L’éternité et x jours, la panne du bouton manger et l’idéal compromis

L’éternité et X jours

On aurait du sortir hier de l’hôpital et puis finalement non, parce que Céleste héberge deux virus de gastro. Depuis une semaine sa courbe de poids plonge : elle fait plus de sorties que d’entrées.

Le retrait de la sonde gastrique n’est plus d’actualité : il faut l’hydrater pour qu’elle ne devienne pas comme cette vieille pomme de terre qu’on a oubliée à la maison depuis l’entrée à l’hôpital et à qui on laisse faire des germes sur le plan de travail de la cuisine : elle y met tant de bonne volonté à germer que je n’ai pas le courage de la jeter. Peut-être que je la planterais sur la terrasse quand on trouvera le temps de finir les travaux dans le nouvel appartement et de déménager, pour conjurer le mauvais sort.

Pour l’instant, on attend, on attend et on attend. On s’occupe, on passe le temps, on change les couches, on essaie de faire boire et manger Céleste, ou manger et boire, pour changer un peu.

Comme elle perd du poids, elle n’a pas la forme pour faire des exercices physiques et j’ai un peu perdu la mienne sur les exercices de styles. Je suis un peu dans le :

pfeuu, il n’y a rien d’autre à faire qu’à attendre que ça passe.

On subit.

Enfin, pas tout à fait : il y a plein de choses à faire quand on est coincé comme ça.

Comme quoi ?

« Travailler » la communication, ou juste « communiquer ».

Mais le psy a dit qu’il fallait trouver un équilibre entre l’idéal et la réalité alors j’ai mis un peu de côté l’outil de communication « idéal » que j’ai en tête… Enfin, pas vraiment, je l’ai plutôt relégué dans mes projets de recherche…

Mais pour être honnête c’est plus grace à la panne du bouton encore, c’est-à-dire grace à la capacité du réel à me faire atterrir, qu’à ma propre capacité à le faire, que je fais des compromis, ou pour reprendre les termes du psy : je sors du pilotage automatique – ça c’est bien – mais seulement quand le réel vient m’en faire sortir – ça c’est moins bien…

Enfin, je m’excuse auprès de moi-même en me disant que tous les jours des centaines, des milliers, d’avions sillonnent la Terre en pilotage automatique, et des milliards de cerveaux aussi.

Hum… Pas sure que ce soit vraiment rassurant : les pannes ça a du bon parfois.

La panne du bouton manger

Alors si vous avez suivi, il y a quelque temps déjà, on était passé du bouton encore à 4 boutons.

WISK

Avant de nous faire le coup des nénuphars, Céleste avait commencé à utiliser « encore » et « manger » un peu de la même manière. Elle évitait « c’est fini » et « jouer » parce qu’on utilisait surtout les boutons dans le contexte des repas et que dans son état « normal » Céleste adore manger, donc elle ne veut pas que ça s’arrête.

A sa sortie du comma artificiel, on a ramené l’artillerie à l’hôpital, dont les boutons de communication. Ok, il y avait aussi tout un tas de bordel qui a bien fait rire l’infirmière et l’aide soignante quand on a déménagé de la réanimation à la pédiatrie polyvalente. Passons.

Céleste s’est vite ré-appropriée les boutons « manger » et « encore ». Elle a aussi commencer à utiliser « c’est fini », de manière adaptée, parfois, au moins selon nos impressions (ça veut dire : je n’ai pas filmé, analysé etc donc je ne suis pas sure à 100%).

Sauf que hier : catastrophe, au réveil : le bouton manger ne fonctionnait plus. Peut-être que c’est juste la pile… Je voulais recommander des boutons et puis je me suis dit que c’était un signe du destin (non, je ne me suis pas dit ça, je mens, mais pourquoi pas, après tout ?). Un signe pour le destin plutôt d’ailleurs, pour laisser tomber les boutons et passer à l’Ipad.

Mais ça voulait dire laisser un peu de côté mon projet de l’outil de communication idéal – au moins pour notre usage avec Céleste – et du coup au lieu de me dire que je compromets mon idéal, je me dis que j’ai le compromis idéal. De toute façon, même si ça n’est pas le cas et bien c’est la thématique du moment : on fait ce qu’on peut face aux imprévus et en pilotage manuel.

L’idéal compromis ou le compromis idéal

Depuis que je pense que Céleste va avoir un problème avec la parole, je suis retournée à Proloquo2Go. Retournée parce que c’est un logiciel que j’ai sur ma tablette depuis 2013 et que je n’avais jamais eu le temps d’utiliser. Alors, je ne vais pas faire la liste des avantages et des inconvénients de Proloquo2Go : Oh, je suis en congé aujourd’hui ! Alors je n’ai pas envie de « travailler », j’ai juste envie de raconter.

Donc depuis le mois d’Avril dernier je tourne en rond sur Proloquo2Go pour trouver ce qui pourrait marcher « maintenant » avec Céleste en expression. J’ai fait des tas d’essais pour finir par me construire un idéal sur lequel je travaille un peu quand j’ai le temps. Mais comme Céleste c’est maintenant, et pas dans 10 ans, hier j’ai dit : ça suffit, on y va, on prend la solution bancale qui devra évoluer mais au moins on avance.

Juste (ok, je peux pas m’empêcher de critiquer un coup) : je n’arrive pas à rentrer dans la logique de Proloquo2Go versions par défaut. Alors je fais ce qu’on m’a dit de ne pas faire : je reconfigure pour que l’outil s’adapte à nous et pas l’inverse. Car : si on veut que Céleste utilise un outil de communication, il faut d’abord qu’on l’utilise nous et je veux un outil de communication orale, pas écrite. Par défaut, pour moi, Proloquo2Go est trop influencé par l’écrit, et si ça a du sens pour les enfants plus grands, je trouve que ça en a beaucoup moins pour les petits. Enfin, c’est mon analyse.

L’outil de communication de Céleste : 1. Hardware

a. Un Ipad

Alors on peut parfaitement utiliser un Ipad ou autre tablette comme outil de communication. Ca coûte beaucoup moins cher  que les outils spécialisés (genre on passe de 10 000 euros à << 1000 euros) et honnêtement ça marche aussi bien.

IPAD.png

Bien sur, il y a des « soucis ».

Soucis numéro 1 : l’Ipad c’est plus cher que les autres tablettes. Ok. Mais ça reste moins cher que la plupart des smartphones, surtout si on en achète un reconditionné.

Soucis numéro 2 : l’Ipad c’est juste pour frimer les autres tablettes c’est aussi bien. Ok sauf que je ne sais pas si c’est le cas sur les autres tablettes mais sur l’Ipad il y a un mode « accessible », et avec ce mode, vous pouvez non seulement désactiver les boutons de contrôle mais aussi certaines zones de l’écran et ça c’est juste trop simple et trop bien et INDISPENSABLE. Vous pouvez aussi adapter les paramètres de l’interaction au toucher. Je vous laisse chercher. Si vous ne trouvez pas : demandez moi.

Soucis numéro 3 : (celui-là, je l’ai eu et je l’ai encore, il est valable avec les tablettes en général) : une tablette c’est un outil de jeu pour la plupart des enfants et de leurs frères et soeurs ou camarades de classe. Je n’ai pas envie que l’Ipad de Céleste soit détourné par ses parents ou autres personnes pour faire du mail, des jeux ou regarder des vidéos…

Soucis numéro 4 + solution (au soucis 3 aussi) : le volume du son en sortie est vraiment faible sur l’IPAD. Ca j’ai trouvé la solution : l’iAdapter, voir b.

Soucis numéro 5 : le doigt qui glisse. Voir c pour la solution.

b. l’iAdapter

Afin de résoudre soucis 3 et 4, j’ai cherché des solutions sur le WEB et j’ai trouvé l’iAdapter. Je l’ai commandé en septembre. Pas donné ~250-300 euros, ne se trouve pas en France. Je l’ai eu sur Inclusive Technology. C’était ma petite folie de la rentrée.

iadapter copy 2.pngVous trouverez des photos mieux sur le web mais celui-là c’est le mien, enfin, celui de Céleste que j’ai reçu en septembre et j’étais tout excitée.

Ok alors bilan : il est un peu cher pour « ce que c’est » mais il fait la job : il augmente le son et il protège l’Ipad qui est vissé dedans et surtout, je trouve qu’il résout mon soucis 3, au moins en partie : l’Ipad vissé là-dedans, ça ne ressemble plus à un Ipad, quand je me balade avec à l’hôpital, les gens me demandent :

C’est quoi ?

Alors toute fière, je leur répond :

Un outil de communication alternative pour ma fille qui ne pourra probablement pas parler.

Ca les laisse sans voix.

c. La grille

Moi à mon mari :

J’ai une super idée, « on » va faire une grille pour mettre sur l’Ipad pour pas que les doigts de Céleste glissent

(oui c’est pas français mais c’est comme ça qu’on parle en Savoie, chez moi)

lui :

ok

un jour plus tard :

Screen Shot 2019-01-22 at 13.37.02.png

Heu non j’ai pas fait la photo la tête à l’envers mais la photo c’est pas mon truc et je tenais la grille dans le mauvais sens alors j’ai fait une symétrie axiale. C’est pas mal en fait, la flemme ça rend hyper créatif des fois.

 

Bon en fait je lui en ai faites faire un certain nombre de grilles à mon mari, vu que j’ai changé au moins 4 fois de taille de grille et que je suis passée de l’Ipad mini à l’Ipad, puis de l’Ipad sans iAdapter à l’Ipad avec iAdapter, et ça n’est pas fini…

Mais pour une fois : on s’est tout de suite compris. Enfin, il a même mieux compris que moi 😉

d. Le produit fini

hardware.pngSur la photo : vue de face, de profil et aux 3/4. Oui : elles sont très moches mes photos mais je trouve que ça fait très vintage non ?

C’est la magnifique lumière de la chambre d’hôpital vue par la « lentille » de mon ordinateur portable, je trouve ça très représentatif ou figuratif de notre situation actuelle.

Et puis, encore une fois : c’est pas mon truc la photo.

 

 

L’outil de communication de Céleste : 2. Software

Alors une fois qu’on a l’Ipad et co. il reste encore « last but not least » : le logiciel qui permettra d’afficher des images qui généreront du son.

Je suis partie de Proloquo2Go car je peux faire ce que je veux avec – ou presque. Je ne vais pas m’attarder plus, pour l’instant, on en est là :

proloqu1.jpg

Screen Shot 2019-01-22 at 13.50.11.png

La barre de configuration de Proloquo en bas est désactivée grace à la fonctionnalité d’accessibilité de l’Ipad, ainsi que les boutons de contrôle. On utilise ça depuis hier et on dirait que ça lui plaît bien à Céleste, elle l’explore, elle essaie. J’ai choisi des mots qu’on utilise souvent dans la journée et auxquels on peut répondre facilement. On peut en afficher plus ou moins.

Ca reste très « primitif » mais c’est pour qu’elle commence à utiliser l’Ipad pour communiquer en attendant la conception « géniale » que peut-être un jour j’arriverais à faire, à moins que Speak4Yourself ne sorte bientôt en français, peut-être que je compromettrais mon idéal pour de bon alors ,ce qui me laissera du temps pour planter des patates sur la terrasse.

8 commentaires sur “L’éternité et x jours, la panne du bouton manger et l’idéal compromis

  1. Olala quelle belle énergie. Quelle créativité. Tu m’épates. Et flûte à l’idéal. .. vous cherchez vos solutions et à vous deux vous assurez. 👏👏👏

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  2. On a testé cet après-midi…Céleste attentive aux cases colorées et au son des mots, et tata qui suit les directives laissées par papa: »marché/arrêt,les codes d’ acces, suppression des symboles….Bref:Céleste et tata découvrent leur nouveau joujou!!!
    Elle va y arriver car elle a beaucoup progressé avec ses mains!
    Bon ,aujourd’hui la case « jouer »était associée à : « pâte à modeler’ donnée par les blouses Roses!Les petits doigts ont bien malaxé, longtemps.
    Céleste avance doucement mais sûrement 😉👍.

    Aimé par 1 personne

  3. Allez, je me lance dans les commentaires internet… ça ne me ressemble pas mais des fois faut y aller et avoir le même courage que toi… Oui je vous aiderai maman et papa de cette magnifique petite étoile pour laquelle j’ai tellement tellement eu peur. Ce système dont tu rêves, on va y travailler, c’est promis…

    Aimé par 1 personne

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