Tu communiqueras, probablement pas par la parole

Il a été très tôt assez clair (au moins pour moi) que Céleste aurait des difficultés pour apprendre à parler.

D’abord, le soir de sa naissance, l’allaitement s’annonça plus compliqué que prévu : Céleste ne tétait pas « normalement » mais j’avais trouvé des façons de l’allaiter pas « très académiques » (pour reprendre la terminologie des professionnels de la maternité) et donc, tout allait bien : nous étions dans l’atypie.

Au retour à la maison, elle prenait son temps, qu’elle passait essentiellement à téter… mais sa courbe de poids ne suivait pas. Et puis avec la persévérance – qui est devenue le maître-mot de notre quotidien – elle y est arrivée. Enfin, nous y sommes arrivés car le développement de Céleste, c’est une collaboration au quotidien entre sa curiosité, sa volonté d’apprendre et la notre de volonté, de l’aider dans ses ambitions, en la soutenant avec les nôtres, d’ambitions. Un peu comme toute relation parent-enfant je suppose.

Au fil des semaines, il nous est très vite apparu qu’elle sortait tout le temps sa langue (à nous et surtout aux autres). Mais elle se débrouillait pour manger, même avec le biberon, qu’elle buvait aussi avec sa technique bien à elle.

Sortir sa langue ? Ca lui passerait avec l’alimentation à la cuillère.

Non, ça ne lui est pas passé. A 6 mois, elle sortait toujours sa langue.

Mais surtout, elle ne produisait pas les sons que j’entendais produire par les bébés plus jeunes qu’elle, dans la salle d’attente des médecins ou les chambres voisines de la notre à l’hôpital, (on y a fait un séjour de 10 jours quand elle avait 4.5 mois pour bronchiolite -> une autre histoire). Ces bébés plus jeunes qu’elle, qui nous paraissaient toujours plus vieux, avec plus de deux mois de décalage. Attention ! Attention ! Plus de deux mois de décalage dans les acquis par rapport à la moyenne == problème potentiel pour les médecins. Pourquoi pas « solutions potentielles » ? Puisqu’il n’y a pas de problème qui n’ait pas de solution, autant parler de solutions que de problèmes, non?

En fait, j’étais surtout alertée par le fait que Céleste bougeait très peu sa mâchoire et produisait des « sons de gorge » plutôt que des vocalises et des babillages. Des sons atypiques, pas en retard.

J’ai fait une partie de ma thèse de doctorat sur le rôle du cycle mandibulaire dans la production de la parole et autour de la théorie « Frame Then Content » de MacNailage et Davis (2000) qui est à la fois une théorie de l’ontogénèse (développement de l’enfant) et de la phylogénèse (évolution de l’homme) du langage. En résumé, selon cette théorie, la parole s’ancre dans le développement d’un contrôle spécifique des articulateurs (la mâchoire, la langue, les lèvres) et en particulier dans le contrôle précoce des oscillations mandibulaires (ou pour le dire plus simplement, les mouvements d’ouverture et de fermeture de la mâchoire) que l’enfant maîtrise très tôt pour s’alimenter.

MacNeilage et Davis appellent ces mouvements de la mâchoire « le cadre ». Les enfants babillent en bougeant essentiellement leur mâchoire. Ce qui les amènent très tôt à produire des suites de syllabes de type consonnes-voyelles comme « bababa », « mamama », « papapa » ou parfois « tatata », selon leur anatomie, peut-être. La théorie parle de dominance du cadre. Vous pouvez essayer de faire un « aaaaaa » puis d’ouvrir-fermer votre bouche et voir quel son vous produisez. Allez-y, c’est sans risque, essayez.

Ensuite, la théorie dit que plus tard, les enfants apprennent à contrôler de manière indépendante et coordonnée leur langue et leurs lèvres pour produire des sons plus variés et compliqués. C’est le « content » (contenu). Le développement de la parole en production suivrait donc une séquence  « cadre » puis « cadre + contenu ».

Celeste2Vocalisation.png

Pas Céleste : elle n’a ni le cadre, ni le contenu : elle a un contrôle qu’on pourrait qualifier de très limité de sa mâchoire, de sa langue et de ses lèvres mais aussi de ses mains… Et oui, parce que souvent ça va avec : la main et la bouche mais on en reparlera.

Pourtant elle essayait de « parler » vers 7 mois. En réponse à « qu’est-ce que tu me racontes », elle faisait des efforts pour produire des sons apparentés à des voyelles.

Bref, au diagnostic à 8.5 mois, il a été confirmé que la parole il ne faudrait pas trop y compter, puisque la plupart des personnes avec un syndrome d’Angelman, en particulier lié à une délétion du chromosome 15 ne parlent pas. Pour l’instant, on n’a pas abandonné la possibilité qu’elle y arrive au moins de manière sommaire car rien n’arrive si on n’y croit pas, alors autant y croire puisqu’elle semble avoir envie de « parler ».

Comme dans beaucoup de syndromes neuro-génétiques, incluant la trisomie 21, Céleste a une hyper-sensibilité dans la bouche et autour, probablement en partie liée à un défaut de coordination bain-mouche très précoce. En fait dès la vie intra-utérine, les bébés mettent les mains à la bouche. Si le bébé ne peut pas mettre ses mains à la bouche, et bien il ne reçoit pas de stimulation intra et péri-orale, et pas de coordination main-bouche. Tout bébé, Céleste s’énervait à essayer de mettre ses mains à la bouche. Elle n’y est jamais arrivée, elle tenait ses mains fermées près de sa bouche et ça m’interpelait. Il faut bien comprendre que toute privation sensorielle a des conséquences sur l’apprentissage moteur et inversement, tout défaut moteur limite les possibilités sensorielles. Tout s’explique, merci la recherche. Le seul moyen de s’en sortir c’est la stimulation précoce sujet sur lequel j’ai beaucoup à écrire. Plus tard.

Ca n’est pas parce qu’on ne peut pas parler qu’on ne peut pas communiquer et Céleste communique. Reste à lui offrir la possibilité de le faire de manière suffisamment évoluée pour l’aider à formuler ses besoins et à comprendre un peu mieux son monde. C’est dans les conduits, pas forcément vocaux du coup… A suivre.

MacNeilage, P. F., & Davis, B. L. (2000). On the origin of internal structure of word forms. Science288(5465), 527-531.

3 commentaires sur “Tu communiqueras, probablement pas par la parole

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