A la recherche d’une définition de la déficience intellectuelle…

Je suis en rédaction d’HDR, enfin, j’essaie. Heureusement que Mémé a appris à dormir à Céleste ces 4 derniers jours : elle nous a coupé le ventilateur et éteint la veilleuse… Coïncidence ou pas, Mémé est partie mais quand j’ai rédigé ce post ce matin, il était 5:45 et Céleste dormait depuis 21h.

Ok, moi j’ai gardé le rythme : réveillée 4h, ça me laisse du temps pour travailler un peu.

Comme j’en parlais déjà hier, un point très important chez Vygotsky est l’idée selon laquelle une approche quantitative de la déficience intellectuelle == une mesure de QI déviant de « la normale » ne permet pas de distinguer des modes de fonctionnements différents chez les personnes : un même QI peut être sous-tendu par des fonctionnements très différents.

Aujourd’hui, je lis ça :

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Après avoir re-lu ça :

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car je suis à la recherche d’une définition claire et consensuelle de ce qu’est la déficience intellectuelle et surtout, je voudrais comprendre. Quoi ? Je sais pas bien. Peut-être pourquoi notre société n’arrive pas à intégrer ces personnes, à les considérer à leur juste valeur et à la hauteur de leurs droits.

Il y en a bien sur une dans le rapport de l’INSERM commandité par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) de définition et plutôt bien même :

La « déficience intellectuelle » est définie par un déficit de l’intelligence et des limitations du fonctionnement adaptatif apparaissant avant l’âge adulte. La situation de handicap qui peut en résulter ne dépend pas seulement de la présence de la déficience intellectuelle, mais également de facteurs environnementaux ne favorisant pas la pleine participation de la personne à la communauté et son insertion totale dans la société.

La déficience intellectuelle est fréquente puisqu’ environ 1 à 2 % de la population sont concernés.

L’explosion récente des connaissances, tant sur les causes des déficiences intellectuelles que sur les processus cognitifs et adaptatifs sous-jacents, permet de mieux appréhender le fonctionnement des personnes avec déficience intellectuelle ; de nouvelles stratégies d’apprentissages, d’accompagnement et de soutien, mieux adaptées, sont proposées. Toutefois, ces connaissances restent insuffisamment partagées et mises au service des personnes.

Donc, le problème ne vient pas de « nos » experts : ils ont bien compris eux.

En parallèle de ce travail énorme de l’INSERM, continuait de se développer des discussions sur l’ICD-11 (International Classification of Diseases, version 11) et en particulier sur la DI (Déficience Intellectuelle).

Ainsi, dans un article plus récent que le rapport de l’INSERM, Salvador et al. (2017) ont retracé l’évolution de la terminologie et de la classification de la déficience intellectuelle dans l’ICD et le DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, American Psychiatric Association)

Ce qui ressort de cette analyse c’est qu’il n’y a pas de consensus de définition sur la DI (Déficience Intellectuelle).

Pourquoi ?

Parce qu’il existe différentes manières de concevoir l’intelligence humaine et allez, soyons fous, l’homme en général puisque lui, comme elle (vu que c’est elle qui définit lui ici, pas comme dans la bible, ahahah) sont déterminés à la fois par des facteurs biologiques, psychologiques et socio-culturels et que dès qu’on dépasse 2 facteurs, les capacités de raisonnement de notre cerveau sont dépassées par la complexité d’un système à 3 facteurs (ou par la structure de ma phrase aussi ;-))

Encore pire quand les 3 facteurs sont eux-mêmes déterminés par une multitude de sous-facteurs.

Et que fait l’homme face à la complexité ? Aujourd’hui, en sciences, il développe des simulations complexes, mais au quotidien : il simplifie en se focalisant sur un ou au mieux deux facteurs parce que 3 : Oulàlà, ça devient vite ingérable en terme d’interactions. Des fois il fait encore ça aussi en sciences…inter.png

Ca me rappelle toujours le problème des 3 corps en physique cette complexité d’interaction entre les facteurs bio-psycho-social sur notre intelligence.

Mais à croire que « nous » investissons mieux la modélisation des interactions entre les corps célestes que ceux entre les facteurs qui déterminent notre intelligence.

Bref.

Comme résumé dans Salvador et al. (2017), depuis 1946 (soit après la mort de Vygotsky), que ce soit l’ICD (classification internationales des maladies) ou le DSM (classification des maladies « mentales »), tous ont défini la déficience intellectuelle en fonction d’un score de QI.

Alors, allons-y, petite retrospective sur la base du tableau récapitulatif de Salvador et al (2017).

Rétrospective sur les principales classifications de la déficience intellectuelle au fil du temps selon Salvador et al. (2017)

1946 (ICD-6)

L’IDC-6 (International Classification of Diseases) désigne la déficience intellectuelle comme une déficience mentale et ne donne pas de définition mais distingue 3 types sur la base du QI pour les enfants et de l’âge mental chez les adultes :

  1. Idiotie (QI < 20);
  2. Imbécilité (QI 20-49)
  3. Débilité (QI 50-65)

Cela probablement basé sur Binet et Simon [Méthodes nouvelles pour diagnostiquer l’idiotie, l’imbécillité et la débilité mentale Auteurs : Alfred Binet (1857-1911) psychologue français, Théodore Simon (1873-1961) psychologue français].

Je n’ai pas lu cet article. Mais je ne leur en veux pas : c’était dans la première moitié du XXième siècle : ils ne devaient pas lire le Russe et ils avaient de bonnes intentions.

Enfin, pensez-y quand vous avez envie de traiter quelqu’un de débile, idiot ou imbécile : en terme de QI ça ne veut pas dire la même chose : jouez sur la subtilité des termes.

1952 – (DSM-I)

6 ans plus tard, le DSM-I (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de l’American Psychiatric Association) fait quand même un peu mieux avec une terminologie plus acceptable :

  1. Sévère (QI < 50)
  2. Modérée (QI 51–69)
  3. Légère (QI 70–85)

et un effort de définition :

Cases presenting primarily a defect of intelligence existing since birth, without demonstrated organic brain disease or known prenatal cause

~Les cas présentant un déficit d’intelligence présent dès la naissance, sans maladie/anomalie cérébrale ou cause prénatale connue.

L’évaluation se fait sur la base du QI en association avec une évaluation clinique et sociale.

On voit ici apparaître l’aspect développemental qu’on va se traîner encore aujourd’hui et que j’ai toujours du mal à comprendre. Une DI acquise, ça n’est pas une DI ?

1957 – (ICD-7)

Nouvelle version, de l’ICD, toujours sans définition de la déficience mentale et qui reprend les 3 catégories selon le QI : Idiotie, Imbécilité, Débilité.

Cette nouvelle version semble inclure une évaluation clinique, psychologique et des déterminants sociaux du fonctionnement adaptatif.

Que de progrès en 11 ans !

1967 – (ICD-8)

15 ans après le DSM-I, l’ICD abandonne enfin les termes injurieux pour une terminologie plus « soft » :

  1. Borderline (QI 68–85)
  2. Légère (QI 52 – 67)
  3. Modérée (QI 36–51)
  4. Sévère (QI 20–35)
  5. Profonde (QI < 20)

Ok, c’est plus soft. Sauf qu’on passe de « Déficience mentale » à « arriération/retard mental(e) » (là ça m’échappe ou alors je traduits mal).

On reste sur une évaluation basée sur le QI et la normalité – ils n’ont toujours pas lu Vygotsky, qui était déjà mort à l’époque mais probablement pas le seul sur Terre à avoir eu cette idée géniale selon laquelle la déficience intellectuelle ne peut être caractérisée seulement par un QI positionné sur un axe de la normalité vu que le fonctionnement n’est pas le même. Ok, il n’avait toujours pas été traduit en anglais…

Mais bon ils suivaient les recommandations de l’AAMD (ex-AAIDD, l’association référence américaine sur les déficience intellectuelle).

Bref, je dévie, retour à Salvador et al.

1968 – (DSM-II)

Ben oui, les médecins de l’ICD et les psys du DSM font leur vie chacun de leur côté et se font leur propres définitions, classifications de la déficience intellectuelle : c’est pour simplifier la vie des personnes concernées !!! Bref.

Nouvelle définition donc :

Refers to subnormal general intellectual functioning which originates during the developmental period and is associated with impairment of either learning and social adjustment or maturation

~Réfère à un fonctionnement intellectuel général subnormal, qui apparaît durant la période de développement et qui est associé avec une altération de l’apprentissage et de l’adaptation sociale ou de la maturation (je ne suis pas sure de ma traduction, si IonIon38 tu passes par là, tu me corriges, hein?)

Et OH non mais j’hallucine : même classification que l’ICD-8, si si, avec les mêmes valeurs et les mêmes noms de catégories, si si, je pourrais faire un copier-coller : j’ai quand même relu 5 fois pour être sure et maintenant j’ai un doute : est-ce que Salvador et al. ont fait un malencontreux copier-coller ou est-ce que vraiment, le DSM-II est d’accord avec l’ICD-8 ?Screen Shot 2019-02-21 at 06.37.49.png comme j’ai peur que vous ne me croyez pas, je vous fais un petit « copier-coller » à gauche. Comme vous pouvez l’observer, sur les 2 lignes : même terminologie, même valeurs de QI pour l’ICD et le DSM. Je n’en reviens toujours pas !

Bon, ok, j’arrête de faire ma bêcheuse, qui pourri gratuitement le travail des autres. Surtout qu’en vrai, je ne suis même plus capable de bêcher le jardin : à force de taper sur ce clavier de M. j’ai une tendinite du crâne jusqu’aux pieds 😉 Il y a plusieurs sens à cette phrase, si vous aviez un doute 😉

Mais une fois de plus, je dévie plus que l’écart-type à la moyenne du groupe qui permet de catégoriser les personnes dans le DSM-II sur la base de leur QI (ok, c’est une blague de « nurd », désolée).

Le DSM-II progresse tout de même dans la bonne direction puisqu’il précise :

IQ should not be the only criterion used in making a diagnosis. It should serve only to help in making a clinical judgement of the patient’s adaptive behavioural capacity.

~Le QI ne devrait pas être le seul critère utilisé pour faire un diagnostic. Il devrait uniquement aider à établir une évaluation clinique des capacités comportementales adaptatives du patient

Le DSM-II adopte aussi la désignation « Mental retardation ». Là je ne comprend pas le progrès par rapport à « mental deficiency »

1977 – (ICD-9)

L’IDC-9 parle toujours de « mental retardation ». Il modifie les intervalles de QI et fait deux grandes catégories (pour ne pas mélanger les « pas trop bêtes » – qui peut-être sont capables de comprendre qu’on les prend pour des demeurés – avec ceux qu’on peut traiter de n’importe quoi et n’importe comment vu qu’ils ne comprennent rien – ok c’est de la pure provocation). Donc :

  1. Légère (QI 50-70)
  2. Autre (QI < 50)
    1. Modéré (35-49)
    2. Sévère (20-34)
    3. Profond (<20)

Mais quand même : le QI est un indicateur, il ne doit pas être appliqué de manière rigide. Les gens avec un fonctionnement intellectuel « limite » (== QI > 70) ne sont pas considérés comme « arriérés/retardés mentaux » : merci pour eux, je pense qu’il y a des personnes avec T21 qui rentrent dans cette catégorie, au passage.

J’avoue qu’il faudrait lire les textes des classifications car tout ça doit être bien justifié parce que sur la base du résumé de Salvador et al. les distinctions/progressions ne sont pas toujours faciles à capter. Ce que j’ai compris de mes lectures par ailleurs sur la construction de l’IDC-11 c’est qu’il y a de gros enjeux de remboursement des soins etc. Bref ça n’est pas que du vocabulaire.

1980 – (DSM-III)

Le DSM-III se soucie du point de vue de l’AAMD et adopte la définition qu’elle préconise :

Significantly subaverage general intellectual functioning, resulting in, or associated with, deficits or impairments in adaptive behavior, with onset before the age of 18

~Fonctionnement intellectuel général significativement inférieur à la moyenne, résultant en, ou associé à des déficits, des déficiences des comportement adaptatifs, avec un début avant 18 ans

  1. Légère (QI 50–70)
  2. Modéré (QI 35–49)
  3. Sévère (QI 20–34)
  4. Profonde (QI < 20)

Donc toujours basé sur le QI mais en admettant que la mesure du QI peut avoir une erreur de 5 points (ce qui ouvre la porte entre les catégories puisqu’un QI de 31 positionne  l’individu entres les classes Sévère et Modéré).

Apparemment, le DSM propose aussi des échelles pour évaluer les comportements adaptatifs. L’aspect adaptatif du problème est adopté.

Et l’aspect développement toujours présent. Mais alors c’est quoi une DI acquise après 18 ans ? C’est pas une DI ? Je suis perdue.

1992 – (IDC-10)

On en est toujours à « Mental Retardation ».

A condition of arrested or incomplete development of the mind, which is especially characterized by impairment of skills manifested during the developmental period, which contribute to the overall level of intelligence, i.e. cognitive, language, motor, and social abilities

~Une condition d’arrêt du développement ou de développement incomplet de l’esprit, qui est plus particulièrement caractérisée par un déficit des compétences durant la période développementale contribuant au niveau général d’intelligence, c’est à dire : compétences cognitives, langagière, motrices et sociales

Alors là, mais alors là, vraiment j’ai l’impression que ça mélange tout et que ça ne veut rien dire. Bref, je me demande comment les professionnels ont fait des diagnostics avec ça. Surement ils voulaient couvrir un max de cas ? Qu’est-ce que l’esprit à avoir là-dedans ?

Bref.

On revient sur 4 types :

  1. Légère (QI 50-70)
  2. Modérée (QI 35-49)
  3. Sévère (QI 21-34)
  4. Profonde (QI < 20)

Mais il y a un gros progrès : l’intelligence, n’est plus conçue comme une capacité unitaire mais comme un ensemble de compétences, avec de grandes disparités selon les personnes.

Ils précisent aussi que le test de QI administré doit prendre en compte des aspects culturels, que c’est seulement un indicateur et, et, que si, si :

should be appropriate to the individual’s level of functioning and additional specific handicapping conditions

Donc, si la personne ne peut que bouger les yeux pour interagir ça veut dire qu’il faut avoir un test dont les réponses reposent sur les mouvements des yeux.

Si la personne a des problèmes attentionnels, alors il faut les prendre en compte.

Si la personne a un problème de vision, de capacité à analyser le signal séquentiel, de stress en situation d’évaluation à force de s’être faite traitée de débile toute sa vie etc…

Ca veut dire quoi ? Que P!!! Il faut S’ADAPTER A LA PERSONNE.

Si je m’énerve c’est parce que (notamment) dans le cadre d’un mémoire d’orthophonie impliquant des personnes avec T21, mes étudiantes leur font passer un test inadapté. Je leur explique :

Mais vous savez, les personnes avec T21 ont besoin de temps et aussi de faire confiance à la personne qui les évalue pour vraiment montrer de quoi elles sont capables.

Et là elle me disent quoi ?

Ah mais c’est pour tout le monde pareil, le test est étalonné comme ça.

Ca n’est pas à ces étudiantes que j’en veux, hein. Je les trouve toujours top les étudiantes d’ortho. même si pas bien préparées pour affronter le monde de la recherche…

Ca me fait un peu le même effet quand elles viennent me parler de « trisomiques de haut niveau » ou « d’autisme de haut niveau », ceux dont on parle parce que parler des autres ça voudrait dire employer un vocabulaire politiquement incorrect : « bas niveau » et donc, non seulement ceux-là on les insulte par sous-entendus mais en plus, pour ne pas les insulter : on n’en parle pas.

Bref. Ok. back to Salvador et a;.

1994 – (DSM-4)

  • toujours « Mental Retardation ».
  • Nouvelle version, nouvelle définition :

Significantly subaverage intellectual functioning (an IQ of approximately 70 or below) with onset before age 18 years and concurrent deficits or impairments in adaptive functioning

Many different causes and may be seen as a final common pathway of various pathological processes that affect the functioning of the central nervous system

~même définition que le DSM-3 avec en plus, une mention de la variabilité des causes et l’introduction d’un aspect neurologique (qui n’a pas sorti l’autisme de la psychiatrie en France).

Petite variante aussi dans les catégories : « on » se flexibilise un peu mais pas trop, « on » explicite les recouvrements entre classes tels qu’introduit dans le DSM-4 : que de progrès :

  1. Légère (QI 20-55 à 70)
  2. Modérée (QI 35-40 à 50-55)
  3. Sévère (QI 20-25 à 35-40)
  4. Profonde (QI <25)

Mais il y a des progrès par ailleurs puisque l’accent est mis sur les capacités d’adaptation dans différents domaines. L’accent est aussi mis sur l’évaluation clinique et la prise en compte de facteurs externes (éducation, opportunités sociales etc).

En conclusion, selon Salvador et al (2017)

Contrary to the spiral consensus building happening in Autistic Spectrum Disorder, the last revision of the three major classification systems, has ended by increasing the terminological variability and the conceptual disagreement on IDD, and this could have a negative impact on the care provision for a population group with high unmet needs worldwide. In any case, understanding the trajectory of the consensus formation in IDD may help to design better strategies for unification of this knowl- edge-base in the future.

~pas le temps de traduire mais ça me plaît bien

Quand les neurosciences appuient les intuitions de Vygotsky

Un petit détour par Bartelli et al. (2017)

Bertelli et al. (2017), citent le DSM-5 :

IQ test scores are approximations of conceptual functioning but may be insufficient to assess reasoning in real-life situations and mastery of practical tasks’ and that consequently ‘a person with an IQ score above 70 may have such severe adaptive behaviour problems’ … that their ‘actual functioning is comparable to that of individuals with a lower IQ score.

Individual cognitive profiles based on neuropsychological testing are more useful for understanding intellectual abilities than a single IQ score. Such testing may identify areas of relative strengths and weaknesses, an assessment important for academic and vocational planning.

~ pas le temps de traduire, peut-être plus tard

Ils fournissent notamment un tableau comparant 7 syndromes génétiques avec des déficiences intellectuelles absentes à sévères et montrent que les forces et les faiblesses sur le plan cognitif sont variables pour un même score de QI : le QI ne dit donc rien sur la prise en charge à mettre en place.

Vous me direz : mais qu’est-ce que tu t’emmerdes encore la vie toute de seule de grand matin avec des classifications qui ne servent à rien. HEUUU… Ben si, ce sont ces classifications qui déterminent l’avenir de nos enfants, incluant Gwendo et Céleste, c’est pas rien ça si ?

Globalement, on peut dire que l’évolution va dans le bon sens mais quelle machinerie ces classifications et leurs révisions.

L’approche neuro-psycho vers laquelle semblent s’orienter les nouvelles approches (en tout cas dans ce que je sens transparaître de Bertelli et al. 2017) m’inquiète un peu. Il ne faut pas oublier le social.

J’espère qu’on ne va pas vers des conceptions neuro-déterministes, que le but est bien « seulement » d’identifier les fonctions déficitaires, incluant les niveaux sensori-moteurs pour construire des programmes de prise en charge et d’éducation adaptés à l’individu. Dans ce cas, il n’y aura bientôt plus de catégories/classifications, mais une continuité entre les individus puisque l’altération de certaines fonctions va se retrouver chez les individus sans déficience intellectuelle.

Et du coup, quand on aura adopté cette conception alors on va se rendre compte que l’inclusion scolaire et professionnelle des personnes avec une DI induit une adaptation des méthodes éducatives et d’aménagement du travail qui va aider des gens sans DI…

Oui mais et la cognition Incarnée et située dans « tout ça? »

Ce qui « m’inquiète » aussi un peu quand même, au moins dans ces articles de revue, c’est l’absence de « cognition incarnée et située » (et de référence à Vygotsky 😉

Il y a souvent chez les enfants avec des syndromes génétiques accompagnés de DI des troubles des fonctions sensorielles et motrices très précoces qui les empêchent d’appréhender le monde pour se développer.

Détecter ces difficultés à la naissance me paraît indispensable pour mettre en place des stratégies d’accompagnement des enfants et de leurs parents adaptées.

Je reste convaincue que Céleste aurait pu être diagnostiquée dès la naissance avec un test classique d’évaluation des compétences précoces du nourrisson. Peut-être que ça aurait été plus difficile pour nous ? Je ne pense pas, je pense que ça nous aurait mis un sale coup, mais ça nous aurait épargné 8 mois d’angoisses et de questionnements et de tâtonnements.

Si j’avais eu le diagnostic plus tôt j’aurais pu le brandir aux yeux de tous pour justifier mes intuitions de besoin de kinésithérapie, d’orthophonie etc
Les 6 premiers mois de vie sont des mois d’activité nerveuse intense et même si je sais que ça n’a pas de sens : je m’en veux de ne pas avoir su me faire confiance, de ne pas avoir mieux aidé mon bébé à se développer pendant cette période critique et d’avoir flottée dans un monde d’interrogations qui m’ont aussi détournée du principal :

ELLE.

D’ailleurs c’est là que je vais, maintenant que j’ai des belles définitions de la DI pour mon HDR 😉

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