Sortie de la réanimation et un arriéré de plus sur la trisomie 21

Sortie de la réanimation

Ca y est, la réanimation, c’est fini ! Et c’est un soulagement pas seulement parce que ça veut dire que Céleste est bien sortie du tunnel mais aussi parce que c’est un environnement vraiment difficile à supporter au quotidien.

Maintenant on habite en pédiatrie polyvalente, on a pris « de la hauteur » comme nous a dit une infirmière en nous accueillant. Ici c’est plus zen et Céleste n’a plus que trois branchements qu’on peut débrancher et rebrancher facilement et sans que personne ne débarque dans la chambre : l’ECG, la saturation et la sonde d’alimentation.

On peut de nouveau dormir avec elle et elle a un tapis de kiné sur lequel elle fait surtout la crêpe en râlant mais ça fait quand même plaisir de la voir ailleurs que dans un lit à barreaux et en prime : on peut l’habiller !

Céleste mange de nouveau autrement que par sonde nasale et par perfusion. En réanimation, on n’arrivait pas à avoir de la nourriture « normale » parce que « là-bas » : les patients sont nourris par sonde gastrique ou par perfusion et les professionnels oublient souvent de manger. Ils oublient aussi d’amener de la nourriture « normale » aux enfants qui peuvent remanger.

Donc Céleste remange, pas autant et aussi bien qu’avant, c’est sur, mais elle mange. Elle rit quand elle nous voit elle râle quand quelque chose ne lui plaît pas, elle se rappelle du bouton « encore », elle arrive à se servir de ses mains (pendant plusieurs jours après le réveil elle ne bougeait plus ses membres et ma question obsessionnelle aux médecins et aux infirmières, plusieurs fois par jour était :

C’est normal qu’elle ne bouge ni ses bras, ni ses mains, ni ses jambes, ni ses pieds ?

Ca n’avait pas l’air de les stresser, j’ai fini par arrêter de la poser.)

Bon, il va y avoir un peu de boulot de kiné etc. mais pour l’instant, c’est vraiment moins pire que ce à quoi on s’attendait : les médecins avaient évoqué des possibilité de fibroses irréversibles des poumons, d’aide respiratoire permanente, de séquelles cérébrales etc. On a retrouvé une Céleste qui respire seule et qui ressemble bien à notre Céleste. La pneumopédiatre a même dit qu’elle pourrait surement retourner à la crèche au printemps.

Ah oui et puis certains internes veulent absolument lui donner des traitements anti-épileptiques et de la mélatonine pour dormir, et les non-spécialistes des syndromes génétiques rares ont l’air presque étonnés de constater qu’elle nous reconnaît, qu’elle s’intéresse à ce qui se passe autour d’elle, et qu’elle exprime des émotions adaptées. Ben oui, quand même elle a le syndrome d’Angelman. J’ai une vague idée de ce qu’ils ont du apprendre dessus en cours :  quand j’ai annoncé  à un de mes médecins que ma fille avait le syndrome d’Angelman, il est aller me sortir son cours de médecine sur les maladies génétiques rares de son armoire et m’a expliqué ce qu’était le syndrome d’Angelman sur la base d’une demi-page de notes : presque n’importe quoi (pour faire court).

Déjà lors de notre dernier séjour aux urgences pédiatriques pour bronchiolite en septembre, une infirmière débarque avec « le traitement pour l’épilepsie de Céleste ».

Heu ? Plait-il ? Pour l’instant elle ne fait pas d’épilepsie Céleste ! Elle n’a pas de traitement !!

Ca va peut-être venir, vu que selon certains articles de recherche sur Angelman l’épilepsie c’est dans 100% des cas avec délétion chromosomique, à pondérer par le fait qu’Angelman étant un syndrome rare, les groupes étudiés sont souvent très petits et donc pas forcément représentatifs. Mais pour l’instant, ça n’est pas là, l’épilepsie, chaque chose en son temps.

Mais je voulais surtout parler de trisomie 21 en fait puisque mon dernier petit déjeuner en réanimation se solde par une anecdote qui m’a fait l’effet d’une goûte d’eau froide sur un plat en Pyrex bouillant.

Un « petit » arriéré de plus sur la trisomie 21

J’ai commencé notre dernier jour en réanimation en prenant le petit-déjeuné avec une jeune maman d’origine Turque qui était arrivée dans le service 4 jours avant avec son bébé de 1 mois et 10 jours pour bronchiolite. Son bébé a une trisomie 21, « légère » selon elle. Je ne connais pas son prénom, rappelez-vous : en réanimation, plus personne n’a de prénom, ni les enfants, ni les parents, ils sont réservés aux médecins et aux infirmières qui eux n’ont plus de nom, au passage.

Donc la goûte d’eau c’est « l’anecdote » que je vais raconter ci-après en essayant de ne pas trop dévier du fait de mon énervement.

La médecin qui suivait la grossesse de cette jeune dame a posé un diagnostic de trisomie 21 certain à 7.5 mois de grossesse.

Elle a alors expliqué à cette maman que ça serait mieux d’avorter pour l’enfant et pour eux, que cet enfant aurait des difficultés sur tout – pour faire court. Elle lui a expliqué le geste médical : ils allaient « juste » faire en sorte qu’il naisse normalement… mais mort.

C’est rien du tout, hein après 7.5 mois de grossesse et d’interaction avec son bébé dans le ventre de le faire naître mort.

Personne ne souffrirait, hein (!).

Ca faisait plus de 3 mois que cette maman sentait son bébé bouger dans son ventre. Elle lui a répondu : que ça n’était pas possible pour elle d’avorter de son bébé qui était là, vivant et viable. Elle l’a donc gardé.

Jusque là, rien de bien nouveau : c’est juste un témoignage de plus sur l’incitation à l’avortement par les médecins en cas de diagnostic de T21.

Attention : ça n’est pas TOUS les médecins, mais c’est assez redondant dans les témoignages des parents. Ça m’agace d’autant plus qu’il existe des travaux (cf Brian Sktoko ou autres) sur l’annonce du diagnostic pour s’assurer que les parents reçoivent bien une information équilibrée entre le tableau médical, les perspectives et le vécu des autres familles… Et celui des personnes concernées, car, au passage, de nombreuses personnes avec T21 ont la capacité de comprendre, comme l’explique Karen Gaffney ici :

https://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0s

La liberté de choix requiert cet équilibre : la vie ne peut se réduire à la perspective d’un phénotype médical, d’autant moins quand il est obscurci par des apriori et par l’incapacité de notre société actuelle à intégrer la différence. Cette incapacité ne doit en aucun cas condamner notre société à ne jamais pouvoir le faire, bien au contraire. Surtout que, mine de rien, même si il reste beaucoup à faire : on progresse.

La goûte d’eau a surtout été quand cette jeune dame m’explique que par la suite, cette médecin ou un/une autre – je ne sais plus – leur a demandé s’ils avaient des antécédents familiaux et/ou si ils ne s’étaient pas mariés entre cousins ! Et la jeune dame en plus se justifie auprès de moi :

mon mari vient d’un autre département, je ne le connaissais pas…

C’est là, précisément que mon cerveau en Pyrex a explosé.

La pointe de racisme latent qui manquait au tableau. j’ai failli en vomir direct mon pain au chocolat.

Vous me direz, les anglais ont bien gardé l’appellation « Down Syndrome » alors que John Langdon Down, « le premier » à avoir décrit le phénotype de la T21 avait une theorie complètement raciste de ce syndrome qui nous a valu « le mongolisme », « mongolien » puisque selon lui, la T21 était l’expression de traits raciaux qu’on pourrait qualifier « d’inférieurs » comme ceux qu’on observe chez certains peuples. Si si. Mais oh là, attention, à la base il avait de bonnes intentions… Dont est pavé le quotidien des personnes avec un fonctionnement cognitif différent et de leurs familles.

Il y a manifestement des médecins qui en sont encore là.

Peut-être un mariage entre cousins ? Comme on voit quand même souvent ça chez les ? Qui ? « Ces gens là » ?  Est-cequ’elle/il aurait demandé la même chose à Charles De Gaulle à la naissance d’Anne ?

Alors vous me direz : tu fais bien un gros bordel pour pas grand chose, faudrait penser à te calmer.

Ok mais j’ai 38 ans derrière moi de cuisson à 250 degrés de connerie dirigée vers la T21 de ma sœur puis vers la T21 en général, ça vous étonne qu’une petite goute d’eau glacée le matin après plus de 3 semaines de « vacances » en réanimation me fasse vomir ce texte à défaut de mon pain au chocolat ?

Ce témoignage fait aussi écho à un autre, celui d’une maman musulmane qui nous a raconté quelques années en arrière que quand elle était enceinte, au diagnostic positif de T21 de son petit garçon, le médecin lui avait vivement conseillé d’avorter. Lui dépeignant un tableau très noir des perspectives de développement et lui expliquant que

même les musulmans font le choix d’avorter des fois : qu’ils ont le droit…

On est où là ? Dans le trafic d’influence ?

Ce qui me met en colère ça n’est pas l’avortement : je suis pour la liberté de choix ECLAIRE. Ce qui me met hors de moi, c’est donc la façon complètement biaisée qu’ont certains médecins de présenter le diagnostic et les perspectives : Comme si une vision complément négative était plus réaliste et objective que la réalité que vivent les familles. C’est un biais incroyable « chez nous » : soyez négatifs, vous serez évalués plus sérieux et crédibles que si vous êtes positifs.

Mais aussi : valorisons les témoignages des familles qui souffrent au dépend de celles qui le vivent plutôt bien car, ignorer les dernières – même si elles sont éventuellement plus nombreuses, semble comme requis au respect de la souffrance des premières. C’est mon impression en tout cas.

Bien sur, il y a des familles qui vivent très mal la trisomie 21 d’un de leur membre mais quelle en est la réalité ?

Skotko et collaborateurs : Vivre avec un enfant, un frère une soeur avec T21 ou vivre avec la T21 – un tout petit peu de recherche…

Brian Skotko et collaborateurs ont apporté des réponses à cette  question.

Certains se diront, c’est qui d’abord ce Skotko ? Encore un illuminé aveuglé par son amour pour sa soeur avec T21 ? Peut-être.

Mais c’est aussi un généticien diplômé de la « Harvard Médical School » où il est aussi professeur.

Qu’est-ce que disent les recherches de Skotko et collaborateurs sur les conditions de vie des personnes avec T21 et de leurs proches, au moins aux USA ?

1. Le point de vue des parents

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Dans cet article, les auteurs rapportent les résultats d’une étude par questionnaires remplie par 2044 parents d’enfants avec T21 sur un total de 4924 à qui le questionnaire avait été envoyé. Parmi les répondants, 99% aiment leur enfant avec T21, 97% sont fières d’eux, 79% pensent que leur vie a été plus positive grâce à eux, 5% se sentent embarrassés et 4% regrettent de les avoir eu.

Ok, si vous êtes un peu perspicaces, vous pouvez me dire  : ça représente à peine la moitié de la population à qui le questionnaire a été envoyé. Peut-être que l’autre moitié aurait répondu de manière complètement négative. Reste que ça fait presque 50% qui rapportent vivre plutôt bien la vie avec leur enfant avec T21. Peut-être qu’ils n’ont pas osé être négatifs ? Peut-être que les questionnaires ne sont pas une méthode valide ? Qu’il faudrait mesurer les choses de manière plus détournée ?

En tout cas, ça reste toujours plus valide que des cas isolés rapportés par les médecins ou autres, complètement biaisés par notre capacité à mieux mémoriser les choses négatives que positives.

2. Le point de vue des frères et soeurs

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Ils ont aussi interrogé les frères et soeurs des personnes avec T21.

96% (=822) des personnes à qui le questionnaire avait été envoyé ont répondu.

96% des répondant disent aimer leur frère/soeur avec T21 et 94% en sont fières. Moins de 10% se sentent embarrassés etc. La plupart souhaite être impliqués dans leur vie.

Bref, les réponses sont en gros plutôt positives. Peut-être qu’on aurait autre chose en France dans le négativisme ambiant. En tout cas, personnellement mon expérience de soeur de Gwendo me fait croire aux résultats de Skotko et collaborateur : j’aime ma soeur, je n’ai pas honte d’elle, je pense qu’elle a joué un rôle très positif dans la construction de ma personnalité et j’espère que je pourrai être là pour elle, c’est dans mes plans en tous cas. Quand on part en vacances avec elle, mon mari constate qu’au final : c’est elle la moins pénible.

Finalement, Skotko et collaborateurs ont aussi interrogé 284 personnes avec T21 de 12 ans et plus. 99% ont rapporté être heureux de leur vie, 97% aiment qui ils sont, 99% aiment leurs familles. 86% ont l’impression de se faire des amis facilement. Un petit pourcentage expriment de la tristesse sur leur vie.

Les répondants insistent d’autres part sur le fait qu’ils ont les mêmes espoirs et les mêmes rêves que les personnes sans T21. Alors bien sûr on pourrait dire : forcément, ils sont une peu simple d’esprit… et donc forcément ils pensent qu’ils sont heureux.

Parfois, j’ai l’impression que, au moins en France, la capacité à être heureux est  associée à une incapacité à voir l’horreur de la réalité dans laquelle on vit. Bref : positiver n’est pas vraiment dans notre culture.

Gwendo est heureuse. Le seul pproblème dans sa vie a toujours été le même : le rejet par les autres. Mais heureusement, pas par « tous » les autres, elle a sa place dans la famille et dans la société autour d’elle. Tout n’est pas parfait et facile pour elle, loin de là, mais elle est probablement plus heureuse que la moyenne de nos concitoyens et elle a une énorme capacité à compenser ses frustrations et les incapacités de la société à son égard.

Conclusion

Peut-être qu’ils publient n’importe quoi dans la revue où publie Skotko (ça n’est pas mon domaine de recherche). Peut-être que les généticiens de la Harvard Médical School racontent de la m… et que ce sont plutôt nos médecins même pas spécialistes à nous, dont certains n’ont probablement jamais vu de personnes avec T21 de leur vie ou en tout pas dans les 10 dernières années – qui ont raison. Ceux qui pensent savoir ce que c’est sur la base d’une demi-page de notes de cours prises lors de leurs études 10, 20, 30 voire 40 ans en arrière. Peut-être que c’est tout à fait justifié d’ignorer le vécu des familles et des personnes concernées. Peut-être qu’il faut continuer à soutenir la désintégration de notre société et sa déshumanisation sous prétexte de son incapacité à être autrement, comme si c’était une fatalité.

Oui, ok, je suis énervée.

2 commentaires sur “Sortie de la réanimation et un arriéré de plus sur la trisomie 21

  1. j’adore!

    continue à nous réveiller!

    à nous émouvoir

    à nous mettre en colère

    à nous inviter à hurler avec toi

    merci

    Le 16/01/2019 à 10:11, Adorable toi a écrit : > WordPress.com > adorabletoi posted: « Sortie de la réanimation Ca y est, la > réanimation, c’est fini ! Et c’est un soulagement pas seulement parce > que ça veut dire que Céleste est bien sortie du tunnel mais aussi > parce que c’est un environnement vraiment difficile à supporter au > quotidien. Ma » >

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  2. Je suis tellement tellement d’accord… Moi qui n’avait, il y a une quinzaine d’années, a priori aucun lien avec la T21, je connais maintenant des personnes sans qui ma vie serait différente, moins variée, moins profonde, moins vivante, moins moins moins… : spéciale dédicace à toi Gwendo… Ce n’est pas juste de priver la nature de sa libre expression parce que c’est celle-ci qui nous donne les plus importantes, et surtout belles, leçons de vie…

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