Vous avez dit spécifiques ?

J’avais en tête de faire un grande diatribe sur « special needs children » ou « enfants à besoin spécifiques » parce que dans la série de la terminologie qui doit absolument changer (comme d’autres plus spécialistes que moi le pensent aussi, cf. ici), et toujours dans l’idée que le langage modèle nos pensées (enfin, c’est la manière de voir à laquelle j’adhère moi, même si ça n’est pas forcément la philosophie de tout le monde), « enfant/personne à besoin spécifique » c’est le deuxième à s’attaquer après « retard de développement ».

Du coup je cogitais à ma grande diatribe depuis un moment quand ce matin, en cherchant complètement autre chose, je tombe sur ça :
http://www.youtube.com/watch?v=kNMJaXuFuWQ

Oulala. J’avais posté un peu vite ce matin. C’est pas les américains. C’est plutôt les australiens, les anglais et la fondation Lejeune… Avec aussi avec des témoignages en anglais de parents qui disent bien ce que j’ai en tête et je suis bien contente de ne pas être la seule !

http://www.notspecialneeds.com

Je trouve ça vraiment bien, dommage que ce ne soit pas inter-syndromes comme démarche.

Suite au commentaire de Marielle Lachenal, j’ajoute un lien vers le pdf de son intervention à ISAAC 2014 sur ce sujet. Merci Marielle pour ta contribution qui a grandement inspirée ce post.

Marielle Lachenal Isaac Lisbonne 2014

Gwendo mais aussi Céleste n’ont pas de « besoin » spécifique. Elles ont les mêmes besoins que tout être humain et les mêmes envies aussi dans la mesure où les envies des êtres humains sont très variables dès qu’on sort du champ des besoins primaires.

Comme tout être humain, elles ont besoin que leur environnement social soit positif quand à ses attentes envers elles et s’adapte à leurs capacités à percevoir et à bouger pour les aider à mieux comprendre et à mieux s’exprimer.

Oui, ok Céleste a une chaise adaptée et elle aura d’autres dispositifs adaptés pour qu’elle puisse satisfaire ses besoins et ses envies d’être humain et notamment sa communication. J’ai aussi besoin d’une souris adaptée parce qu’après des années d’ordinateur, j’ai des douleurs dans le bras et la main ; j’ai des collègues qui ont des gros problèmes de dos et qui ont des chaises adaptées ; combien de gens ont des lunettes ? Combien d’enfants sont en échec scolaire, non pas parce qu’ils sont plus « bêtes » que les autres, mais parce que discrétiser les capacités de chacun dans des intervalles de déviation à la moyenne, c’est une démarche qui masque la continuité inhérente à la vie et surtout sa multi-dimensionnalité ? Désolée pour les limites de mes capacités à m’exprimer clairement.

Alors c’est soit on a tous des besoins spécifiques, soit on est juste tous spécifiques.

 

 

7 commentaires sur “Vous avez dit spécifiques ?

  1. Si l on considère chaque être humain à part entière alors oui on a tous des besoins spécifiques et on est aussi tous spécifiques.Mais dans notre société l ‘individu doit de fondre dans un moule d ‘où les échecs grandissants:écoles et travail après…
    La notion de « respect » au sens général doit revenir mais déjà et avant tout apprenons à l’humain à respecter TOUTE vie humaine au quotidien.
    On a reparlera encore et toujours Amélie…

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  2. Si seulement tous les êtres humains pouvaient etre plus ouverts et s ils pouvaient comprendre que la difference fait que notre société est plus belle .mais pourquoi les états n evoluent pas en acceptant mieux les differences, de les montrer à travers des pubs ….afin de faire changer l’opinion de certaines personnes et afin de mieux connaître tous ces handicaps, en leur offrant plus de lieux adaptés (travail accueil…) . Nous sommes encore bien en retard et de nombreuses personnes ont peur de certains handicapes parce qu ils ne les connaissent pas tout ça à cause d un manque d’informations .Il faudra se battre encore pour que les choses avance et heureusement qu il y a des personnes comme toi .contnue on te suivra

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  3. bonjour, une amie me fait découvrir cette page, merci beaucoup de ce partage et de ses réflexions. j’avais fait il y a quelques années une intervention dans un congrès sur la communication alternative de Isaac, et c’est ce que j’avais dit! je ne sais pas si onpeut mettre des pdf , alors je vous le copie juste , c’est un peu long! en pdf, il y a les illustrations en plus .

    Besoins spécifiques ?
    Vous avez dit – Besoins de communication complexes – ?
    Etes-vous sûrs que ces besoins sont complexes et spécifiques ?

    Marielle Lachenal
    Conférence Isaac Lisbonne
    Juillet 2014

    Je suis la mère de Géraldine, elle a 24 ans. Elle a une maladie génétique, avec des difficultés d’apprentissage importantes, elle ne parle pas. On dit d’elle qu’elle a des besoins de communication complexes, qu’elle est non verbale. En étant sa mère, j’ai dû faire face à ses difficultés à comprendre, et à sa douleur de ne pas être capable de s’exprimer en parlant ; j’ai cherché des outils de communication alternative, avec le Makaton, pour l’aider à communiquer.

    Elle n’a de fait que quelques mots, mais elle parle avec des gestes, des signes, des pictogrammes, des objets, le langage corporel, et avec sa voix. C’est une jeune femme heureuse, elle peut dire presque tout ce qu’elle veut. Mais c’est possible seulement quand elle est dans un monde qui lui est adapté. Elle n’est pas en situation de handicap de communication quand les gens autour d’elle signent, parlent moins vite, expliquent. Lorsqu’elle doit communiquer dans un environnement qui ne signe pas, c’est comme si elle était en fauteuil roulant, au pied d’un immense escalier, et qu’on lui dise « allez, monte… »

    J’ai passé, je passe beaucoup de temps à réfléchir à la communication de ma fille, à la façon dont elle pense, à la façon dont elle comprend le monde, et aux outils dont elle a besoin. Je suis formatrice Makaton, engagée dans l’association Isaac francophone, et je suis maintenant compétente dans les sujets qui tournent autour des outils de communication pour les enfants et les personnes handicapées, mais mon expertise vient surtout de ma vie avec elle.

    Je suis aussi formatrice pour les bébés signeurs, et une heureuse grand-mère, découvrant et redécouvrant encore et encore la magie d’un tout petit s’ouvrant à la parole et au langage. Toutes ces expériences m’aident à mieux comprendre les chemin de Géraldine vers le langage.

    J’ai beaucoup lu, et deux livres ont été importants pour moi.
    Alison Gopnick, dans son livre « Le bébé philosophe », compare les enfants qui grandissent aux adultes capables de penser et de parler en adultes ; cela nous permet d’utiliser le concept d’âge développemental pour analyser les besoins des enfants ayant un handicap. Nous pouvons comparer les enfants ou les adultes ayant un handicap cognitif avec des enfants ayant le même fonctionnement cognitif.
    Et Andy Clark, dans son livre « Being there, putting mind, body and world together », (être ici, relier l’esprit, le corps et le monde ), en parlant de ce qu’on appelle l’esprit incorporé et situé, montre que nous structurons notre monde pour nous permettre de penser, de créer, de communiquer, d’être bien ensemble.

    Toute la recherche actuelle sur la communication des adultes que nous sommes, montre que notre communication est absolument multimodale : les outils de CAA se trouvent déjà dans notre propre communication : les gestes, les images, le corps, les objets. Ils ne sont pas réservés au handicap. De la même façon, nous ne pouvons pas lier au handicap ce qui doit simplement être mis en lien avec des schémas cognitifs, ou ce qui doit être mis en lien avec notre communication interhumaine.

    Comme tout le monde, Géraldine a besoin de comprendre le monde et de savoir ce qui va se passer. Elle a besoin de connaître le nom des gens, elle a besoin d’avoir des supports pour se souvenir, un livre de sa vie, des cahiers de vie. Elle a besoin de comprendre ce qu’elle ressent – et pourquoi. Elle a besoin de ne pas avoir mal et de ne pas avoir peur. Elle a besoin de parler, de raconter, de lire, de chanter, de comprendre et d’être comprise. Pas vous ? Ma fille a les mêmes besoins que nous, et je n’oserais pas dire que ma fille a des besoins spécifiques, ou des besoins complexes.

    Dans ce qui suit, je vais regarder de près les besoins de communication de base des humains, les miens, les vôtres, les leurs, et essayer de montrer comment nous partageons tous les mêmes besoins. Les personnes comme Géraldine n’ont pas de besoins complexes de communication. Je serai comme un avocat de leur défense…

    Je ne dirais pas pourtant qu’elle n’a pas besoin d’aide pour être dans le monde avec nous, je ne dirais pas qu’elle n’a pas de handicap, je le sais trop bien ; elle a besoin d’outils spéciaux, peut-être d’outils complexes, ou d’amis spéciaux, ou d’amis avec des compétences spéciales, mais c’est tout !

    La communication
    En suivant Bloom et Lahey, on peut regarder la communication humaine sous trois facettes : la forme, (ou la parole), le contenu (ou le langage) et l’utilisation, ou la pragmatique.

    La forme : la parole
    Nous avons besoin de comprendre, nous avons besoin de parler et d’être compris.
    Parfois c’est difficile de comprendre, et un congrès international au Portugal est compliqué pour beaucoup d’entre nous : deux langues étrangères. Nous expérimentons dans la réalité de réelles difficultés de communication. Nous pouvons ainsi comprendre ce qu’est la vie de nos enfants : trop de mots, trop vite, de trop longues phrases. Et dans notre situation d’étranger, nous avons besoin d’outils spéciaux : de dictionnaires, de rencontrer des personnes gentilles, des papiers et des crayons pour dessiner, nos mains, notre corps ; nous ne sommes pas loin des bébés signeurs, des enfants qui signent, pour pouvoir communiquer avec les autres.

    La communication humaine est multimodale nous utilisons la parole, la voix, les gestes, la posture pour communiquer. Nous avons besoin de notre corps, nous avons besoin de nos mains pour communiquer ; nous avons besoin de nos mains et de notre corps pour nous aider à penser. La proposition de signer avec des enfants ayant une déficience cognitive n’est pas une idée bizarre venue de la lune, mais juste un pas sur le côté, toujours dans notre communication humaine.

    Dans la forme, la parole, nous devons donner une place aux enfants qui utilisent les pictogrammes pour communiquer. Désigner les pictogrammes, c’est leur voix. Comme les signes sont la voix de ma fille. Nous avons tous besoin d’une voix.

    Le contenu : le langage
    Le petit prince, poème de St Exupéry, raconte la rencontre entre un petit garçon qui vient du ciel et St Exupéry, perdu dans le désert. Le petit Prince demande à St Ex de lui dessiner un mouton. Et comme le mouton n’est jamais assez beau pour le petit garçon, l’homme lui dessine une boite et dit « le mouton, il est dans la boite », et le petit prince regarde le dessin et dit « oh, il s’est endormi ».

    Si vous connaissez le petit prince, vous connaissez donc le mouton dans sa boite. Le mouton dans la boite c’est notre langage : nous devons aider les enfants à créer des boites dans leurs têtes pour des concepts comme les moutons. Et nous devons leur donner des tas de possibilités d’ouvrir les boites du mouton : le nom, le signe, le pictogramme, une photo, le « bêê » la laine, l’odeur…

    Nous faisons la même chose, nous avons dans notre tête ce que nous connaissons ; nous voyons mieux dans le monde extérieur ce que nous avons dans notre tête, nous voyons ce que nous connaissons. (Pensez à votre capacité de trouver des champignons : si vous ne connaissez pas les champignons, vous ne pouvez pas les trouver, même dans une forêt envahie de champignons) ; nous entendons mieux les mots que nous connaissons. Nous voyons mieux ce que nous savons exister dans le monde ; c’est aussi le fameux test visuel du gorille : vous ne pouvez pas voir le gorille, parce que vous ne savez pas qu’il est là (awareness test) ; même si ce test n’est pas conçu pour ça, il peut nous aider à comprendre à quel point nous ne voyons que ce que nous connaissons- et pas seulement les enfants ayant une cécité corticale ! Nous ne voyons pas le monde tel qu’il est, mais tel que nous nous le représentons : nous voyons avec notre mémoire, avec notre connaissance du monde.

    C’est vraiment important pour les enfants qui ont un handicap : si vous ne leur donnez pas le monde, si vous ne nommez pas le monde pour eux, sous une forme qu’ils peuvent percevoir, vous les maintenez dans un monde tout petit et très vide. Alain Bentolila le dit si bien « on ne dit pas ce que l’on voit, on voit ce que l’on dit »
    Ils ont besoin de nous pour leur amener le monde. Nous ne pouvons pas les accuser d’ignorer ce que nous ne leur donnons pas : le nom des choses, des gens qui les environnent, le nom des champignons, ou des moutons. Et que nous nommions sous une forme qu’ils pourront entendre, voir, ou toucher.

    Toute la recherche actuelle sur la cognition encorporée (embodied) conforte l’image de la boite du mouton. C’est notre expérience du monde, notre perception du monde, qui nous donne accès à la compréhension des mots qui nous sont adressés.

    Nous devons oublier la question « est-ce que tu as compris ? » quand nous parlons à un enfant qui a un handicap. Un enfant ne peut pas savoir s’il a compris ou s’il n’a pas compris, un enfant ne sait pas ce qu’il n’a pas compris. Je deviens sourde, et les oiseaux que je n’entends pas n’existent pas pour moi. Si j’ai un champ visuel étroit, ce que je ne vois pas n’existe pas pour moi. De nouveau, les enfants sont comme nous, nous devons faire exister le monde. Pour leur ouvrir le monde.
    Nous disons aussi souvent qu’ils ne sont pas très bons pour faire des choix… sommes-nous si bons ? Nous disons qu’ils ne comprennent pas lorsqu’on demande leur avis. Mais on demande souvent leur avis sur des sujets qu’ils ne connaissent pas ou qu’ils ne comprennent pas.

    Nous devons aussi être attentifs, lorsque nous leur donnons des choix, lorsque nous expliquons, de toujours nous situer au niveau de compréhension de l’enfant : c’est-à-dire partir de ce que l’enfant a en tête. Donner des choix sur des choses que l’enfant ne connaît pas, ça serait comme si je vous demandais « à Tokyo dans quelle musée voulez-vous aller ? Le musée Santori ou le musée Fushigawa ? Ou voulez-vous pratiquer un petit peu Goshintu… ? » : vous ne pouvez pas répondre parce que vous n’avez jamais été à Tokyo et que vous ne savez pas.
    Parfois nous accusons les enfants d’être incapables de faire un choix juste. Nous les accusons d’être incapables de comprendre. Nous les accusons d’avoir des troubles du comportement. Cependant si nous expliquons à partir de ce qu’ils connaissent, ils peuvent comprendre, ils peuvent choisir.

    En parlant de ce monde donné aux enfants, Alison Gopnik parle de l’attention des enfants. Elle dit que pour de très jeunes enfants, c’est le monde qui vient à l’enfant et non pas l’enfant qui va vers le monde : l’attention d’un enfant est tirée par le monde. C’est difficile pour un petit de regarder comme nous regardons, de diriger volontairement son regard comme nous le faisons. « Donc plutôt que de déterminer ce qu’il y a à regarder dans le monde, les petits semblent laisser le monde déterminer ce qu’ils doivent regarder ».

    Les enfants avec handicap sont souvent accusés d’être dissipés, éparpillés, mais ceci est simplement la façon normale pour un jeune enfant d’être dans le monde : l’enfant a à découvrir le monde. Si on tient compte de l’âge développemental, nos enfants sont justes comme les autres. Pour ces enfants le signe -regarde – peut être d’une aide immense, comme un fil invisible tiré depuis les yeux de l’enfant jusqu’à ce qu’on aimerait qu’il regarde.

    La pragmatique : c’est la façon dont on utilise le langage.
    Et avec des enfants qui ont un handicap je vois deux difficultés majeures.
    Nous pensons que la vie c’est du pain et de la confiture : et que quand un enfant est capable de demander du pain et de la confiture, tout va bien. Certes la communication c’est du pain et de la confiture, mais pas seulement.

    À travers ce que nous apporte le programme Hanen ou l’approche du PODD, nous pouvons redécouvrir les nombreuses facettes de la communication humaine : demander bien sûr mais aussi raconter, faire semblant, dire ses émotions, mentir, bavarder, réfléchir ensemble, répondre, poser des questions. Nous réduisons la communication des enfants handicapés à une demande. Une psychologue française, Isabelle Filliozat donne une très bonne image : vous conduisez avec votre mari, il dit–regarde cette voiture extraordinaire–vous ne répondez pas- écoute, non, on a déjà six voitures ; tu en as eu une la semaine dernière, on ne va pas acheter celle-là. Vous comprenez que votre mari est simplement en train de rêver, ou d’admirer. Avec un enfant jeune, ou avec une personne qui a un handicap, nous disons tout de suite- non tu l’auras pas-. Tu n’auras pas le ballon, tu n’auras pas le gâteau- etc. Nous n’accordons à l’enfant que la capacité de demander et de demander pour tout de suite. Nous ne lui accordons pas le droit de raconter, de rêver, de penser, de ne pas aimer.

    Il y a d’autres difficultés dans la pragmatique et la communication alternative et augmentée. Souvent nous n’utilisons les signes, nous n’utilisons les pictogrammes que lorsque nous voulons être sûrs que l’enfant comprend, écoute. Une jeune maman que j’avais eue en formation Makaton avait rapporté ce que ses filles lui avaient dit « maman tu ne parles arabe avec nous que pour nous gronder ». Dans cette famille l’arabe était devenu la langue de la loi, la langue de l’autorité. Et nous devons admettre que souvent les outils de communication alternative et augmentée le deviennent aussi.

    Nous devons nous souvenir que nous n’enseignons pas la parole, nous n’enseignons pas le langage, nous n’enseignons pas la pragmatique à de jeunes enfants sans handicap ; nous ajustons spontanément la façon dont nous leur parlons, nous modifions notre prosodie, nous utilisons des mots plus simples, nous ralentissons, nous répétons, nous simplifions la grammaire. Nous attirons leur attention en étant des personnes extraordinaires, attirantes, pleines de vie et ils apprennent…
    À l’inverse nous pensons souvent que nous devons enseigner la communication à des enfants qui ont un handicap ; s’asseoir à une table et enseigner le nom des choses et la syntaxe. En lien avec les apports de Gayle Porter, nous devons réaliser que nous attendons des enfants d’être capables d’utiliser un moyen de communication que nous n’utilisons pas en nous adressant à eux. Nous devons leur proposer la communication ajustée dont ils ont besoin. 20 minutes par semaine avec une orthophoniste ce n’est pas assez ! Nous devons pouvoir communiquer en permanence, pouvoir « dire ce qu’on veut, quand on veut, à qui on veut. » Et nous devons aussi nous souvenir que le meilleur programme de communication du monde servira à rien si nous n’avons pas une bonne et une vivante interaction

    Nous pouvons explorer aussi d’autres façons d’être dans le monde.

    Nous disons souvent que les enfants qui ont un handicap cognitif, ou de l’autisme, ont de grandes difficultés à comprendre les concepts du temps.
    Et c’est ainsi que nous faisons des emplois du temps, que nous utilisant le timer. Nous prenons le temps d’expliquer et d’expliquer encore ce qui va arriver, quand, avec qui… et nous soupirons parce que cela prend de notre temps précieux de construire ces outils pour ces enfants si compliqués. Nous soupirons parce que nous devons imprimer, découper, plastifier, coller… soupir…
    Comme chacun le sait ici, nous ne partageons pas ces besoins de comprendre et baliser le temps… n’est-ce pas ? Dans nos sacs, dans notre Smartphone, nous avons un agenda, nous savons ce que nous allons faire cet après-midi, demain, la semaine prochaine pendant nos vacances. Nous avons une montre à notre poignet, et nous mettons des alarmes sur le téléphone…
    Sommes-nous si différents d’eux ?

    Un autre point important est la mémoire et la capacité de naviguer dans nos souvenirs. Quand les enfants avec handicap sont petits, nous trouvons que c’est facile et évident de leur donner des cahiers de vie, d’écrire dans leur agenda ce qui s’est passé pendant la journée, pour qu’ils puissent partager une fois rentrée chez eux.

    Le problème arrive lorsque les enfants grandissent deviennent plus vieux, adolescents. Alors nous entendons des professionnels qui disent « oh, nous n’allons plus rien écrire, ce sont des adolescents, c’est leur jardin secret ». Et les parents tristes, ou en colère, n’ont plus rien à partager avec leur enfant et ne peuvent plus discuter. C’est alors que revient Alison Gopnik : les jeunes enfants n’ont pas les mêmes moyens d’accéder à leurs souvenirs que nous ; c’est comme si les souvenirs étaient dans leur tête dans des tiroirs fermés. La question « qu’as-tu fait à l’école » n’est pas une clé qui permet d’ouvrir les tiroirs. Ils ont besoin d’indices. Ils ont besoin d’aide. « Tu te souviens tu as fait de la peinture », et voilà le petit capable de devenir très bavard. C’est la même chose pour les enfants ou les adultes qui ont un handicap, dont l’âge développemental est différent de l’âge légal : s’il fonctionne comme un enfant de cinq ans, et c’est élevé, ils ont besoin d’indices et de soutien pour pouvoir se souvenir.

    Alison Gopnik dit des enfants « ces souvenirs rappelés à la mémoire sont épisodiques comme ceux des adultes, mais ils sont soufflés depuis l’extérieur plutôt que générés depuis l’intérieur ; l’information dont vous vous souvenez est réellement là, mais vous ne l’auriez pas retrouvée sans cet indice. L’accès aux souvenirs est contrôlé depuis l’extérieur, au lieu de l’être depuis l’intérieur. »

    Ainsi les enfants ont besoin d’indices, ils ont besoin de mots dans les agendas, ils ont besoin de photos, vidéos, et aussi d’objets. Sinon, ils ne peuvent pas nous dire grand-chose.

    La recherche récente montre à quel point le langage est important pour que les enfants puissent se construire des souvenirs. Les événements de la vie doivent être partagés avec les autres, et dits et redits pour devenir des souvenirs. C’est vrai pour chacun de nous. La mémorisation est difficile si on ne raconte pas. Il n’y a pas d’évocations possibles de ce qu’on a fait, si on ne l’a pas rangé dans sa mémoire. Le meilleur chemin pour parvenir à créer des souvenirs est de raconter. Si nous ne donnons pas aux enfants qui ne parlent pas la possibilité de raconter ce qu’ils ont fait ; ça sera vraiment très difficile pour eux de s’en souvenir. Donnons des traces aux enfants, aux adultes.

    Finalement, il ne s’agit pas simplement de souvenirs, il s’agit de soi-même ! Pour que se construise aussi la compréhension du temps, l’enfant doit avoir conscience d’être, d’exister dans le temps. Ce « sentiment continu d’exister » se construit grâce au langage, au récit de sa vie. S’il existe un handicap de communication, le cahier de vie, support de récit, est indispensable !
    John Steinbeck a écrit dans son roman « Les raisins de la colère » : « Comment pourrons-nous vivre sans nos vies ? Comment pourrons-nous savoir que c’est nous sans notre histoire ? »

    Les livres de vie sont précieux, permettant aux enfants de savoir où sont leurs racines. Nous ne sommes pas ce que notre carte d’identité dit de nous. Nous sommes ce que nous pouvons raconter de notre histoire. Nous, chacun de nous. Et oui, les enfants avec handicap ont besoin de livres de vie, comme nous créons des livres de photos, comme nous qui avons notre ligne de vie sur notre page Facebook. Sans négliger le fait que les livres de vie sont aussi un formidable chemin pour aller vers les autres, pour partager, pour lire, pour devenir des amis.

    Nous aussi, nous avons nos traces : nous prenons des milliers de photos, nous créons de magnifiques livres de photos. Nous filmons et même nous achetons des souvenirs y compris de Lisbonne. Donc pourquoi est-il si difficile de laisser les enfants avec handicap collectionner des objets, accumuler des cailloux précieux, des papiers de bonbons et des ficelles brillantes, pour se construire des boîtes de souvenirs. Nous sommes juste les mêmes, et nous sommes même pires car nous avons plus d’argent. Le monde est notre mémoire externe.

    Nous avons aussi besoin de nous donner des repères visuels dans le monde :
    Dans leur livre « Etre ici », Andy Clark nous dit comment notre esprit est situé dans notre corps, et notre corps est dans le monde. C’est ce qu’il appelle la cognition incarnée, la cognition située. S’appuyant sur les ressources de l’esprit, du corps, et du monde.

    Merleau –Ponty l’a dit autrement « C’est en communiquant avec le monde que nous communiquons indubitablement avec nous-mêmes. Nous tenons le temps entier, et nous sommes présents à nous-mêmes parce que nous sommes présents au monde ».

    Notre intelligence se montre dans notre capacité de structurer activement le monde, et d’agir sur notre environnement pour nous simplifier la tâche, pour nous aider à résoudre des problèmes. Nous structurons notre monde pour alléger notre charge cognitive. Nous essayons de ranger notre cuisine, d’organiser notre bureau, la mémoire de notre ordinateur… Notre ordinateur enregistre et organise aussi chose pour nous. Google fournit des réponses à nos questions. Nos téléphones portables, la béquille de notre mémoire, nous aident même à savoir où nous sommes.
    Nous mettons des post-it sur nos frigidaires, nous accrochons des sacs à notre poignée de porte pour ne pas oublier d’acheter du lait. Nous suivons des routines assez strictes lorsque nous nous préparons le matin.

    Et pourtant, nous persistons à considérer que seuls les enfants ou les adultes handicapés ont besoin d’indices visuels ou de routine pour être mieux dans leurs tâches de la vie quotidienne…

    L’environnement fournit bien sûr à notre esprit des données à analyser ; mais nous utilisons à l’inverse l’environnement pour simplifier le travail de notre esprit .Les petites notes que nous écrivons sont là pour alléger notre mémoire. C’est aussi enseigné dans des formations sur la gestion du temps : écrivez ce que vous avez à faire, faites des listes.

    « Nous utilisons notre intelligence pour structurer notre environnement, de façon à pouvoir réussir avec moins d’intelligence. Notre cerveau rend le monde plus futé de façon à ce que nous puissions être bête tranquillement ». Nous aussi nous avons besoin de d’échafaudages externes pour soutenir notre pensée. Cela fait partie de ce que nous appelons notre intelligence.

    Nous avons parfois à décortiquer de façon visuelle pour les enfants, comment s’habiller ou comment se laver dans la douche, en écrivant en pictogrammes un déroulé de douche, de toilette. Et nous pensons que c’est uniquement lié au handicap ! mais pourtant, nous aussi nous utilisons des listes détaillées, des recettes, des schémas, les notices d’IKEA pour savoir comment monter les meubles… Il y a même des pictogrammes sur les sachets de thé pour faire un bon thé, voire des pages entières de pictos pour nous dire ce qu’il ne faut pas faire avec un nouveau grille-pain.

    Alison Gopnick nous rappelle que lorsque l’on grandit, on devient capable de mieux utiliser notre cortex pré frontal, ce qui nous rend capable de ne pas nous précipiter, d’inhiber ce que nous voulons faire dans l’instant T. Certains enfants se conduisent encore comme des petits : ils ne peuvent pas s’empêcher de faire ce qu’ils veulent faire au moment où ils veulent le faire. Des pictogrammes leur rappelant de rester assis, de parler doucement leur permet de le faire. Nous avons à leur expliquer comment se conduire, nous leur écrivons des scénarios sociaux, en pensant de nouveau que c’est un besoin lié au handicap. Mais pour nous, pourquoi donc avons-nous des panneaux de limitation de vitesse sur les autoroutes, nous savons pourtant que nous devons conduire lentement !

    Ecrire des mots,
    Nous écrivons avec un crayon ou un ordinateur, pour nous aider à penser, pour emmagasiner, pour organiser notre pensée. Et nous ne voudrions pas offrir les mêmes outils aux adultes, aux enfants ayant un handicap, en pensant que la seule vraie écriture passe par les lettres.

    Clark donne l’image d’une mangrove : la graine commence grandir, envoie des racines, qui à leur tour vont fixer la terre qui flotte : ce sont les arbres qui construisent l’ile et non l’inverse.
    Parfois ou souvent on entend dire des enfants handicapés qu’ils n’auraient pas le niveau d’avoir des outils de communication alternative et augmentée, il serait inutile de leur donner des signes, des pictogrammes, inutile, compliqué et fatiguant de leur donner un classeur Podd.
    Pensez à la mangrove : le mot, le signe, les pictogrammes deviennent la terre, le sol pour leurs pensées.

    Si nous leur offrons d’écrire avec des pictogrammes, de poser leurs pensées sur le papier, nous leur faisons un cadeau merveilleux : nous ouvrons pour eux le monde de l’écriture que l’on disait ne pas être pour eux. Ils ont les mêmes besoins, c’est juste la forme qui change.

    Nous pensons avec des mots mais souvent un mot s’élargit et nous permet de penser. C’est la même chose avec les mots écrits en pictogrammes qui vont aider l’enfant à penser. C’est ce qu’on peut voir quand on se sert du fabuleux livre de Podd, pragmatique et fantastique, qui donnera l’enfant un chemin pour l’aider à penser.

    « En écrivant nos idées sur le papier, nous créons une trace sous une forme qui ouvre une infinité de nouvelles possibilités, nous pouvons examiner de près, encore et encore ces idées. Les propriétés concrètes du texte écrit transforment l’espace des pensées possibles ».

    Nous pourrions explorer encore de très nombreux sujets dans les besoins de notre communication humaine.
    On dit des enfants avec handicaps qu’ils ont de grosses difficultés à gérer leurs émotions. C’était en grande partie à cause de nous. Nous ne pouvons pas comprendre leurs émotions, parce qu’il est souvent difficile d’allumer nos neurones miroirs en face d’eux. Et nous ne pouvons pas alors les aider à reconnaître comment ils se sentent et pourquoi ; si nous ne les aidons pas à construire un pont entre le monde extérieur et ce qu’ils ressentent à l’intérieur d’eux-mêmes ils ne pourront pas nous dire comment ils se sentent. Et nous, sommes-nous si brillants pour comprendre comment nous nous sentons et comment le dire aux autres aussi ? Parfois, mon mari pourrait dire que j’ai des besoins de communication complexes.

    Et que dire de la douleur. Dans le monde médical, on nous offre des échelles visuelles pour évaluer notre douleur ; nous devons les utiliser avec des enfants avec un handicap, nous pouvons imaginer des échelles adaptées pour des enfants incapables de lire des expressions faciales.

    Nous pourrions ainsi passer notre journée à explorer nos idées préconçues sur les enfants avec un handicap.

    Les jeunes enfants ont des amis imaginaires, qui les aident à grandir, qui les aident à penser. Ils parlent à leurs amis imaginaires. Lorsque nous grandissons nous devenons capables de dialoguer à l’intérieur de nous-mêmes, nous pouvons avoir un dialogue intérieur. Avec des mots. Les enfants avec un handicap pourront avoir besoin plus longtemps de ces amis ; si on regarde cette attitude en tenant compte de leur âge développemental, ce n’est pas un problème. Ne rions pas de leurs amis, ils dialoguent avec eux.

    Et maintenant nous arrivons au point le plus important de nos besoins de communication : nous avons besoin d’amis.

    Lorsque vous lisez des livres sur le développement du langage humain depuis nos très lointains ancêtres descendants de leurs arbres, on se rend compte que de nombreux facteurs ont contribué à l’émergence de notre langage : depuis la position debout, la capacité de courir, la respiration, la libération des mains pour les outils et pour la communication.

    Une des choses les plus importantes est que l’homme est un être social : nous parlons pour parler aux autres. Nous parlons parce que nous ne sommes pas seuls. Nous parlons de la pluie et du beau temps, nous bavardons sur nos voisins, nous en disons du mal, nous parlons de banalités et aussi de philosophie.
    Et les enfants qui ont un handicap de communication ont besoin de parler pour exactement les mêmes raisons que nous. Ils parlent parce qu’ils appartiennent à notre monde humain. Et ils ont aussi besoin d’amis avec qui parler.
    C’est peut-être la plus grande difficulté : leurs amis doivent être capables d’utiliser les outils spécifiques ; ils doivent savoir comment imiter, comment signer, comment utiliser les pictogrammes, comment papoter. Ils ont besoin de partager.

    Jacques Souriau nous parle de ce qu’il appelle l’intimité cognitive. Cette intimité cognitive permet à un enfant d’être compris à demi-mot, à demi-signe, à demi-pictogrammes. Nous aussi, nous pouvons nous appuyer sur la connaissance de nous qu’ont ceux qui nous aiment, nous aussi nous parlons parfois par des phrases peu grammaticales, que nos amis comprennent, car ils nous connaissent. Nous devons être vigilants et ne pas demander aux enfants qui utilisent un outil de CAA de parler mieux que nous faisons nous-mêmes.

    Si nous pensons de nouveau à notre petit prince, nous pourrons voir que nos amis possèdent quelques clés pour ouvrir les portes de nos propres boites de moutons, Nos amis ont aussi des clefs de notre histoire. Nous ne sommes pas seuls.

    Nous sommes le sol où s’enracine leur communication, nous sommes le plan incliné aussi de leur communication : nous avons à être accessibles. Nous sommes leurs meilleurs outils de communication ; comme le dit Gayle Porter, nous sommes les outils d’un système de communication à partenaires humains futés. Comme toute communication entre humains est une communication à partenaires humains futés.

    Et c’est le point où j’en arrive avec ma fille : je lui ai donné les signes, je lui ai donné des outils pour se souvenir, pour penser, pour appartenir au monde, pour répondre à ses besoins de communication, et j’ai montré que ces besoins étaient aussi les mêmes que les nôtres.
    Et maintenant je dois être sûre que je lui ai donné des amis, pour après moi. Des amis avec des capacités complexes de communication, des amis qui l’aiment

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