus spécifique des compétences de ces personnes ainsi que des connections avec les associations de familles et les professionnels de leur prise en charge. J’ai de ce fait une vision assez claire des difficultés d’intégration que ces personnes rencontrent tout au long de leur vie, des conséquences de ces difficultés sur leur qualité de vie et sur celle de leurs proches et, surtout, du décalage entre leurs compétences réelles et les possibilités qui leur sont offertes pour les développer. Ce décalage est au mieux, le produit de connaissances désuètes et, au pire, d’apriori véhiculés par une imagination collective entretenue par l’incapacité de notre société à offrir à ces personnes la place que non seulement elles méritent, mais qui leur est aussi due.

Je vous écris donc parce que nous nous sommes heurtés, lors de la procédure d’inscription en crèche de notre fille, à ce que j’appellerais « une discrimination fondée sur le handicap » pour reprendre la terminologie de la « convention relative aux droits des personnes handicapées » de l’ONU de 2005 dont la France est signataire et dont le point h du préambule spécifie :

« Reconnaissant également que toute discrimination fondée sur le handicap est une négation de la dignité et de la valeur inhérentes à la personne humaine, »

Après le diagnostic de ma fille, à l’âge de 8 mois, je me suis empressée de contacter la crèche municipale dans laquelle (…) on nous avait attribué une place avant le diagnostic, afin de les en informer. J’ai reçu un accueil téléphonique très chaleureux, aussi bien par le pôle petite enfance que par la directrice de la crèche. L’accueil des enfants en situation de handicap étant une des priorités de ces structures.

La, neuropédiatre (…) de Céleste a fait un courrier favorable à son intégration à la crèche, dont je rapporte un extrait ci-dessous :

« Céleste est une petite fille qui commence à mettre en place des interactions de bonnes qualités et une motivation pour développer ses schémas moteurs.

Etre entouré d’enfants de son âge pourra lui être très profitable.

Céleste s’alimente correctement. Il sera probablement nécessaire de mettre en place une station assise spécifique. Cela sera réalisé au CAMSP et pourra être proposé à la crèche.

Céleste est une petite fille curieuse, sociable, qui ne nécessite pas de soin spécifique autre ».

(…31 mai 2018)

Malgré ce courrier spécifiant que Céleste ne nécessiterait pas de soin spécifique autre qu’une chaise lui permettant de se tenir assise correctement, la crèche a fait une demande de contrat aidé de 20h/semaine qu’elle a obtenu. Je me suis convaincue que c’était pour le bien de Céleste, même si j’ai commencé à m’interroger sur l’intégration de Céleste face à ce type de précautions anticipatoires de problèmes encore inexistants. Ma fille ne demande pas plus qu’un bébé de 10 mois et il « suffit » de la comptabiliser dans cette catégorie (c-à-d des enfants « non-marchant » et non capables de s’alimenter seuls) et préserver les contrats aidés pour les enfants qui en ont vraiment besoin, qu’ils soient avec ou sans handicap, d’ailleurs.

Evidemment, pour le confort de tous, je me suis bien gardée d’exposer ce point de vue à la directrice de la crèche, d’abord parce que j’ai bien conscience des difficultés et du stress que peuvent vivre ces professionnels, mais surtout parce que de par mon vécu, je sais qu’il ne suffit pas d’un droit à l’intégration pour que l’intégration se fasse, et qu’il faut être patient.

Nous en étions donc à « Céleste ira à la crèche municipale à 80%, avec un contrat aidé de 20h et la crèche adaptera un peu les horaires à sa prise en charge au CAMSP » quand la directrice de la crèche m’informe d’un nouveau rendez-vous avec la personne qui gère l’accueil des enfants en situation de handicap. Lors de ce nouveau rendez-vous en juin, cette personne m’explique, en toute bienveillance, que pour le bien de Céleste, il serait souhaitable :

  1. De réduire son temps d’accueil de 80 à 60%, en insistant bien et avec beaucoup de bienveillance toujours, que nous avons une place à 80% mais qu’il faudrait mieux commencer à 60% car avec son suivi au CAMSP Céleste allait être fatiguée, que ça serait mieux pour elle. Vraiment.
  2. Que Céleste ne pouvant être accueillie correctement entre 10h30 et 13h30, heures de mise en place des repas et de repas, quand elle a un suivi au CAMSP le matin, pour son bien-être, il faudrait la ramener seulement à 13h30.

Les réponses à mes interrogations ont toujours été orientées vers le bien-être de Céleste, pour qu’elle ne soit pas fatiguée, pour que les gens soient disponibles pour l’accueillir etc.

Je suis ressortie de cet entretien perplexe et avec une culpabilité nouvelle : faire garder ma fille à la crèche à 80% allait être mauvais pour elle. Ce discours a de plus fait naître chez moi un doute profond quant à la capacité de la crèche à accueillir Céleste. Sur quels éléments se base cette personne pour anticiper que ma fille va avoir des difficultés à la crèche ? Ils ne la connaissent pas. Pourquoi serait-ce plus difficile pour elle d’être accueillie 4 jours/5 de 9h à 17h que pour un bébé de 5 mois qui reste à la crèche ou chez la nounou de 8h à 18h, 5/5 ? J’aurais souhaité qu’on m’explique : que les personnes qui décident discutent avec la nounou qui a gardé ma fille jusqu’à 12 mois, avec ma sœur qui la garde régulièrement, avec les professionnels du CAMSP, et que sur la base d’éléments objectifs, ils me disent pourquoi il faut un contrat aidé et pourquoi 60% et pas 80%. J’aurais été capable de comprendre, d’accepter et de m’adapter.

Le CAMSP m’a proposé de fixer les rendez-vous de prise en charge de Céleste tôt le matin pour faciliter son intégration, pour qu’elle soit à la crèche avant 10h30 et ne dérange pas l’organisation de la crèche. Est-ce que tous les enfants vont devoir aller en prise en charge tôt le matin pour faciliter leur intégration en crèche ? Tard le soir ? Est-ce que cela va contribuer à moins les fatiguer ? Est-ce que les parents vont devoir poser une demi-journée de congé pour 45 min de rendez-vous pour que leur enfant soit bien accueilli ?

Pourquoi ne nous en informe-t-on pas dès le départ et en termes clairs ? Cela pourrait être un courrier du type : « La MDH reconnaît que votre enfant a un handicap entre 60 et 80% et requiert des soins. Pour des raisons structurelles (?)/ financières (?)/ liées aux besoins de votre enfant (**à préciser**), les crèches municipales  vous offre la possibilité d’accueillir votre enfant à 60% et sont dans l’impossibilité de s’adapter à sa prise en charge au CAMSP ». Aussi difficile et faux que cela puisse vous paraître formulé de manière explicite, c’est exactement le message qui est donné. Pourquoi les professionnels de la petite enfance, bienveillants et positifs en arrivent à faire passer ce message ? A quelles difficultés structurelles/financières/législatives sont-ils confrontés pour nous inciter à réduire le temps d’accueil de notre enfant, à se saisir promptement de la possibilité de disposer d’une aide supplémentaire, le tout sans aucune motivation liée aux besoins réels de notre enfant ?

Céleste a finalement eu une place en crèche parentale (…), où elle semble très bien s’adapter et où les professionnels font tout pour soutenir sa prise en charge et nous soutenir nous, car c’est aussi de cela dont il s’agit : ne pas remettre une couche de culpabilité, d’inquiétude et de nouvel obstacle sur/devant des parents qui sont submergés par un diagnostic et les répercussions qu’il va avoir sur la famille. Parce que souvent l’enfant en situation de handicap ne demande pas plus qu’un tout jeune enfant, la petite enfance est le moment le plus propice à l’intégration, voir le seul possible avant l’entrée dans des instituts spécialisés. Il ne faut pas le rater.

Les événements ayant eu lieu en juin dernier, je me suis autosuggérée de ne rien faire, une lettre de plus de ce type n’étant probablement pas la goute d’eau qui fera déborder un peu plus le vase. Cependant plus j’y réfléchis et plus je m’inquiète. Je m’inquiète que sous prétexte de leur bien-être on prive des enfants d’une intégration qui leur est bénéfique et qui bénéficiera à l’humanisation de notre société (en plus de réduire les difficultés de prise en charge sur le long terme). Je m’inquiète pour l’avenir de ma fille et des autres enfants car je suis convaincue – et vous en conviendrez peut-être – que l’attribution systématique d’un contrat aidé sans considérer les compétences et besoins réels de l’enfant, ainsi que la réduction systématique du temps d’accueil sur la base d’apriori sont des procédés discriminatoires, qui n’ont aucune considération des compétences et du potentiel de l’enfant et qui même nient ces compétences et ce potentiel. Même si l’intention est présentée comme “faire au mieux pour l’enfant”, une discrimination a rarement un effet positif sur l’intégration et elle enfreint la « convention relative aux droits des personnes handicapées » de l’ONU de 2005.

 

Par ailleurs en ce qui concerne les contrats aidés, une maman m’avait dit

Tu sais c’est quand même bien, ça permet d’améliorer l’accueil de nos enfants etc

Jusqu’à ce que je la recroise quelques mois plus tard très en colère : le contrat aidé embauché en soutien à l’accueil de sa fille était à la crèche les jours où sa fille n’y était pas.

Vous y comprenez quelque chose ?

C’est pour son bien !

Ca m’a rappelé l’orientation des enfants de mieux sociaux défavorisés à la fin du collège

Tu sais la seconde générale, ça va être difficile pour toi… Tu veux être médecin ? Tu veux passer le bac ? Surement que tu n’y arriveras pas…

C’est ce que  « on » pensait pour mon frère qui est médecin et ma soeur qui a son bac. Heureusement que ma mère n’écoute jamais personne, au final, ça sert !

Bref. Aller je recite la convention de l’ONU, dont la France est signataire :

 Reconnaissant également que toute discrimination fondée sur le handicap est une négation de la dignité et de la valeur inhérentes à la personne humaine

 

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