Tu Communiqueras : la CAA (2) : 2 parmi 9 questions qui se posent

Mes prochains posts sur la CAA (Communication Augmentée et Alternative, cf. Tu communiqueras : La CAA – 1. Définition) se basent sur cet article :

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Cynthia Cress et Christine Marvin sont respectivement Maître de Conférence (équivalent de) et Professeure à l’Université du Nebraska au département « special education and communication disorders » (https://cehs.unl.edu/secd/faculty/cynthia-cress/; https://cehs.unl.edu/secd/faculty/christine-marvin/).

Dans cet article – qui date d’il y a 15 ans – Cress et Marvin posent et répondent à 9 questions classiques que se posent les parents et les professionnels dans l’utilisation précoce de la CAA (== chez le tout jeune enfant). Elles fournissent aussi un certain nombre de réponses. Je vais commencer par les deux premières.

La question 1 : Quand faut-il commencer la CAA ?

Cress et Marvin rappellent dans leur article que l’enfant communique dès sa naissance et insistent sur le fait qu’il faut utiliser la CAA dès que les comportements de l’enfant sont difficiles à interpréter. Elles précisent que dans les travaux antérieurs, certains auteurs ont préconisé d’attendre que l’enfant ait atteint un certain stade de développement symbolique pour introduire la CAA.

J’invoque ici mon Dieu du développement de l’enfant, si il doit y en avoir un, Lev Vygotski qui disait, il y a presqu’un siècle, que les enfants avec une déficience intellectuelle ne peuvent pas avoir accès à la pensée symbolique si on ne leur donne jamais le moyen d’y accéder (par le langage ?).

Merci aussi à Kangas et Lyoyd (1988) cités par Cress et Marvin de repréciser cette idée : que c’est le développement de la communication qui permet aussi le développement cognitif et si il faut attendre le développement cognitif sans fournir d’outil de communication adapté, on peut l’attendre longtemps (ça c’est plutôt de moi je crois).

Bref, si il ne faut pas mettre la charrue avant les bœufs, il faut déjà être capable de bien identifier qui est la charrue et qui sont les bœufs. 

Cress et Marvin poursuivent en disant que les professionnels expérimentés pourraient penser qu’il est évident qu’il n’y a pas de pré-requis à la CAA et pourtant, des « checklists » de compétences arbitraires supposées nécessaires sévissaient encore au moins en 2003.

Mais ça continue et ce, malgré le fait que Cress et Marvin, entre autres, aient bien identifié le problème : si l’enfant ne sait pas actionner un interrupteur ou communiquer intentionnellement, on risque de ne pas lui proposer un outil de CAA alors que l’apprentissage de ces compétences ne sont pas des pré-requis mais bien des parts intégrantes de la CAA.

« Intentional communication, therefore, is based on experiences with pre-in-tentional behaviors and environmental responses, 􏰽􏰼􏰹and if these behaviors or responses are not sufficient to prompt further development, augmentation strategies (i.e AAC) MAY BE JUSTIFIED AT ANY AGE OR COGNITIVE LEVEL ».

(c’est moi qui ait mis en lettres capitales)

Le communication intentionnelle est basée sur l’expérience de comportements pré-intentionnels et de réponses environnementales, si ces comportements ou ces réponses ne sont pas suffisants pour susciter davantage de développement, les stratégies d’augmentation (c-à-d- CAA) peut-être justifiée à tout âge ou niveau cognitif. 

Alors on a bricolé et on bricole, pour amener Céleste à communiquer :

  1. lui apprendre à nous regarder, et oui, même ça ça n’était pas gagné;
  2. à nous tendre les bras pour qu’on la prenne, ça elle a vite compris;
  3. à appuyer sur un bouton pour dire encore, ça elle le fait des fois très clairement avec le bon objectif, des fois c’est moins clair;
  4. on essaie (quand on y pense) de faire des signes de la langue des signes française en lui parlant, et ça on n’y arrive pas encore bien, parce que changer notre manière de communiquer au quotidien c’est un vrai challenge, tout un apprentissage qu’il faut qu’on fasse et qu’on prenne le temps de le faire.

J’ai essayé de trouver des orthophonistes avant que Céleste soit prise en charge au CAMSP, dès ses 6 mois, mais sans diagnostic. Et puis bon quand même, elle n’avait que 6 mois que je commençais déjà à « harceler » tout le monde avec ma communication alternative et ma stimulation intra-orale…

Ok, il reste 8 questions dans Cress et Marvin et je vais de suite traiter la deuxième qui est surement encore plus polémique que la première

La question 2 : L’utilisation de la CAA va-t-elle interférer avec le développement de la communication vocale ?

Mais si vous lui apprenez à communiquer avec des images ou des gestes, elle ne va pas parler !

Dit le « bon sens » commun qui transpire par tous les pores – ou presque – des corps professionnels ou pas de notre société et ça m’énerve parce que ça nie des années de recherche et de prise en charge : Quand j’entend ça de Mr et Mme tout le monde, ça passe. Du corps médical, ça me catapulte au plafond.

Qu’en disent Cress et Marvin ?

« Published literature and clinical experience supports the assertion that AAC does not interfere with a child’s natural ability to develop vocal/verbal communication. »

Si j’avais une cheminée en marbre, je le ferais graver dessus. Je vais peut-être la coller sur la porte de mon bureau ou me la faire tatouer dans le dos en 10 langues pour être sure.

« Les articles publiés et l’expérience clinique sont en accord avec l’idée que la CAA n’interfère pas avec la capacité naturelle de l’enfant à développer la communication vocale/verbale »

MINCE: il n’y a aucun être humain sur Terre qui choisirait le mode de communication le moins efficace pour s’exprimer avec ses semblables, sauf si il/elle n’a pas envie d’être compris(e) – mais c’est une autre histoire. Si la personne a la possibilité de parler : elle parlera. Si on fait de la stimulation intra-orale à Céleste c’est aussi avec un petit espoir qu’elle arrive à contrôler un minimum son conduit vocal. Mais re-mince : c’est tellement compliqué de parler !!!! Il faut contrôler tellement d’organes et il faut aller vite et il faut utiliser le retour auditif. Et si on peut tourner et retourner Céleste pour lui apprendre à se retourner, si on peut encore et encore alterner les mouvements bras-jambes pour lui apprendre à ramper, comment faire pour lui positionner sa langue, sa mâchoire et ses lèvres pour faire « ta », « ma », « ka », « ti », « mi », « ki », « tou », « mou » « kou » etc ???

Mais c’est pareil et peut-être parfois pire pour les personnes qui sont sensées savoir parler, comme c’est le cas des personnes avec trisomie 21. Certaines parlant bien, voire très bien (même si la difficulté articulatoire est toujours présente), « on » a parfois l’impression que si d’autres ne parlent pas où très mal, c’est soit qu’elles le font exprès, soit que leurs capacités intellectuelles sont vraiment plus faibles. Et bien non : il y a des personnes avec trisomie 21 qui parlent très peu ou très mal mais qui comprennent très bien, peut-être même mieux que d’autres qui parlent mieux.

Bon et puis ensuite Cress et Marvin citent les articles qui montrent que l’utilisation de la langue des signes ou autres CAA a un effet positif sur la parole.

Quand nous avons enregistrés des enfants avec trisomie 21 à qui nous apprenions le nom de petits personnages en imitant leur forme avec des gestes de nos mains, à plusieurs reprises et avec différents enfants, nous avons pu constater que le geste entraîne la parole : l’enfant se rappelle du geste, le fait et le mot sort de sa bouche, comme par magie, suivant le geste.

Non, ça n’est pas un miracle, la main et la bouche sont proches dans le cerveau et fonctionnent ensemble tellement tôt au cours du développement… Il y a même des théories qui supposent que l’origine du langage est manuel.

Comme le rappelle Libby Kumin, orthophoniste spécialiste de la trisomie 21 : il ne faut pas confondre Langage, Parole et Communication. Je colle le schéma qu’on utilise dans nos présentations sur la communication des personnes avec trisomie 21 et/ou la CAA en général avec ma collègue  :

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Et celui qui vient juste après :

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Ca veut dire quoi ce schéma ?

  1. qu’il ne faut pas réduire la communication au langage et le langage à la parole;
  2. que le langage repose sur des compétences communicatives « socles » non-langagières

Attention : ça ne veut pas dire qu’il faut développer ces compétences socles indépendamment du langage. Comme le disent Cress et Marvin : il ne faut pas apprendre à appuyer sur le bouton puis à utiliser le bouton comme moyen de communication : c’est en montrant à l’enfant qu’en appuyant sur bouton il/elle communique avec son environnement qu’il/elle va apprendre à appuyer dessus pour communiquer… Et on dirait bien que ça marche en pratique, ce qui n’est pas très étonnant puisqu’en Amérique du Nord au moins, les chercheurs sur la parole « pathologique » sont aussi souvent orthophonistes ou inversement…

Bon il me reste 7 questions à traiter, ça va prendre du temps.

 

 

4 commentaires sur “Tu Communiqueras : la CAA (2) : 2 parmi 9 questions qui se posent

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