Tu guériras des nénuphars

D’abord, je suis contente de pouvoir écrire ce post.

Pour prendre un peu de distance avec cette expérience difficile, je me repose sur les contes de fée et Boris Vian. Le Petit Prince m’a aussi soutenue dans cette épreuve. J’ai compris en le relisant à Céleste – en phase de sevrage de son comma artificiel – quelque chose que je n’avais pas compris en le lisant à mon fils il y a 15 ans : le Petit Prince n’est pas une histoire pour les enfants.

Mais j’ai dit que je parlais de nénuphars, de contes de fée et de Boris Vian, pas du Petit Prince.

Boris Vian, la réanimation et moi

Vers 16 ans j’ai eu ma période Boris Vian. Les « Sullivan » et les « Vian », j’ai tout lu ou presque je pense. Puis Vian m’a suivie dans mes premières expériences en service de réanimation pour les opérations à coeur ouvert du père de mon fils. Souvent, je me disais :

Si Boris Vian était né 10 ans plus tard, la médecine l’aurait peut-être sauvé – comme elle a prolongé de 30 ans l’espérance de vie du père de mon fils.

Comme le père de mon fils, Vian avait eu le coeur un peu mangé par des rhumatismes articulaires ou cardiaques – je ne sais plus bien. Je pense qu’il en est mort car les opérations à coeur ouvert sont arrivées trop tard pour lui.

L’écume des jours

Le 19 décembre, nous avons amené Céleste aux urgences parce qu’elle respirait mal. Son état s’est très rapidement dégradé. D’abord la radio de ses poumons était quasiment normale et puis quelques heures plus tard, Céleste avait des nénuphars plein les deux poumons. C’est ce qu’ils ont découvert à son arrivée au service de réanimation pédiatrique. A la radiographie, les nénuphars ça ressemblent à du brouillard humide. Le même que celui qui a recouvert la ville pendant les premiers jours d’hospitalisation de Céleste et qui est tombé partout autour de nous, et même à l’intérieur.

Je ne sais pas si les nénuphars de Céleste étaient les mêmes que celui de Chloé dans L’écume des jours. Peut-être pas. Mais pour s’en sortir, il a fallu passer par la Belle au bois dormant. Oui : la médecine guérit les nénuphars dans les poumons en mettant la personne dans un comma artificiel pour lui éviter l’arrêt cardiaque.

« La fille du roi, dans sa quinzième année, se piquera à un fuseau et tombera raide morte. » Puis elle quitta la salle. Tout le monde fut fort effrayé. La douzième des fées, celle qui n’avait pas encore formé son vœu, s’avança alors. Et comme elle ne pouvait pas annuler le mauvais sort, mais seulement le rendre moins dangereux, elle dit : « Ce ne sera pas une mort véritable, seulement un sommeil de cent années dans lequel sera plongée la fille du roi. »

https://www.iletaitunehistoire.com/genres/contes-legendes/lire/la-belle-au-bois-dormant-biblidcon_022

Alors, le 20/12, pour éviter à Céleste  de tomber « raide morte », les médecins l’ont plongée dans un sommeil profond à 17 mois. Ca leur a pris 4h. 4 heures de longue attente pendant lesquelles les médecins et les infirmières ont travaillé non-stop pour installer des voies de perfusion, des sondes et un tube pour aider les poumons de Céleste à maintenir les échanges gazeux malgré les nénuphars qui absorbaient tout son oxygène.

Pendant une semaine, je crois, on est resté le regard fixé sur l’écran de la machine (le scope) pour voir descendre la saturation en oxygène dans son sang et voir monter les paramètres de la machine, la pression, le taux d’oxygène… Ou en termes moins techniques : pour voir son état se dégrader.

Le temps n’existe plus en service de réanimation, les jours se mélangent puis s’effacent les uns dans les autres pour créer un espace-temps parallèle délimité par les murs de la chambre et les entrées-sorties du personnel soignant et/ou nettoyant.

Les parents n’ont plus de nom, plus de position sociale. Ils sont les parents de l’enfant de la chambre X. Cet enfant n’a pas de prénom. C’est l’enfant de la chambre X qui est là pour la raison Y. Depuis maintenant presque 3 semaines que nous habitons en réanimation pédiatrique, j’ai discuté avec plein de gens différents. Pourtant, si je sais d’où ils venaient et pour quelle raison leur enfant était là, je ne sais ni leurs prénoms, ni leurs noms, ni leurs professions. Plus rien n’existe à part l’enfant et sa maladie, et quand enfin ça se termine bien, pour ceux qui ont cette chance : ce qui s’est passé ici, reste ici. On n’essaie pas de garder le contact. Chaque parent fait partie du cauchemar des autres.

Et puis il y a ceux qui ne parlent pas, qui écoutent les autres se plaindre de choses dont ils rêveraient pouvoir se plaindre et qui sont fermés sur une douleur qui se voit de l’extérieur, ceux à qui on n’ose plus demander pourquoi ils sont là et encore moins comment ça va aujourd’hui, surtout parce que quand on a son enfant en réanimation, on cherche des histoires qui finissent bien.

Le 25 décembre il a fallu changer la machine qui aidait Céleste à respirer pour en mettre une qui ventile par oscillation, ou qui secoue les alvéoles des poumons comme un sac de popcorns. Mais ça n’a pas amélioré l’état de Céleste. Avant ça, les médecins avaient tout essayé : la mettre sur le ventre, la remettre sur le dos… Jusqu’à ne plus pouvoir la toucher pendant 3 jours (je crois) car son taux d’oxygène dans le sang diminuait dès qu’ils la touchaient. Ca lui a valu un escarre dans le dos puis un sur l’oreille.

L’état de Céleste empirait donc : la pression et le taux d’oxygène de la machine étaient à leur max : il n’y avait plus de marge de manoeuvre. Et les niveaux de pression étaient tels que commençait à se poser la question de l’altération permanente de ses poumons qui, en plus, ne pouvaient pas cicatriser en recevant de telles pressions. Bref, on s’éloignait de la sortie du tunnel.

Donc le 25/12, il ne restait plus qu’une solution envisageable selon les médecins : l’ECMO. Il s’agit de faire une oxygénation externe du sang pour reposer les poumons parce que les nénuphars ça consomme beaucoup d’oxygène et ça met trop de dioxyde de carbone dans le sang.

Le médecin a alors posé la question du syndrome d’Angelman : quelle était la qualité de vie de Céleste ? Est-ce que l’ECMO n’allait pas juste empirer une situation déjà difficile ?

En effet, parce que pour l’ECMO, le sang passe dans des tuyaux et donc, il faut des anti-coagulants qui peuvent induire des saignements dans le cerveau. Et puis pour l’ECMO, il faut faire descendre des spécialistes de Paris qui partent ensuite avec la princesse en avion à Paris et la garde là-bas le temps que les nénuphars crèvent et que les poumons cicatrisent.

Le médecin a dit qu’il fallait peser le pour et le contre. Il voulait savoir à quoi ressemblait la vie de Céleste, ce que nous on en pensait. J’ai laissé coulé ses paroles à l’extérieur de moi, je les ai regardées passer alors que mon mari les interceptait pour demander ce que le syndrome d’Angelman venait faire ici.

Elle est très heureuse Céleste, elle s’en fiche elle de son syndrome d’Angelman

J’ai respiré lentement, j’ai suivi ma respiration et puis j’ai dit :

Demandez l’avis à la neuropédiatre qui la suit. Elle la connaît elle.

La neuropédiatre a dit que Céleste se développait bien. Plus tard, elle m’a dit que ça n’était malheureusement pas le cas de tous les enfants avec ce type de syndrome. Que parfois, la question se posait, notamment pour des enfants qui convulsent en permanence et qui ont une qualité de vie médiocre. Je crois qu’elle a dit ça. Je ne sais plus bien. Il y avait du brouillard partout et se sont mes mots, pas les siens.

C’était le mardi 25 décembre. Autant dire que Noël cette année n’a pas été Joyeux, même si au final on a eu le plus beau cadeau qu’on pouvait avoir : Céleste a survécue aux nénuphars.

Le mercredi 26, les médecins ont commencé la journée avec la possibilité de faire une ECMO, mais il n’a plus été question du syndrome d’Angelman. Ils nous ont ré-expliqué l’ECMO, les risques, le déroulé etc. Puis elles (car en fait c’étaient des femmes) ont attendu en silence face à nous. On avait bien compris que c’était probablement la seule solution et donc la meilleure. Alors j’ai dit :

Ben allez-y.

Elles se sont toutes levées et y sont allées sans un mot.

Le kit chirurgical ECMO est arrivé devant la chambre et Paris a pris le pilotage des opérations à distance puisque ce sont eux les spécialistes de l’ECMO. C’était le mercredi 26 vers midi. Je me suis mise à ranger la chambre, j’ai dit à mon mari de préparer une valise pour qu’on soit prêts à partir à Paris. Pour toute la famille c’était une évidence qu’il fallait le faire, que la question ne se posait même pas, syndrome d’Angelman ou pas, parce que le sourire de Céleste, il n’y a rien qui puisse le remplacer.

Mais le 26 dans l’après-midi, Céleste a décidé que non, Paris c’était quand même abusé juste pour des nénuphars, et elle s’est mise à aller mieux. Puis le soir, de nouveau moins bien. Les médecins l’ont mise aux corticoïdes et Paris a dit de la remettre sur le ventre et de remettre l’ancienne machine avec encore plus de pression. Les médecins n’en menaient pas large : ça faisait plusieurs jours qu’ils ne pouvaient pas la toucher sans qu’elle désature. On ne saura pas ce qui a fait effet et d’ailleurs on s’en fiche. A partir de là Céleste est allée de mieux en mieux.

Deux jours plus tard, le kit chirurgical de l’ECMO est parti. Les médecins se sont mis à sourire en rentrant dans la chambre de Céleste parce que pendant un moment, pour reprendre leurs mots, il n’y avait plus qu’à :

Serrer les fesses ou/et croiser les doigts

Et c’était clairement ce qu’ils faisaient, vu leurs têtes.

Epilogue

Je me suis dis que si Céleste était née 10 ou 20 ans plus tôt, peut-être que la médecine n’aurait pas su la guérir. Et pire. Peut-être que la médecine n’aurait pas souhaité la guérir car Céleste a un syndrome d’Angelman, et qu’on avorte bien des foetus viables avec des pronostics de handicap qu’on pourraient qualifier de « moins graves », au moins en terme de perspective de développement, comme la trisomie 21. Je sais que ma mère n’a jamais voulu laisser Gwendo seule à l’hôpital : elle ne faisait pas confiance aux médecins il y a 30 ans en arrière.

Nous avons la chance de vivre dans une ville dont l’hôpital universitaire a un service de réanimation avec des médecins qui s’informent et qui ont sauvé Céleste, même avec son syndrome d’Angelman et qui sauvent des enfants avec des trisomies 21 et plein d’autres. Ils ne font que ça : sauver des enfants en les connectant à des machines, en analysant des paramètres en sortie pour en adapter d’autres en entrée. Drôle de métier.

Après 13 jours de comma artificiel, la princesse s’est réveillée avec des poumons fonctionnels et en étant très très en colère, surtout après les infirmiers et infirmières. Progressivement, les médecins la sevrent de toutes les drogues qui l’avaient maintenue dans le comma. Elle est moins en colère mais reste très méfiante avec les médecins et les infirmières. On le serait à moins. Nous, on a droit aux sourires et même aux rires. Elle respire toute seule, sans aide. On vit encore en réanimation pédiatrique mais on vit, et le brouillard on le voit de loin, par la fenêtre de la chambre.

L’an dernier je râlais après ce même service de réanimation où nous avions séjourné 6 jours pour bronchiolite. Aujourd’hui, je n’en reviens toujours pas de la chance que nous avons d’être en France et d’avoir accès gratuitement à des soins d’une telle qualité avec des médecins et des infirmiers impliqués jour et nuit et qui accourent de retour de vacances pour s’enquérir de l’état de leur petite patiente.

Ils ont été la 12ème fée et le prince charmant de Céleste aux nénuphars dormants… Même si une fois l’urgence passée, on retombe dans les travers classiques de l’hôpital :  c’est un luxe de pouvoir se plaindre.

Et parce que le psy a dit que la vie doit reprendre son cours, j’écris ce post depuis ce nouveau « chez nous ». J’essaie au moins.

13 commentaires sur “Tu guériras des nénuphars

  1. Bien heureuse de « pouvoir » vous souhaiter une bonne année à tous les 4 hors du brouillard. Toujours un plaisir de te lire (pas pour le contenu en l’occurrence, mais pour ta plume).

    Je vois envoie d’énormes bisous.

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  2. merci

    juste merci

    je vous embrasse

    marielle

    Le 08/01/2019 à 17:50, Adorable toi a écrit : > WordPress.com > adorabletoi posted: « D’abord, je suis contente de pouvoir écrire ce > post. Pour prendre un peu de distance avec cette expérience difficile, > je me repose sur les contes de fée et Boris Vian. Le Petit Prince m’a > aussi soutenue dans cette épreuve. J’ai compris en le relisant à C » >

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  3. Hello Nina, Rien que pour te voir faire un epanchement de sentiments sur WordPress ça valait le coup d’ecrire ce post (pas de vivre tout ça, hein). Ca me fait bien plaisir en tout cas. Bonne année à vous !!! On se raconte des choses par ailleurs. Xxx

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