Tu te déplaceras : des rêves de la nuit à ceux du jour

Il n’y a pas que la communication et l’alimentation dans la vie, il y a aussi la marche

J’ai tendance à focaliser sur la bouche et la communication de Céleste (biais professionnel) mais je fais le rêve récurrent qu’elle marche (qu’elle parle aussi, mais ça c’est moins étonnant). Du coup je cogite et je cherche des solutions et je me construis des rêves de jour, plus matérialistes eux.

Bien sur, on y travaille avec ses deux kinés et Céleste n’est pas loin de ramper : hier elle a fait sa première propulsion seule avec appuis sur les coudes. C’était vraiment chouette. Elle a fait d’énormes progrès depuis qu’elle va  chez ses deux kinés, et la crèche l’aide aussi beaucoup : maintenant, elle sort des tapis de sol pour se déplacer en roulé-boulé dans toute la pièce… Mais à partir de demain : ça sera avec les bras et les jambes, comme un GI.

Mais comme probablement la plupart des parents d’enfants avec un syndrome d’Angelman, « on » (la famille, les amies…) a très vite trouvé sur le web la méthode « Essentis » mise en place par un ostéopathe français en Espagne pour ne pas avoir de problème avec la sécu. (selon http://agirensemblecontrelimc.org/la-methode-essentis/)

Parfois j’ai l’impression qu’Essentis c’est un peu le Lourdes des parents des enfants avec un polyhandicap et plusieurs parents montent des associations pour récolter des fonds pour y emmener leurs enfants (cf.  http://alea-association.com; http://www.lina-mapoupeeangelman.fr/mes-symptomes-mes-difficultes/, https://sites.google.com/site/pournotreangebaptisteangelman/methode-essentis-les-premiers-pas, ), parce que « ça n’est pas donné », et parce qu’on dirait que ça marche…

D’Essentis aux living-labs

Le principe d’Essentis c’est de faire des stages intenses de prises en charge (cf. 4h/jour pendant une semaine ou 15 jours, une ou deux fois par an). Pour un coût de ~2000 euros/semaine.

Ma première réaction a été : mais pourquoi on ne fait pas la même chose au CAMSP ou ici « chez nous » ? Probablement parce que la sécu. ne rembourserait pas ces « actes » non nomenclaturés… Mais aussi parce que ça demande une sacrée réorganisation de la prise en charge et surement d’autres moyens. Mais est-ce que ça reviendrait à  4000 euros par an et par enfant rien que pour la marche ? Je ne suis pas sure. On met toujours sur le « dos » de l’argent, du manque de financements etc. Alors que j’ai l’impression que le plus gros problème est plus dans les limites que nous impose le système et dans celles de la formation des pro., qui ne peuvent pas non plus passer leur vie en formation.

On pourrait faire un « living-lab » (cf. par exemple celui de l’hôpital pour enfant de Sainte Justine à Montréal : http://sat.qc.ca/fr/nouvelles/inauguration-du-living-lab-sat-chu-sainte-justine) avec tous les labos de recherche qu’on autour de la ville + les start-ups + les kinés + les ostéos + les finacements pour la recherche appliquée etc., d’exosquelettes, de logiciels, de salles de réalité virtuelle etc. pour aider tous ces enfants avec un polyhandicap à apprendre à communiquer et à marcher en utilisant les avancées de la recherche et des nouvelles technologies ? (oui je dis tout ça en un seul souffle, c’est comme ça que je parle dans la vraie vie : en évitant de respirer).

Bref. Ca c’est les rêves éveillés.

Ok, mais Céleste c’est maintenant…

Je vais faire court, pour une fois.

Le « upsee »

J’ai vu passer ça sur le web  » le « upsee » qui a été inventé par une maman apparemment et qui est très proche de ce que j’avais en tête.

Et j’aimerais bien le tester, sauf que ça n’est pas donné non plus et que si je commence à faire une liste au papa Noël, je pense que je vais vite le ruiner cette année 😉

Au passage, vous avez vu ci-dessous (https://www.fireflyfriends.com/fr/upsee) : VAT Exemption (si votre enfant a un handicap : vous ne payez pas de TVA) et « free delivery ».

Ok, ils peuvent à 570 euros le truc. Et puis en cherchant un peu, je me suis aperçue que pour le cas des boutons ben c’est juste qu’ils les vendent au prix incluant la TVA et ils vous disent que vous ne payez pas la TVA !!!

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Je ne sais pas ce qu’en pensent les kinés ?

Le sautoir de porte…

Ca je sais que les kinés aiment moyen, le sautoir, mais bon, moi ça m’intrigue pas mal quand même. Surtout que j’ai trouvé le site d’une dame qui en faits des sur mesure pour les enfants avec un handicap http://www.hamac-bebe-zebulette.com/zebulette.phpScreen Shot 2018-12-01 at 08.30.55.png

Il y a aussi des jours où je me dis qu’on va installer des « rails » au plafond dans notre couloir avec un harnais, pour faire comme chez Essentis, et aussi une piscine dans le salon, et une salle de réalité virtuelle dans la salle de bain et après, on ira vivre dans les îles au soleil parce qu’en fait peut-être que le mieux pour apprendre à marcher c’est de vivre à moitié nu au soleil et sur la plage.

Sans oublier de respirer quand même 😉

 

 

 

 

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