La feuille de papier et le paquet de mouchoirs

La semaine dernière, j’emmène Céleste chez le médecin, c’est la saison des bronches qui sifflent.

Dans la salle d’attente, j’ai en face de moi une mamie et un papi, assez âgés, pas loin des 90, je pense, peut-être plus (?) Une petite dame tout en noir et un petit monsieur avec une grosse croix dorée autour du coup, probablement d’origine italienne, peu importe.

Je sors Céleste de la poussette et la prend sur mes genoux. Elle commence à s’agiter dans tous les sens à essayer d’attraper tout ce qu’elle a à portée de mains, à droite, à gauche, à se retourner vers moi, à regarder les gens etc. Une activité motrice un peu saccadée et sans pause. Je lui donne mon trousseau de clé qu’elle fait tomber plusieurs fois bruyamment sur le sol : elle a vraiment des difficultés à tenir les objets, ils lui échappent des mains. Et puis elle se met à faire ses petits murmurs/grognements de Céleste bien spécifiques. Enfin, pas de doute que cette petite fille n’est pas « ordinaire ».

Il y a deux autres personnes qui évitent de la regarder. Et la petite mamie qui reste fixée sur elle, avec un air qui m’agace parce que je l’interprète comme de la « pitié ». Oui, c’est clair que Céleste n’est pas « une petite fille comme les autres ».

Au bout d’un moment, la mamie me dit :

« Elle est nerveuse, hein ? »

Alors je lui répond : « Ah, non, non, elle est très calme, c’est juste qu’elle a le syndrome d’Angelman, un problème neurogénétique qui fait qu’elle contrôle mal ses mouvements et son attention, sinon elle est plutôt très calme. »

Oui, Céleste c’est une petite fille très calme mais qui bouge tout le temps et nous on a tellement pris l’habitude de la voir bouger tout le temps qu’on ne s’en rend même plus vraiment compte.

Alors la mémé s’exclame, un peu soulagée :

« Ah, c’est comme mon arrière petit-fils ! »

Alors je lui demande :

« – Il a le syndrome d’Angelman ?

–  Je ne sais pas ce qu’il a. Il a 3 ans, il marche mais il ne parle pas. Il entend, il comprend tout mais il ne parle pas. Il va à l’école ici (ici c’est à ~20 km d’où ses parents habitent, le petit garçon doit effectivement être différent pour ne pas aller à l’école à côté de chez lui).

– Ca arrive, ça va peut-être venir.

– Non, non, le médecin a dit qu’il ne parlerait pas.  »

Alors je commence à essayer de lui expliquer qu’il pourra utiliser d’autres moyens de communication que la parole, les gestes avec les mains, des images, que la parole c’est très difficile. Par exemple, les gens qui ont une lésion cérébrale perdent la parole des fois…

Elle a l’air d’accord.

Elle me demande si Céleste va parler. Je lui réponds qu’il y a peu de chances… Qu’on n’est même pas sur qu’elle va marcher d’ailleurs…

Bref, on partage quelque chose elle et moi finalement, alors que son regard m’agaçait fortement au départ, je me rend compte que je l’avais surement mal interprété : elle aussi elle a quelqu’un de proche qui est touché par le handicap et ce quelqu’un c’est un petit garçon de 3 ans qui est le fils aîné de sa petite fille, « c’est leur premier ».

Je me rend compte aussi que j’ai vraiment du mal à trouver les mots pour faire comprendre pourquoi c’est difficile de parler sans utiliser du jargon de ma recherche.

Et puis elle me dit :

« – Mon arrière petit fils il ne supporte pas quand sa mère lui met des baskets.

– Ah ben ça, mon fils aussi a toujours eu horreur des chaussures.  »

Conversation de salle d’attente de médecin, tout à fait typique.

 » – Mon arrière petit fils il préfère les feuilles de papiers aux jouets, il ne joue pas avec les jouets. Il préfère les feuilles de papiers.

– Ah oui, Céleste aussi, elle ne joue pas beaucoup avec ses jouets, elle préfère les paquets de mouchoirs. »

C’était « l’arme fatale » chez sa kiné quand on travaillait le retournement : le paquet de mouchoirs.

Après leur consultation, le papi renfrogné est revenu me dire aurevoir en salle d’attente. C’était un événement sans importance, presque un non-événement, mais bon, j’avais envie d’en parler quand même.

 

 

 

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