Tu communiqueras : D’Helen Keller au bouton « encore » en passant par la violence ordinaire et le yaourt au lait de soja

A la recherche du langage perdu…

J’ai envie de parler d’Helen Keller parce que je suis convaincue que la lecture de son livre autobiographique, quand je devais avoir entre 9 et 11 ans a été déterminante dans mes orientations académiques et professionnelles (en plus de grandir avec notre Gwendo, qui, je l’ai découvert récemment, a aussi lu Helen Keller). Du coup je me dis que « tout le monde » devrait connaître cette histoire.

Comme j’ai lu le livre jeune, j’ai l’impression que la « Terre entière » connaît Helen Keller. Et bien en fait : non. Un collègue m’a même dit que c’était sa femme japonaise qui lui avait fait connaître car il paraît que c’est très connu au Japon : lui il n’en avait jamais entendu parler avant. Il est aussi possible que ce soit une histoire qui intéresse plus les petites filles que les petits garçons. Le langage et la parole reste un monde très féminin, en témoigne le nombre d’hommes qui font des études d’orthophonie, de linguistique, ou dans la prise en charge de Céleste.

Je pense que mon intérêt pour le langage et la CAA s’ancre dans l’histoire d’Helen Keller, dont j’avais parlée dans ma thèse, et comme je n’ai pas de temps (et j’en perd à le redire) je fais du copier-coller 😉

Le déclic d’Helen Keller

Helen Keller (1880-1968) était une enfant normale jusqu’à devenir totalement sourde et aveugle à l’âge de 19 mois suite à une fièvre cérébrale. À partir de là, Helen vit dans ce qu’elle qualifiera elle-même plus tard un non-monde. Privée de la capacité d’exprimer ce qu’elle ressent – les mouvements de sa bouche ne font plus de bruit, puis les quelques signes qu’elle utilise deviennent de moins en moins adéquats, elle devient une enfant difficile avec des colères violentes. Son entourage pense que sa maladie l’a rendu idiote. En 1887, les parents d’Helen font appel aux services d’Anne Sullivan (1866-1936) pour l’instruction de leur fille. Dès son arrivée chez les Kellers, Anne épelle le nom des objets sur la paume des mains d’Helen. Helen devient rapidement capable de reproduire la danse des doigts d’Anne mais sans vraiment comprendre qu’elle désigne un objet précis. Et puis un jour, Helen fait le lien entre la séquence gestuelle d’Anne sur sa main et l’objet qu’elle désigne. Elle sort alors de son non-monde. A partir de ce moment, son monde intérieur s’illumine et elle va n’avoir pas de cesse de poser la main de son instructrice sur les objets pour en demander le nom.

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Si je reprend souvent ce passage , c’est parce que pour moi, c’est la manière la plus claire de comprendre pourquoi le langage est une priorité pour tout être humain. Alors c’est sûr : Helen Keller n’avait pas de déficience intellectuelle. Mais je trouve que ça souligne encore plus l’importance du langage : que serait devenue Helen K. sans l’intelligence et la perspicacité d’Anne S. ??? Et sans celles et l’amour de ses parents qui ont aussi su accepter « les méthodes » d’Anne A. ? Je vous laisse imaginer et projeter. Il existe plusieurs versions de l’histoire d’Helen Keller, y compris en BD.

Si seulement chaque enfant qui a des difficultés avec la parole pouvait avoir son Anne Sullivan.

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Et donc ?

Lors d’une soirée où nous avions été invitées avec ma collègue pour faire une présentation sur les liens entre le geste manuel et la parole, à des parents, des éducateurs et des orthophonistes en formation Makaton (le Makaton c’est quoi ?), une éducatrice spécialisée nous a raconté qu’elle avait mis en place une communication par images avec un adulte avec trisomie 21 qui ne parlait pas. Ensuite, il venait sans arrêt frapper à la porte de son bureau pour avoir d’autres images pour pouvoir s’exprimer. C’est quand même bien proche de ce que raconte la brillante Helen Keller, non ?

Toute chose avait un nom, et chaque nom engendrait une nouvelle pensée.

(qui au passage s’accorde avec la conception de Vygotski des relations pensée-langage, oui, encore lui).

De même le témoignage de Marielle Lachenal que vous trouvez ici, qui a utilisé les signes manuels pour sortir sa fille de la détresse de ne pouvoir s’exprimer, qui se traduisait (comme chez Helen Keller) par des comportements « inadaptés ».

« On » sait très bien qu’en donnant un moyen de communication à des enfants qui ne peuvent pas s’exprimer par la parole, on réduit les comportements sociaux inadaptés, les crises etc. C’est aussi pour ça que de plus en plus de parents utilisent les gestes manuels avec leurs bébés « normaux » parce que, comme me le racontait une maman à la crèche de Céleste, quand sa fille M. a pu signer « eau » avec son doigt, et bien elle n’avait plus besoin de faire une crise de larmes pour essayer de faire comprendre son mal-être : elle pouvait en exprimer la cause et la solution avec un petit mouvement simple de son index qui dit « eau ». Si si. Et je vous rassure : la petite M. a ~2 ans et dit « eau » avec la parole maintenant ;-). Et les enfants peuvent signer au moins dès 5 mois, la preuve en images avec la petite fille de Marielle Lachenal qui signe « téter » à ~ 5 mois (merci Marielle pour cette vidéo !).

Dans la série des anecdotes qui n’engagent que moi et ma mémoire, lors d’une formation où nous étions intervenues pour parler de CAA, à la pause midi une orthophoniste qui utilise la CAA, et en particulier le geste avec des enfants avec trisomie 21, nous a raconté qu’un médecin l’avait appelée par téléphone pour « l’engueuler » car « c’était n’importe quoi d’utiliser les gestes [avec un des enfants qu’il et elle suivait] : qu’elle allait l’empêcher d’apprendre à parler » (si vous êtes d’accord, faites un petit tour ici). Et aussi qu’un autre ou celui-là, je ne sais plus, lui avait dit à propos de l’utilisation des signes avec les très jeunes bébés « ah ben maintenant, il faudrait en plus qu’ils puissent s’exprimer à 8 mois », ou un truc dans le genre.

Aller, deux dernières après j’arrête avec les « anecdotes ». J’avais parlé du fait que les enfants peuvent communiquer par le geste manuel avant de pouvoir parler à une collègue qui ne le ne savait pas. Du coup, elle a mis ça en place avec ses deux filles et ça a très bien marché. Sauf que de retour en France quand elle a mis sa deuxième fille à la crèche municipale et qu’elle leur a parlé du geste : ils n’ont rien voulu entendre et ça n’était pas il y a 10 ans : c’est bien cette année, en 2018. Alors la petite I. ne devrait pas avoir de difficultés à s’exprimer avec la parole donc ça n’est pas très « grave », me direz-vous.

Ok.

Sauf qu’il est arrivé la même chose à la petite M2 (pas M. de ci-dessus) qui elle a une trisomie 21, avec de grosses difficultés pour parler. Et bien elle, quand elle était à la crèche, il y a 2 ans (pas 20 ans hein) et bien ils ont refusé de faire l’effort de comprendre ses signes. Par exemple si elle voulait aller aux toilettes, elle pouvait faire un signe pour le dire et bien les professionnelles de la crèche ne voulaient pas apprendre ce signe. Marielle Lachenal pourrait je pense faire la liste noire de l’éducation nationale spécialisée (ou pas) du refus du droit de l’enfant à communiquer avec ses mains et donc, pour certains, à communiquer tout court.

La loi contre les violences éducatives ordinaires est passée hier à l’assemblée. Il y a quoi de plus violent moralement (en dehors évidemment de situations inhabituelles) que d’empêcher sciemment un être humain de s’exprimer ? Que de refuser à un enfant le seul moyen qu’il/elle a de rentrer dans la communication avec l’autre ? Comment cet(te) enfant peut-il/elle devenir Humain (sous-entendu ne pas avoir de gros troubles des comportements sociaux et cognitifs, même si ça fait aussi partie du « être Humain ») ? 

Bref on hallucine souvent avec ma collègue depuis qu’on ne flotte plus que dans notre recherche fondamentale et qu’on va « sur le terrain ». Sauf qu’à nous, jusqu’à aujourd’hui aucun médecin n’est venu nous sortir un truc comme ce que nous a raconté l’orthophoniste. Peut-être parce que dans nos présentations, on s’appuie sur des résultats scientifiques, sur des publications récentes et internationales ? Ou peut-être juste que je n’ai pas encore interagi suffisamment avec des gens dubitatifs ? Ou surement parce que ces médecins-là ne se donnent pas la peine de venir en formation ?

Et surtout parce que nous avons échappé de justesse la crèche municipale pour bénéficier d’un petit cocon en crèche familiale où on a le droit de signer pour communiquer ? Parce que pour ce qu’il s’agit de Céleste, je n’ai aucun espoir que ma condition professionnelle soit une clé pour ouvrir les mentalités des crèches et des écoles publiques qui auraient pu l’accueillir ou qui l’accueilleront. Et je sais bien que le pied de biche, ça ne fonctionne pas. Et donc : il faut du temps, mais Céleste, c’est maintenant, pas dans 10 ans.

Ok, t’avais dit que tu parlerais du bouton encore, pas que tu ‘ragèlerais’ sur l’état de notre société.

Quand Céleste a commencé à faire des crises parce que la nourriture à la cuillère n’arrivait pas en continu comme avec le biberon dans sa bouche, on a mis en place le bouton « encore » et du coup – pas tout le temps mais souvent – elle appuie sur « encore » plutôt que de brailler…

En exclusivité, ci dessous, « le bouton encore » commandé au printemps chez Hoptoy, mais vous pouvez bien lui faire dire ce que vous voulez, il suffit de le mettre sur record :

 

Même si ce bouton m’énerve énormément du fait d’un rapport qualité/prix médiocre – je l’ai payé ~10 euros sur Hoptoy, puis j’en ai commandés 5  à 23 Livres Sterling sur InclusiveTechnology.

Ce qui m’agace pas mal c’est la mentalité « ça a le mérite d’exister », « on devrait déjà être bien content que ça existe » qui me fait penser à :  « mais madame, on prend votre enfant en crèche à temps partiel, vous devrez déjà être bien contente ! » (qu’on ne m’a pas dit à moi hein). Parlez-en à Marielle Lachenal qui a eu « la chance » que sa fille soit accueillie à mi-temps en crèche alors qu’elle payait un plein temps (ok, c’était il a plus de 20 ans). Je ne vois pas pourquoi on devrait se « contenter » de trucs « bancals » juste parce que notre enfant a un handicap. Ca me gonfle.

Ca me gonfle parce qu’il y a des lois et que c’est un droit de nos enfants avec un handicap qu’on fasse « tout » pour qu’ils se développent au mieux. Ca n’est pas une fleur que les structures publiques nous font : c’est un droit, un droit !!! Et elles le savent bien en plus.

Ok, je vais passer en mode vulgaire, revenons en à notre bouton.

Alors j’ai découvert sur InclusiveTechnology que les anglais ne font pas payer la TVA si vous achetez pour votre enfant avec un handicap et ils ne demandent pas de justificatif, il suffit de cocher la case « mon enfant a un handicap » et ils vous déduisent la TVA, même si vous êtes français !!!

Tout ça avait encore l’air bien « Bisounours » sauf que : allez savoir pourquoi – les boutons d’Inclusive technology sont encore plus pourris que ceux de Hoptoy : impossible de les éteindre : ils n’ont pas de position de repos claire, c’est soit record, soit play. J’en ai sacrifié un pour comprendre si on pouvait – ou pas – améliorer ça, j’attend qu’une collègue ingénieure qui Screen Shot 2018-11-27 at 09.05.56.pngfait de la recherche en interactions « tangibles » le démonte et me dise… En attendant, j’ai été obligée de découper le plastique de mes gros pots de yaourts au lait soja pour faire des petites lanières que je glisse entre la pile et le connecteur pour les faire taire ces boutons, et économiser un peu les piles. Voilà : moi qui avait arrêté le yaourt au Soja pour remanger des yaourt au lait de vache bien gras, et bien pour une histoire de boutons parleurs, j’en remange… Parce qu’un morceau de plastique rigide transparent de 2 cm sur 0.4 mm, ça se perd plus vite que ça ne se retrouve…

Bref, c’est du « made in China » ces boutons.

Mais Céleste arrive à dire « encore » et « encore » et « encore », des fois en « se trompant » mais aussi le plus souvent clairement pour dire « j’en veux encore » : elle appuie sur le bouton en s’appliquant bien et me regarde.

Et le plus chouette dans tout ça c’est que maintenant elle y arrive avec Proloquo2Go sur l’Ipad mais promis, je vous raconte plus tard…

 

Publié dans CAA

5 commentaires sur “Tu communiqueras : D’Helen Keller au bouton « encore » en passant par la violence ordinaire et le yaourt au lait de soja

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