Tu ne seras pas toujours en retard

L’expérience de la mère

Céleste présentait un retard de développement global (e.i. sensoriel, moteur, communicationnel…). Un retard global chez le bébé qui persiste après 6 mois suggère fortement un problème génétique. Le terme « test génétique » est très vite apparu lors des consultations médicales. On a fait les tests. A l’annonce du diagnostic, on nous informe que le syndrome d’Angelman induit un « retard de développement » qui touchera toutes les sphères, y compris la sphère intellectuelle. Un peu sous le choc, et non familier avec ce vocabulaire, mon mari demande : « mais elle va le rattraper quand ce retard ? ».

Jamais. Elle va progresser, puis plafonner : elle sera toujours en retard.

Si on se fixe sur des acquis sans prendre en compte le processus d’acquisition et les spécificités de ses compétences sensori-motrices, à 13 mois,  ma fille a le développement d’un bébé de 6 mois. A 15 mois, je ne sais pas. Je vois des bébés « typiques » de 6-7 mois, ils n’ont rien à voir avec ma fille : ils ne doivent pas gérer un cerveau qui a besoin de stimulations très spécifiques pour se développer.

Ma fille n’a pas le développement d’un bébé de 6 mois. Elle n’est pas en retard et ne passera pas sa vie à l’être. Les outils d’évaluation servent surtout à écraser les gens sur un axe de normalité.

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L’expérience de la soeur

Pour les 23 ans de Gwendo, je lui offre un petit roman pour les grands enfants à partir de 9 ans qui me semble adapté à ses compétences de lectrice. A l’ouverture du cadeau, sur le quatrième de couverture, elle lit « à partir de 9 ans », écrit en tout petit en bas. Elle pose le livre en le repoussant et elle me dit “c’est pour les enfants de 9 ans. Je ne suis pas une enfant moi”. Voilà. J’aurais pu lui offrir un livre sur la déficience intellectuelle lui expliquant que la trisomie 21 est la première cause génétique identifiée de déficience intellectuelle et parlant de retard des acquisitions ou d’arriération mentale.

Pourquoi parle-t-on toujours des personnes avec une déficience intellectuelle et en particulier liée à la trisomie 21, comme si elles n’étaient pas là pour comprendre ?

Ce qu’en disent ceux qui savent

Pourquoi faire tout un post énervé sur le mot “retard” ? Et bien parce que, pour le faire dire par d’autres

The essential question in naming is, How will the status be known, and what words will attach to the individuale and people close to the person » (Schalok & Luckasson, 2013 ~ La question essentielle de la désignation *de la déficience intellectuelle* est: Comment la condition va-t-elle être connue et, quels mots vont être associés aux individus et à leurs proches ? ).

Ces auteurs précisent ensuite que le terme de “déficience intellectuelle” (“intellectual disability”) qui a remplacé, entre autre “idiotie” (“idiocy »), “pauvre d’esprit” (“feeble-mindedness »), “déficience mentale”, “retard/arriération mental” (“mental retardation”) etc. est globalement admis car il répond, en particulier à l’exigence d’améliorer la désignation du groupe d’individus concerné. Le terme n’est pas idéal mais ça va dans le bon sens.

Dans l’ CIM10 de l’ONU (classification internationale des maladies, ICD en anglais) de 1992, “retard/arriération mentale” était encore utilisé, mais :

“In the 1990s, the name ‘mental retardation’ was considered derogatory and was progressively replaced by intellectual disability.” (Salvador-Carulla et al. 2017 ~ Dans les années 1990, le terme de “retard/arriération mentale”a été considéré comme insultant/désobligeant et a été progressivement remplacé par “déficience intellectuelle”).

Dans un premier temps, les experts en charge de choisir la terminologie et la définition pour la CIM11 ont proposé “Intellectual Developmental Disorders” (~Trouble du développement intellectuel). L’AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities) a émis un certain nombre de recommandations (Tassé et al., 2013) dont la première :

We recommend that the category name ‘‘Disorders of Intellectual Disability’’ (Dis- orders of ID) be used rather than ‘‘Intellectual Developmental Disorders ».

Je ne vois pas comment traduire «Disorders of Intellectual Disability’’ (~troubles de (l’ordre de) la déficience intellectuelle) ?

L’AAIDD a en effet critiqué l’ordre des termes et l’usage du terme « Developmental » dans “Intellectual Developmental Disorders”, la déficience intellectuelle étant une condition existante chez l’adulte et précisant que :

 (…), having ‘‘developmental’’ in the disorder’s name would not contribute to any added specificity and would lead to confusion and added stigma when diagnosing older adults. » (~ le terme « dévelopmental » dans la désignation du trouble n’apportera aucune précision, amènera à des confusions et ajoutera une stigmatisation lors du diagnostic des adultes plus âgés ) .

Au final les experts de la CIM11 ont retenu « Disorders  of Intellectual Developmental ». Ce qui ne change rien pour nous en français avec “Intellectual Developmental disorders”. Bref. Il faudra peut-être attendre la CIM12 dans 20 ans pour avoir une terminologie satisfaisante avec peut-être un changement radical de perspective sur la déficience intellectuelle.

Salvador-Carulla, L., Bertelli, M., & Martinez-Leal, R. (2018). The road to 11th edition of the International Classification of Diseases: trajectories of scientific consensus and contested science in the classification of intellectual disability/intellectual developmental disorders. Current opinion in psychiatry31(2), 79-87.

Schalock, R. L., & Luckasson, R. (2013). What’s at stake in the lives of people with intellectual disability? Part I: The power of naming, defining, diagnosing, classifying, and planning supports. Intellectual and Developmental Disabilities, 51(2), 86-93.

Tassé, M. J., Luckasson, R., & Nygren, M. (2013). AAIDD proposed recommendations for ICD–11 and the condition previously known as mental retardation. Intellectual and developmental disabilities51(2), 127-131.

Inserm. Déficiences intellectuelles. Collection Expertise collective. Montrouge : EDP Sciences, 2016, XV-1157 p. – http://hdl.handle.net/10608/6816

Mais alors, qu’y faire ?

Comme le rappelle l’article de Schalock et Luckasson (2013) les mots utilisés pour désigner un handicap, une condition ont un pouvoir. Ils en ont un pour le diagnostic, la classification, la prise en charge, certes, mais surtout pour les personnes concernées, leur proches et la société en général. Pour changer l’utilisation des mots, je pense qu’il n’y a pas d’autre choix qu’une tolérance zéro associée à des explications.

Ma fille n’a pas un retard de développement, ma soeur non plus. Elle ne sont pas en retard, Gwendo n’est pas une attardée et Céleste ne sera pas en retard toute sa vie. Ils (les médecins, les psychologues, le chercheurs etc) pourront m’expliquer encore et encore : qu’il ne faut pas le prendre comme ça, que c’est une manière pour eux de diagnostiquer, classifier etc. tant qu’ils voudront. Mais il me semble que la première question à se poser est quand même celle de la conséquence de l’usage de ce vocabulaire pour l’individu concerné et ses proches. Pourquoi ne pourrait-on pas parler de développement « atypique » ou « extra-ordinaire » ? “Votre fille va avoir un développement atypique, extra-ordinaire. D’ailleurs, pour vous aider à vous adapter, la sécurité sociale a mis en place cette malette, que nous vous donnons aujourd’hui, vous trouverez dedans des explications sur la prise en charge précoce et en particulier sur la communication alternative et augmentée…”.

Oui je rêve mais ça serait si compliqué que ça ??? Plutôt que de renvoyer les parents chez eux avec au mieux “Votre fille va avoir un retard de développement, contacter le CAMSP et les associations.”.

La conclusion

Lev Vygostky pointait dans les années 1930 vers le fait que les mécanismes de compensation qu’induit la déficience intellectuelle font que les personnes qui ont cette déficience ne peuvent-être comparées directement à la normalité.

C’était il y a presque un siècle.

3 commentaires sur “Tu ne seras pas toujours en retard

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