Tu dormiras : peste de l’insomnie et de l’oubli, les bons conseils, Inexium, ASMR, ventilateur etc

Les problèmes de sommeil sont très fréquents dans les syndromes neurogénétiques. D’ailleurs, on retrouve souvent Gwendo qui se balade la nuit et quand il m’est arrivé de partager sa chambre la nuit et bien… Je n’ai pas très bien dormi ! Les personnes avec une trisomie 21 font beaucoup d’apnée du sommeil : elles ne dorment pas bien du tout.

Quant à bébé Céleste, hum… On en a bavé et ça continue un peu. Souvent je me disais : « il ne lui manque que le sommeil… » et le diagnostic nous a bien aidé : c’était la faute à Angelman, pas (que) la notre, parce qu’avant « ça » (== le diagnostic), les conseils et réflexions à droite à gauche ne nous ont pas toujours bien aidés, surtout sur en terme de culpabilité !

Mais enfin, madame : il faut que votre fille s’habitue aux bruits ambiants…

Ca a commencé à la maternité. Céleste dormait peu et le moindre bruit la réveillait. Les femmes de ménage ne comprenaient pas, elles entraient dans la chambre « normalement » et nous on râlait qu’elles faisaient trop de bruit.

Vous me direz : c’est normal, un bébé, c’est bien connu : ça ne dort pas. Ok, c’est ce qu’on s’est dit.

Sauf que quand j’étais à la maternité avec mon fils, le personnel médical lui avait fait passer un test utilisé pour évaluer les capacités précoces des nourrissons. Une partie du test se fait pendant que le bébé est en phase de sommeil profond. Le médecin agite une petite clochette près de sa tête. Le bébé réagit mais ne se réveille pas, car pour un bébé, ne pas se réveiller au moindre bruit c’est « vital » : c’est quand on dort que notre cerveau consolide ses apprentissages. Bon ok, mon fils dormait aussi avec la musique à fond dans la pièce d’à côté et il alignait 12h sans problème. D’où le choc quand Céleste est arrivée et mes interrogations.

D’ailleurs pour l’avoir vécu maintenant je peux le dire : quand on ne dort pas, on oublie à court terme, à long terme, rien ne s’imprime, d’où « la peste de l’insomnie et de l’oubli » dans le titre de ce poste : ça me rappelle « Cent ans de Solitude ».

Une de nos grosses inquiétudes a donc très vite été : mais comment son cerveau va-t-il se développer si elle ne dort pas ou si peu ?

Mais enfin, madame : vous allez faire comment quand vous devrez retravailler ?

me dit une nuit une infirmière maladroite du service pédiatrique de l’hôpital, la semaine où on y a séjourné pour bronchiolite sévère en 2017, après 6 nuits quasi blanches en réanimation  pédiatrique : « Comment vous allez faire avec ce bébé qui ne dort pas ? »

Je lui répond : « Ben je ne sais pas, je me le demande aussi, vous avez des suggestions ? »

« – Il faut que vous la laissiez un peu pleurer seule.

– Heu… Mais elle ne pleure pas, elle se ferme sur elle, elle frotte ses deux poings autour de la bouche et si je la laisse je la retrouve en sueur, tendue…

– Ah. »

Point : pas de solution, avec un bébé différent, on sort du champ de compétences de beaucoup de pros : ils battent en retraite.

Après le séjour à l’hôpital vers 4.5 mois, on a décidé qu’on arrêtait de se poser des questions et qu’on allait faire comme on voulait et comme on pouvait surtout, c’est-à-dire comme on avait fait depuis le début : dormir avec elle et puis c’est tout, la priorité étant de lui « apprendre à dormir » et d’essayer de dormir nous aussi, « accessoirement ». Souvent je me dis qu’on a de la chance d’avoir « qu’elle » à nous occuper, et qu’on est 2.1 à la maison pour le faire (le .1 c’est pour mon grand fils qui dépanne comme il peut c’est-à-dire un oeil sur la télé, l’autre sur téléphone et une main pour caresser la tête de Céleste, l’autre, elle tient le téléphone, bien sur ;-)).

Je me rappelle de vous…

me dit en octobre 2018 une infirmière des urgences pédiatriques quand on y retourne pour de nouveaux soucis respiratoires.

Elle n’avait pas dormi de la nuit, on voit rarement ça quand même, elle était inconfortable, on n’arrivait pas à la soulager.

Moi aussi je m’en rappelle, je pensais qu’on avait vécu « l’enfer » mais ça c’était avant de l’approcher un peu plus fin 2018 !!!

Enfin, jusqu’au diagnostic, on s’est dit pendant un moment que ses retards moteurs étaient liés à l’hospitalisation (et à notre stress aussi, la bonne vieille explication psy qui vous pourrit la vie) :

mais madame, si elle ne sourit pas votre fille c’est parce que vous ne souriez pas assez ! (== commentaire d’un médecin parmi d’autres, si si, c’est du vécu).

L’Inexium

Le soir du 31 décembre 2017 j’appelle mon frère qui est médecin :

« Je ne sais plus quoi faire, elle a mal, elle régurgite 3h après le biberon, c’est tout acide. »

Lui: « Elle doit avoir un reflux  interne et l’oesophage tout brûlé, donne-moi le numéro de ta pharmacie je les appelle pour qu’ils te donnent de l’Inexium. »

Les 31 Décembre à 19:15, je cours à la pharmacie qui ferme à 19:30. Je reviens avec l’Inexium. Pour la première fois de sa vie Céleste dort 6h d’affilé… C’était ses voeux de bonne année, n’est-elle pas extra-ordinaire ?

Bon elle ne s’est pas mise à dormir beaucoup plus mais au moins, elle n’avait plus mal et elle a pu se mettre à sourire pour de vrai.

Ok, et maintenant, elle dort comment ?

Patience.

Jusqu’à cet été (~ses 1 an) une nuit avec Céleste ça ressemblait à quasiment ne pas dormir jusqu’à 3h pour moi, en me faisant réveiller chaque fois que je me rendormais. C’est une torture bien connue, de réveiller les gens chaque fois qu’ils s’endorment. Ca finit par les rendre fous. Petit à petit, malgré la fatigue, je n’arrivais plus bien à me rendormir à 3h quand mon mari prenait la relève parce que mon cerveau stressait : « elle va me réveiller, elle va me réveiller…. ». Je me sentais un peu Alzeimer, zéro mémoire, pas top dans mon travail…

Le bon côté c’est que de juillet à décembre 2017, j’ai vu tous les Games of Trône et aussi lu tous les Elena Ferrante et presque tous les Vernon Subutex de Despentes, entre autres. Et Elena Ferrante traite beaucoup du problème de la mère qui n’en peut plus de ne plus dormir : je me sentais moins seule.

Myoclonies et melatonine

Mais si on a fait rapidement le choix de dormir avec Céleste c’est aussi parce qu’elle avait des mouvements parasites qui la réveillaient. Ces mouvements en fait, ce sont des myoclonies je crois. Ca ressemblait quand même énormément à de l’épilepsie mais à l’EEG à ~9 mois, il n’y avait pas de signes associés sur l’activité corticale == pas de l’épilepsie. Pour éviter qu’elle ne se réveille à cause de ces mouvements, on la faisait dormir contre nous en lui bloquant les jambes avec les notres et les bras avec nos mains (enfin c’était ma technique à moi ça). Voilà. Et puis on lui remettait sa tétine très vite dès qu’elle la perdait. Tout ça pour quoi ? Pour essayer de mettre en place le cycle vertueux : je dors mon cerveau connecte -> j’ai la pèche -> je me développe mieux sur le plan moteur -> j’ai plus d’activités -> je dors mieux -> etc. On a aussi essayé la mélatonine après la première consultation avec la neuropédiatre avant et après le diagnostic : sans grand succès, on a laissé tomber. Au passage, maintenant c’est 40 euros non remboursé.

Les parents qui murmuraient à l’oreille de leur bébé

On a fait pas mal d’ASMR (Autonomous sensory meridian response). C’est mon mari qui avait trouvé ça pour soigner ses insomnies. L’ASMR m’a beaucoup soulagée lors de mes nuits de sciatique aiguë avant Céleste. Vous pouvez essayer, ça marche sur beaucoup de gens : écouter une petite voix qui vous raconte des trucs et/ou des petits bruits, ça détend et parfois ça endort. Avec Céleste, on lui murmurait tout doucement en lui massant les tempes et ça l’aidait à s’endormir, bon elle se réveillait 1h ou 2 après mais au moins, elle s’endormait.

Ce bruit de ventilateur…

Et pour réduire l’effet des bruits extérieurs, depuis cet été on utilise un ventilateur en bruit de fond la nuit. Jouer un bruit blanc devrait marcher aussi mais j’ai tellement pris l’habitude du bruit de ce ventilateur là que j’ai du mal à m’en passer. Ca n’est pas très écologique, ok mais ça marche trop bien : on n’entend plus les voitures, les voisins,  le fils qui se couche, le mari qui se lève. Bref : Céleste se réveille moins.

Ok mais maintenant, elle dort ???

Et bien, avec Céleste, on ne sait jamais à quoi va ressembler la nuit, ni le jour, ses siestes sont aussi globalement irrégulières, en accord avec ses nuits mais pas forcément en lien (vous me suivez ?). Elle arrive à aligner 6-7h dans les bonnes nuits, de 21h à 4-5h. Les très très bonnes nuits 8h… Mais souvent encore elle reste réveillée 2 ou 3h de 00h à 2/3h.

On ne peut pas la déplacer pendant son sommeil : ça la réveille, le moindre bruit aussi la réveille. C’est une princesse au petit poids notre Loulette et à la clochette de sauterelle (compte pour enfant que je pourrais écrire si je ne passais pas mon temps libre à écrire ce blog).

Alors on fait comment ? Ben après avoir divisé les nuits en 2 (je fais le début et mon mari la fin), on fait une nuit sur deux… Bref : on fait comme on peut…

Quand on a survécu aux nuits sur le fauteuil en réanimation avec les machines qui sonnent en continue et bien : on se sent presque bien réveillé la nuit chez soit avec une Doudou qui fait la java, et quant elle se love contre moi pour dormir et que je la sens respirer, je me rappelle comme ça m’a manqué pendant ce dernier long séjour en réanimation, ça rend les nuits moins difficiles.

 

 

4 commentaires sur “Tu dormiras : peste de l’insomnie et de l’oubli, les bons conseils, Inexium, ASMR, ventilateur etc

  1. Fête jour et nuit pour Céleste!Et là les dents énormes qui sortent
    n ‘arrangent rien😒
    On profite du soleil comme ça en début d ‘après-midi👍

    J'aime

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