Ne passons pas à côté des choses importantes…

Ok, ça fait plusieurs posts que je m’emporte un peu et du coup, je n’ai pas fait état des progrès de Céleste qui sont pourtant bien là.

Quand on est heureux de se faire mordre par son enfant

Tous les matins de manière quasi systématique depuis octobre avec plus ou moins de succès (j’ai commencé avant mais moins systématiquement), je fais à Céleste (après m’être bien lavé les mains ou avec un gant adapté) :

  1. massage autour de la bouche et des lèvres;
  2. massage dans la bouche, à l’intérieur des joues et maintenant depuis que me l’ont appris les orthophonistes de l’hôpital, sur les gencives;
  3. Passage de la brosse à dents
  4. Z-vibe : sur les joues, les lèvres puis, quand elle veut bien dans la bouche pour induire des mouvements latéraux de la langue qui sont requis à la déglutition… Elle adore son Z-vibe, c’est le premier truc que j’ai commandé à Hoptoys 😉

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Pour que ce soit moins pénible pour elle, j’utilise le gel qu’on avait acheté pour ses poussées dentaire qui a un goût agréable (genre Pansoral).

Peut-être qu’un jour j’aurais le temps de mieux expliquer mais le but c’est de la désensibiliser dans la bouche, lui apprendre à bouger sa langue sur les côtés, à mastiquer etc.

Et donc j’essaie aussi de lui apprendre à mordre et pour bien sentir ce qu’elle fait : j’utilise mon doigt. Et bien mission réussite :  elle m’a mordu pour de vrai hier pour la première fois.

Des mois que je l’entraîne : vas-y mords le doigt de maman… Fort, plus fort… Ben maintenant je vais plutôt prendre le chewing-tube parce que : OUAH ! Elle m’a fait mal !!!

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Donne Bottle-Ball…

Depuis ~15 jours Céleste arrive à boire son  biberon seule avec les poignée : elle a pris de la force dans les bras, elle arrive à le soulever toute seule alors qu’avant : ben non. Trop bien ! La Bottle-Ball, c’est fini ?

biberon.png

Des bras et des abdos…

Céleste arrive à tenir assise plus longtemps qu’avant. Ok, des fois elle tombe en avant, des fois en arrière… Mais elle arrive aussi à se pousser sur ses bras pour se relever quand elle tombe en avant et à tirer sur ses abdos pour se redresser quand elle tombe un peu en arrière sur le coussin, surtout quand il s’agit d’aller tirer les oreilles de son grand frère ou de lui piquer son smartphone 😉

Le 4 pattes c’est peut-être pour un jour

Elle a tenu quelques secondes à 4 pattes chez sa kiné la semaine dernière.

Elle arrive aussi à me passer par dessus si je trouve un jeu assez attractif. Je me couche sur le dos au sol, je mets Céleste d’un côté et le jeu de l’autre et je lui montre le « beau jeu trop bien » et quand elle a la pèche, elle pousse sur les coudes et les genoux, arrive à grimper sur mon ventre et avec un coup ou deux de pieds, se hisse sur mon ventre et bascule de l’autre côté sans s’étaler sur la tête. Elle a maintenant assez de force dans les bras pour redescendre sans aide. Une vidéo de ça quand j’ai le temps…

L’appui sur les pieds

Bon ça on commence juste vraiment alors ça n’est pas encore ça mais ça va venir, hein ?

Blablabla

Céleste adore baraguiner des trucs qui parfois ressemblent à des grognements mais parfois, avec clairement des efforts volontaires, elle sort des beaux « haha » et on a entendu passer des « dé », « lé », « gue ».

Mémé est sure qu’elle va parler : quelqu’un qui ne parle pas chez nous ? Impossible.

Bon, moi, j’ai lu les articles de recherche qui répertorient les compétences des personnes avec le syndrome d’Angelman. Je n’y crois pas trop mais je continue la stimulation intra-orale tous les matins, aussi pour l’alimentation : au moins pour qu’elle arrive à mâcher et avaler à peu près normalement… On n’y est pas encore.

Bouge tes bras pour porter ta bouche

Et puis on travaille le Cadre : je lui prend les deux bras et je les fais bouger de haut en bas en disant « mamamama… », « babababa », « tatatata »…. Oui, il y a une théorie qui dit que les oscillations rythmiques de la mâchoire sont la porteuse motrice (le cadre) de la parole chez les bébés cf ici. Et puis aussi d’autres, dont nous, qui disent que le contrôle de la parole est lié à celui de la main : les deux systèmes s’entraînent.

« Ressens » ta bouche quand tu m’écoutes…

Et puis aussi, il y a des résultats en recherche sur la parole qui disent que quand on perçoit la parole, on active les zones motrices ou au moins proprioceptives du cerveau impliquées dans la production de la parole. Alors des fois je lui fais des « tatatata… » en lui montant la langue derrière les dents avec mon doigt et des « bababa », « mamama » en lui fermant les lèvres avec mes mains pour lui faire sentir ses lèvres dans  « bababa », et sa langue dans « tatata ». Je me dis qu’à la longue, son cerveau va connecter et peut-être y arriver dans l’autre sens, c’est à dire à bouger sa langue vs. ses lèvres pour produire le son. Bref, j’essaie de l’aider à faire des connexions.

Et on finit par un peu de DNP

Et puis enfin, les orthophonistes du CAMSP de l’ARIST nous ont fait connaître la DNP (Dynamique Naturelle de la Parole) dans le cadre d’un projet sur la trisomie 21. On a payé la formation à une de nos étudiantes en orthophonie, qui nous as fait des vidéos d’elle à partir desquelles j’ai dessiné ça :

Amelie_DNP_Voyelles_NB.png

Alors une ou deux fois par jour, je prend les deux mains de Céleste dans les miennes, je lui tend les bras au dessus de la tête et je dis « i » puis je descend de ~30 degrés et je dis « é » puis encore ~30 degrés et je dis « è » puis à 90 degré, je dis « a » et encore 30 degrés plus loin : « o » puis « u » pour finir par « ou ». Et je repars en sens inverse en disant : « ou »-« doudou », « u »-« tutu », « o »-« popo »,  « a »-« papa », « è »-« nènè », « é »-« mémé », « i »-« pipi ». Vous comprendrez mieux avec le dessin je pense. Attention, ce sont des symboles phonétiques dessus (u=ou, y=u etc)

A quoi ça sert ? Ben un peu comme au Yoga quand on fait des voyelles : à faire résonner la voix dans le corps…

Accessoirement, parfois, ça fait vocaliser Céleste… Surtout quand on le fait à plat dos, qu’elle voit bien ma bouche.

 

 

 

2 commentaires sur “Ne passons pas à côté des choses importantes…

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