Nous, on prend la piste verte…

Quand on eu le diagnostic (à force de parler de cet événement, je finirais peut-être par le raconter puisqu’on dirait bien que le fait qu’il revienne encore et encore soit le signe d’un petit traumatisme, quand même) – donc, quand on a eu le diagnostic, on a tout de suite su que notre quotidien allait se restructurer autour de la prise en charge de Céleste.

Il y a une maman qui a comparé l’annonce, puis la vie avec un enfant extraordinaire à un séjour en Hollande après avoir rêvé de l’Italie (cf. Bienvenue en Hollande). Et ça m’amuse d’autant plus que je pense que je préfère la Hollande à l’Italie 😉

Bref, après que la ligne d’horizon ait subitement disparue dans le brouillard d’un jour blanc au ski de piste (== on était un peu perdus, et ce malgré tout l’attirail que j’avais dans mon sac à dos en tant que soeur de Gwendo et mes connaissances sur les personnes avec une déficience intellectuelle), les associations de familles qui nous entourent de près ou de loin, nos familles, nos amis et puis surtout notre amour pour Céleste nous a vite ramenés sur la piste qui, c’est sur, n’était pas celle attendue. En fait, plutôt que de dévaler la piste rouge, en faisant étalage de nos compétences de skieurs (enfin mon mari surtout parce que moi sur la rouge, je la mène pas toujours large ou toujours pas large), nous on est plutôt la piste verte : on avance tranquille. L’avantage c’est que du coup, on a le temps de regarder le paysage, et puis le soleil est toujours là : c’est le sourire de Céleste, en dessus de la mer de nuages 😉

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Oui, je suis savoyarde, du coup je ramène à mon vécu à moi, vu que l’Italie je connais bien depuis que je suis petite (c’est « à côté »), rêver d’y aller, ça me parle moins que de frimer sur la piste de ski.

Donc, sur la piste verte, en plus d’avancer tranquilles au soleil, on rencontre plein de gens avec qui je suis ravie de passer un peu de temps chaque semaine pour apprendre à mieux nous occuper de Céleste et aussi parce que leurs regards positifs sur elle et ses progrès nous font du bien.

Le bonheur dans la vie il est quand même beaucoup dans les gens qu’on rencontre, ou dans nos rencontres avec les gens, non ? Et grace à Gwendo, j’en avais déjà rencontrés pas mal qui ont été aussi là pour nous soutenir avec Céleste.

Mais je voulais parler de la piste verte, pas du jour où on s’est un peu perdus dans le brouillard !

D’abord, on a eu une chance assez inouïe d’avoir une place dans une crèche parentale. Je dis inouïe parce que c’était plutôt parti pour une crèche municipale mais il s’est passé un truc qui m’a beaucoup énervée et un peu déboussolée à l’inscription et dont je parlerais peut-être plus tard… Mais aussi parce que c’est une crèche parentale quand même bien sensibilisée au handicap et qui adhère à des principes qu’on partage. Céleste y va 4 jours par semaine, parfois plus. Elle s’y est très bien adaptée, elle est contente d’y aller et nous on y va deux demi-journées par mois pour participer : on la voit dans son environnement, on connaît les pro et les enfants avec qui elle passe ses journées. Ca change tout : il y a des gens géniaux dans les milieux associatifs, la fondatrice de cette crèche en fait partie. Bref, c’est un peu « bisounours » là ce que je raconte et peut-être que ça va changer (?). Ou pas. Peut-être que c’est possible que les choses se passent bien ? Même quand on est des « chialeurs de français », comme disent de nous les québécois ? En tout cas c’est un bonheur quotidien pour nous de voir Céleste heureuse d’aller à sa crèche et les pro heureuses de la voir. Je me dis qu’à quelque part, c’est dommage pour la crèche municipale, que le sourire de Céleste aurait pu les soulager de quelques apriori et bénéficier à d’autres enfants. Mais c’est une autre histoire.

Ensuite Céleste va au CAMSP (Centre d’Action Médico Social Précoce). De ce que j’en comprend, les CAMSPs sont gérés par des associations de familles (oui, en France  j’ai l’impression que tout ce qui est fait ou a été fait pour les enfants avec un handicap est/a été essentiellement le résultat du combat extra-ordinaire des associations de familles). Je vais être honnête : je n’avais pas entendu que du bien des CAMSPs. Mais là aussi, c’est comme la crèche, ça dépend des gens, et puis en France, on est toujours obligé de pondérer les avis de chacun par le négativisme ambiant qui entretient et est entretenu par les névroses de chacun (incluant les miennes – je sais que plus d’un(e)s vont sourire en coin en se disant que ce post positiviste venant de moi, c’est l’hôpital qui se fou de la charité). A moins, que la fée Céleste n’éclaire mon chemin quotidien avec ces petites clochette phosphorescentes 😉 – c’est un peu niaiseux là, mais ça fait du bien aussi, les histoire à l’eau de rose.

Je ne suis pas naïve, je sais bien que le parcours des parents d’un enfant en situation de handicap c’est le parcours du combattant mais je profite du soleil tant qu’il est là.

En fait j’ai l’impression que le problème principal c’est qu’on est encore dans un virage culturel en ce qui concerne la prise en charge des enfants en situation de handicap « cognitif » et j’ai le sentiment qu’on approche de plus en plus de sa sortie (je suis hyper positive aujourd’hui, ça me ferait presque peur). Depuis que je travaille sur la déficience intellectuelle en recherche (~6 ans), j’ai pu voir une évolution assez claire des mentalités, en particulier chez les personnes en charge de la formation des futures professionnelles de la prise en charge et ça, c’est vraiment bien parce que c’est là qu’est la racine. En particulier, les formations des orthophonistes ont obtenu le passage au Master. Ca ne va pas que valoriser la profession : ça  connecte aussi beaucoup mieux la formation à la recherche et c’est, je pense, indispensable pour améliorer la prise en charge, en et en dehors des CAMSPs. Je rêvais la nuit pendant mes insomnies d’aller parler de CAA en Master d’orthophonie ou de neuropsy. Ca va se faire. Des fois, les rêves éveillés deviennent réalité ;-). C’est vraiment les bisounours le thème du post.

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Alors, Céleste va au CAMSP. Elle est d’abord allée au CMPP parce que je voulais qu’elle voit une psychométricienne et pour avoir un soutien psy. avant le diagnostic. Et le CMPP nous a beaucoup aidé, avec ses moyens et dans la limites de ses compétences mais il faut savoir que ces gens sont là et qu’ils aident quand même bien. Le CAMSP est bien sur mieux adapté, vu que le problème de Céleste n’est pas « psy » (ou pas que, ça n’est pas parce qu’elle a le syndrome d’Angelman qu’elle ne va pas avoir « droit » à ses problèmes psy), elle a besoin d’un neuropédiatre, moins d’un pedopsychiâtre (au passage, la plupart des enfants avec un trouble du spectre autistique aussi, mais c’est une autre histoire).

Au CAMSP, Céleste voit :

      1. la neuropédiatre et la médecin de rééducation fonctionnelle, environ deux fois par an. La neuropédiatre coordonne la prise en charge (je pense). La médecin de rééducation fonctionnelle regarde son squelette, sa posture etc. et elle prescrit les « appareillages » comme la super chaise dont je parlerais par ailleurs. Nous avons d’abord vu une neuropédiatre au CHU qui lui a fait faire une batterie de tests qui ont permis le diagnostic et de confirmer que son cerveau avait une activité « anormale », mais pas d’épilepsie (pour l’instant).
      2. la kiné, qui du coup prend la suite du médecin de rééducation fonctionnelle pour la mise en place des appareillages et qui travaille sur les « gross motor skills » (motricité globale), et en particulier : la locomotion et la station assise. On la voit une fois par semaine. Elle lui fait surtout travailler les appuis des genoux, des coudes pour aller vers la stations 4 pattes. Céleste continue aussi de voir sa kiné en libéral, qu’elle voit depuis qu’elle a ~6 mois et avec qui on travaille surtout « le rampé », après des mois de travail sur le retournement et les pivots, qui sont pas mal maîtrisés maintenant. Dans la pratique, on va voir les kinés, elles font leurs « trucs » de kinés, on leur demande des explications et après on essaie de refaire à la maison autant que possible. Je dis « travailler » mais en fait c’est plutôt du jeu tout ça. Donc 2*45 min de kiné par semaine + travaux jeux pratiques à la maison.
      3. l’orthoptiste, qui lui fait de la rééducation des yeux, car Céleste a un charmant strabisme divergeant qu’on essaie de rééduquer avec le cache oeil, 15-30 min par jour. On voit l’orthoptiste environ 45 min tous les 15 jours (enfin, c’est surtout tâta qui la voit ;-). Ma voisine aide-soignante nous a cousu des cache-oeil sur mesure comme elle en fait pour sa fille qui a un oeil fainéant, dans du tissu de rideaux occultants et on le colle avec du sparadrap médical. On fait ça car : (1) ça coûte moins cher que les pansements cache- oeil jetables; (2) surtout, ça fait beaucoup, beaucoup moins mal : avec les pansements jetables, Céleste avait une marque rouge tout autour de l’oeil. Pas avec le sparadrap médical.
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      4. l’orthophoniste, avec qui on joue pour développer la communication et le langage de Céleste, mais aussi la sensibilité et les habiletés  « orofaciales ». Ok, là je vais partir dans le jargon et du coup il va falloir que j’explique mieux tout ça dans d’autres posts pour essayer de clarifier. L’orthophoniste de Céleste connaît le Makaton, qui est une version simplifiée de la langue des signes. Elle connaît moins les systèmes de communication par images « sophistiqués » comme le PODD ou les outils avec synthèse vocale dont je parlerai dans plus de détails par ailleurs. Mais elle est motivée pour m’aider à les mettre en place. On voit l’orthophoniste 45 min par semaine et on essaie en parallèle de mettre pas mal de choses en place à la maison, aussi avec son aide mais je parlerai de tout ça plus tard.

 

Céleste voit aussi une ostéopathe en libéral. Elle l’a d’abord vue une fois tous les 15 jours et maintenant une fois tout les deux mois. On y tenait parce que cette dame la voit depuis qu’elle a 7 mois, je pense, et que du coup elle peut suivre son évolution et surtout celle de son squelette.

Pour l’instant, elle ne voit pas de psychomotricienne mais on va voir si celle du CMPP qui l’a suivie un peu depuis ses 6 mois et qui nous a bien soutenus, peut passer la voir à crèche, pour travailler les « fine motor skills » (== la motricité fine). Ah, elle voit aussi une ergothérapeute, mais plus « à la demande » et une psychologue – si on le demande. Bref, un vrai agenda de ministre.

Je vais arrêter là parce que j’ai épuisé mon quota de temps de blog.

Ah, si vous n’ avez pas remarqué quelque chose ?

-> tous les noms de professions sont au féminin. C’est parce que Céleste n’est suivie que par des femmes !!! Pas un seul homme. je vous laisse en déduire ce que vous voulez, et quant à l’implication des hommes dans le médico-social, et quant à l’évolution de la qualité de la prise en charge des enfants en situation de handicap. Mes conclusions sont rapides ? Peut-être oui, mais ça n’engage que mon impression, ça mériterait une étude sociologique : « genre et prise en charge des personnes en situation de handicap ». Et je précise : je ne suis pas particulièrement féministe.

La suite et les détails dans d’autres posts….

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